MS Perspektiver: My Diagnosis Story

"Du har MS. "Uanset om det er sagt af din primærlæge læge, din neurolog eller din signifikante anden, har disse tre enkle ord en livslang virkning.

For personer med multipel sklerose (MS) er diagnosedagen uforglemmelig. For nogle er det et chok at høre, at de nu lever med en kronisk tilstand. For andre er det en lettelse at vide, hvad der forårsager deres symptomer. Men uanset hvordan eller hvornår det kommer, er hver MS diagnosedag unik.

Læs historierne om tre personer, der bor med MS, og se hvordan de har behandlet deres diagnose og hvordan de laver i dag.

Matthew Walker, 33 - Diagnosed: 2013

"Jeg husker at høre" hvid støj "og ikke kunne fokusere på diskussionen med min læge," siger Matthew Walker. "Jeg kan huske lidt af det vi talte om, men jeg tror, ​​at jeg bare stirrede et par centimeter væk fra hans ansigt og undgik også øjenkontakt med min mor, som var med mig. … Dette blev oversat til mit første år med MS, og med mig tager jeg det ikke alvorligt. ”

Som mange antog Walker at han havde MS, men han ønskede ikke at møde fakta. Dagen efter blev han officielt diagnosticeret, Walker flyttede over land - fra Philadelphia, Pennsylvania, til San Francisco, Californien. Denne fysiske bevægelse tillod Walker at holde sin diagnose hemmelig.

"Jeg har altid været en slags åben bog, så jeg husker det hårdeste for mig var ønsket om at holde det hemmeligt," siger han. "Og tanken," Hvorfor er jeg så bekymret for at fortælle nogen? Er det fordi det er sådan en dårlig sygdom? '”

Det var en følelse af desperation flere måneder senere, der førte ham til at starte en blog og sende en YouTube-video om hans diagnose. Han kom ud af et langsigtet forhold og følte behovet for at dele sin historie for at afsløre, at han havde MS.

"Jeg tror, ​​at mit problem var mere fornægtelse," siger han. "Hvis jeg kunne komme tilbage i tiden, ville jeg have begyndt at gøre ting meget anderledes i livet. "

I dag fortæller han typisk andre om sin MS tidligt, især pigerne han ser til dato.

"Det er noget du skal håndtere, og det er noget, der bliver svært at håndtere. Men for mig personligt har i løbet af tre år mit liv forbedret drastisk, og det er fra den dag, jeg blev diagnosticeret nu. Det er ikke noget, der vil gøre livet værre. Det er op til dig. "

Stadig vil han have andre med MS at vide, at fortæller andre i sidste ende er deres beslutning.

"Du er den eneste person, der skal behandle denne sygdom hver dag, og du er den eneste, der skal håndtere dine tanker og følelser internt.Så føl dig ikke presset til at gøre noget, som du ikke er fortrolig med. ”

Som senior i gymnasiet havde Danielle Acierto allerede meget om hende, da hun fandt ud af, at hun havde MS. Som en 17-årig havde hun aldrig engang hørt om sygdommen.

"Jeg følte mig fortabt," siger hun. "Men jeg holdt det ind, for hvad hvis det ikke var noget noget værd at græde om. Jeg forsøgte at spille det ud som om det ikke var noget for mig. Det var kun to ord. Jeg ville ikke lade det definere mig, især hvis jeg selv ikke selv ved definitionen af ​​de to ord endnu. "

Hendes behandling startede med det samme med injektioner, der forårsagede alvorlig smerte i hele kroppen såvel som nattesved og kuldegysninger. På grund af disse bivirkninger sagde hendes skoleleder, at hun kunne forlade tidligt hver dag, men det var ikke, hvad Acierto ønskede.

"Jeg ønskede ikke at blive behandlet forskelligt eller med særlig opmærksomhed," siger hun. "Jeg ville blive behandlet som alle andre. "

Mens hun stadig forsøgte at finde ud af, hvad der foregik med sin krop, var hun også familie og venner. Hendes mor kiggede fejlagtigt op "skoliose", mens nogle af hendes venner begyndte at sammenligne den med kræft.

"Den sværeste del af at fortælle folk forklarede, hvad MS var," siger hun. "Tilfældigt, ved en af ​​indkøbscentrene i nærheden af ​​mig, begyndte de at gå ud af MS support armbånd. Alle mine venner købte armbånd til at støtte mig, men de vidste ikke rigtigt hvad det var heller. "

Hun viste ingen udadvendte symptomer, men hun følte at hun nu var begrænset på grund af hendes tilstand. I dag indser hun, at det simpelthen ikke er sandt. Hendes råd til nyligt diagnosticerede patienter er ikke at give op.

"Du bør ikke lade det holde dig tilbage, fordi du kan gøre hvad du vil stadig," siger hun. "Det er bare dit sind, der holder dig tilbage. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosed: 1984

Slurred speech. Det var Valerie Haileys første symptom på MS. Lægerne sagde først, at hun havde en indre øreinfektion, og så beskyldte den på en anden type infektion, før de diagnosticerede hende med "sandsynlig MS. "Det var tre år senere, da hun var kun 19 år gammel.

"Da jeg først blev diagnosticeret, blev det ikke talt om, og det var ikke i nyhederne," siger hun. "Har du ikke nogen oplysninger, vidste du kun hvad sladder du hørte om det, og det var skræmmende. "

På grund af dette tog Hailey sin tid til at fortælle andre. Hun holdt det hemmeligt fra sine forældre og fortalte kun sin forlovede, fordi hun troede, at han havde ret til at vide.

"Jeg var bange for, hvad han ville tro, hvis jeg kom ned ad gangen med en hvid stok indpakket i kongeblå eller en kørestol dekoreret i hvid og perler," siger hun. "Jeg gav ham mulighed for at bakke ud, hvis han ikke ville beskæftige sig med en syg kone. "Hailey var bange for sin sygdom og bange for at fortælle andre på grund af stigmatikken forbundet med det.

"Du mister venner, fordi de tror," hun kan ikke gøre dette eller det.'Telefonen stopper bare gradvist med at ringe. Det er ikke sådan nu. Jeg går ud og gør alt nu, men de skulle være sjove år. "

Efter gentagne synsproblemer måtte Hailey forlade sit drømmejob som en certificeret oftalmisk og excimer laser tekniker på Stanford Hospital og fortsætte med permanent invaliditet. Hun var modløs og vred, men ser tilbage, hun føler sig heldig.

"Denne forfærdelige ting blev til den største velsignelse," siger hun. "Jeg kunne godt lide at være til rådighed for mine børn, når de havde brug for mig. At se dem vokse op var noget, jeg sikkert ville have savnet, hvis jeg blev begravet i mit erhverv. "

Hun sætter pris på livet meget mere i dag end nogensinde før, og hun fortæller andre nyligt diagnosticerede patienter, at der altid er en lys side - selvom du ikke forventer det.