Ny Crowdfunding Hub for Diabetes Fundraising
Indholdsfortegnelse:
Hver gang jeg donerer til diabetesforskning i de seneste år, får jeg denne synkende følelse af at jeg smider penge i en bundløs pit og kan aldrig vide præcis, hvad min donation går mod eller om det er gør nogen forskel. Jeg skal bare gå på tro.
Nu er et nyt nonprofit kaldet Diabetes Research Connection sigter mod at ændre det ved at oprette et online crowdfunding hub til type 1 diabetes forskning, hvor du kan bestemme en bestemt videnskabsmand og et projekt for at finansiere, se dine penge tildeles til den forskning, og få regelmæssige opdateringer om, hvad der sker inden for forskningslaboratoriet.
Crowdfunding er naturligvis ikke noget nyt i vores verden; vi har set mange kampagner til at finansiere oprettelsen af et nyt produkt eller en uddannelsesmæssig ressource samt en bølge af crowdfunding for at hjælpe enkeltpersoner med alt fra et besøg i D-camp, betale for nødvendige diabetesforsyninger eller støtte vandreture eller velgørenhedsindsats. Vi har også rapporteret om en anden non-profit, der har til formål at fungere som forbrugervagthund for diabetesdonationer ved at offentliggøre uafhængige rapporter om, hvordan organisationer fordeler deres ressourcer: Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Men denne nye DRC-hjemmeside er unik, fordi den skaber en slags one-stop-butik for donorer for at finde nogle T1D-undersøgelser, de kan være interesserede i at finansiere og blive involveret i. Dette ser ud til at komme på en kritisk tid med krav om ændring i diabetesforskningsparadigmet og mere vægt på gennemsigtighed fra forskere ud over at bare offentliggøre videnskabelige tidsskrifter.
Som forklaret af D-blogger Joshua Levy, har DRC i øjeblikket seks projekter på deres websted lige nu, hvoraf den ene er fuldt finansieret, og en er et slags "internt projekt" til finansiering af selve webstedet. De andre projekter er i færd med at sigte mod at øge den maksimalt tilladte finansiering på $ 50, 000,
Vi undersøgte baggrunden for denne nye, kreative finansieringsindsats.
Origins
Konceptet blev skabt for omkring fem år siden, endokrinologen og forsker Dr. Alberto Hayek i San Diego, CA, som havde behov for at gøre bedre i diabetesforskningsfinansiering. Han pensionerede et par år siden efter et kvart århundrede med diabetesforskning hos Scripps Whittier Diabetes Institute og UCSD.
"Jeg blev stadig mere opmærksom på, hvor svært det er for unge videnskabsmænd at få finansiering i deres første forskningsaktiviteter, så jeg følte, at der burde være en ny måde at gøre ved at udvikle en ny finansieringskilde, der vil forbinde tidligt karriereundersøgere i type 1 diabetes med donorer, der ønskede at være mere involveret i forskningen, "siger Hayek.
Han var forbundet med David Winkler, en advokat, fast ejendom investor og VC iværksætter, der blev diagnosticeret med type 1 diabetes i en alder af seks. Winkler delte sin vision om mere personlig forskningsfinansiering og behovet for at hjælpe med at støtte de tidlige karriereforskere, som typisk ikke får støtte fra større organisationer og tilskudskilder. De bragte også med kolleger UCSD bestyrelsesmedlemmer og berømte diabetes eksperter, Dr. Nigel Calcutt og Charles C. "C. C." Kongen, i de tidlige dage; disse fire udgør nu bestyrelsen.
"Disse fire mener, at der virkelig kan være nogle innovative, gennembrudsforskning fra disse forskere i tidlig karriere, men vi savner denne mulighed på grund af, hvordan finansieringsmodellen er indstillet," siger direktør Christina Kalberg, DRC. "Finansiering til disse yngre forskere er knappe i de seneste år, og som følge heraf har de forladt feltet. Og det er alarmerende. Så det vi forsøger at gøre er at være innovative for at hjælpe disse forskere fra tidlig karriere, der har brug for at få sig selv og deres forskning derude til finansiering, for at hjælpe dem med at forbinde med mennesker og få den eksponering til forhåbentlig at låse op for gennembrud i diabetes. "
Men deres ide blev ikke umiddelbart realiseret, og selvom DRC fik officielt nonprofit status i 2012, det var først i november 2014 at det endelig blev lanceret online. Det var en soft-launch, lederne siger, og de planlægger en "hard launch" med mere national offentliggørelse i slutningen af maj eller begyndelsen af juni 2015 - lige i tide til de store ADA Scientific Sessions i Boston i år, hvor diabetes verden sætter sine synspunkter om diabetes videnskab.
Forbindelsens Crowdfunding Model
Fra nu af er projekterne omfattet af fire kategorier: Cure, Care, Complications and Prevention.
Kalberg siger, at organisationen ville helt sikkert byde på diabetesteknologiforskning, der passer ind i "pleje" -kategorien, men fra nu af har de ikke modtaget nogen projekter i denne retning, og de fleste falder under "kur" eller "forebyggelse" monikere. I alt fem projekter (undtagen Den Demokratiske Republik Congo) er blevet indsendt, med indtil nu 120.000 dollar opkrævet. Et projekt baseret på University of Florida, der studerer den autoimmune angreb bag T1D, har allerede finansieret fuldt ud på $ 50.000, det maksimale tilladte niveau i de tre måneder, en kampagne er aktiv online.
Det overordnede mål er at finansiere mindst 10 projekter om året til en melodi på $ 500.000 doneret årligt.
Hvis et bestemt projekt ikke får tilstrækkelig finansiering til at gå videre, kan donorer vælge at få de penge, de allerede donerede, enten returneret til dem eller omfordelt inden for samme crowdfunding kategori til støtte for andre projekter.
Når et projekt er finansieret og studiet begynder, sender forskerne løbende opdateringer til donorer og besvarer spørgsmål for at give indsigt i, hvad pengene rent faktisk betaler for.
"Dette er meget forskelligt fra det der er derude - vi vil have folk til at forbinde med forskerne, at vide om forskning er en succes eller fiasko, og hvad det kan være." Vi forsøger at tilpasse forskningen og ønsker at gøre dette til en gennemsigtig og meget synlig proces, "siger Kalberg.
En dobbelt peer-review proces
Men hej:
Kan vi virkelig stole på disse crowdfunded forskningsprojekter? Ja, vi bliver fortalt, for det er også unikt med DRC, at det har et meget stort og respekteret videnskabeligt revisionsudvalg bestående af
mere end 80 D-eksperter fra hele landet og kloden. Disse personer gennemgår de indsendte forslag og beslutter, om de har fortjeneste, og derefter afstemmer på dem, inden de sendes til det såkaldte leknemandskomité bestående af patientfortalere til at "oversætte" de videnskabsmæssige forklaringer til noget, som almindelig folkemusik bedre kan forstå.
Vi er forbundet med D-mamma Amy Adams i Chicago, som er en del af DRC's lægeudvalgskomite og har en 28-årig søn, Matt, diagnosticeret i en alder af 5. Hun fortæller os, at hun havde nået ud til Dr. Hayek mange for mange år siden, og de blev venner, så Congo-grundlæggerne rejste sig til hende for et par år siden for at blive involveret på baggrund af dette forhold samt Amys lange historie, der støtter JDRF på nationalt og lokalt plan.
"Jeg har givet mig tid til andre diabetes- og ikke-diabetesorganisationer tidligere, og det gør jeg stadig, og mens jeg sætter pris på dem alle, kan jeg se, hvordan de penge, jeg giver til forskning, skal planlægge og planlægge andre ting, der ikke er forskning, "sagde hun." Dette er den første organisation, hvor jeg har lyst til at være i kontrol og kan gøre størst mulig forskel. "
For Adams er en stor fordel ved DRC-modellen, at forskning Resultaterne deles inden for og uden for det videnskabelige samfund uanset om et projekt finansieres eller lykkes.
"Den proprietære måde at tænke på sygdomsforskning er forældet, og al hemmeligholdelse begrænser vores fremgang," sagde hun. "Jeg føler stærkt, at vi skal ændre vores fokus, til en, hvor forskere belønnes for at dele deres arbejde. "
Meget interessant idé, en der sikkert vil tage fat på, givet mange folks forbehold om donation og så sjældent at kunne se nogen konkret indvirkning fra vores hårdt tjente dollars. Vi er interessante for at se samfundets reaktion, når DRC genoptager lige før ADAs videnskabelige sessioner i juni.I mellemtiden vil flere og flere mennesker lære detaljerne i denne crowdfunding kanal fra begivenheder som Børn med Diabetes Fokus på Technology Forum i Anaheim, CA, i september.
Forhåbentlig gør dette en forskel og inspirerer mere etablerede finansieringsorganer til at tænke uden for kassen og anerkende vigtigheden af forskere fra tidlig karriere samt de interaktive opdateringer, som vi donorer virkelig gerne vil se. Hvor god har du en kanal til at se vores penge på arbejde i laboratoriet!
Ansvarsfraskrivelse
: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse
