Læge Diskussionsvejledning: Hvad skal man spørge om primær progressiv MS
Indholdsfortegnelse:
- 1. Hvordan fik jeg PPMS?
- 2. Hvad er anderledes med PPMS sammenlignet med andre typer af MS?
- 3. Hvordan vil du diagnosticere min tilstand?
- 4. Hvad er nøjagtigt læsioner i PPMS?
- 5. Hvor lang tid tager det at diagnosticere PPMS?
- 6. Hvor ofte skal jeg have en checkup?
- 7. Vil mine symptomer blive værre?
- 8. Hvilke lægemidler vil du foreskrive?
- 9. Er der alternative terapier jeg kan prøve?
- 10. Hvad kan jeg gøre for at klare min tilstand?
- 11. Er der en kur mod PPMS?
En primær progressiv multipel sclerose (PPMS) diagnose kan overveje i starten. Tilstanden selv er kompleks, og der er så mange ukendte faktorer på grund af den måde, at multipel sklerose (MS) manifesterer sig anderledes blandt individer. Med det sagt kan du træffe handlinger nu, der kan hjælpe dig med at håndtere PPMS, samtidig med at du forhindrer komplikationer, der kan komme i vejen for din livskvalitet.
Dit første skridt er at have en ærlig samtale med din læge. Overvej at bringe denne liste over 11 spørgsmål med dig til din udnævnelse som en PPMS diskussionsguide.
1. Hvordan fik jeg PPMS?
Den nøjagtige årsag til PPMS er ukendt, som i alle former for MS. Forskere mener, at miljøfaktorer og genetik kan spille en rolle. Ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke har omkring 15 procent af personer med MS mindst et familiemedlem med tilstanden. Rygere er også mere tilbøjelige til at få MS.
Din læge kan muligvis ikke fortælle dig, hvordan du netop har udviklet PPMS, men de kan stille spørgsmål om dine personlige og familiemæssige sundhedshistorier for at få et bedre overordnet billede.
2. Hvad er anderledes med PPMS sammenlignet med andre typer af MS?
PPMS er forskellig på flere måder. Tilstanden:
- forårsager handicap hurtigere end andre former for MS
- forårsager mindre inflammation generelt
- producerer færre læsioner i hjernen
- forårsager flere rygmarvs læsioner
- har tendens til at påvirke voksne senere i livet
- > er generelt vanskeligere at diagnosticere
3. Hvordan vil du diagnosticere min tilstand?
PPMS kan diagnosticeres, hvis du har mindst en hjerneskade, mindst to rygmarvs læsioner eller et forhøjet immunoglobulin G (IgG) indeks i din spinalvæske.
Også i modsætning til andre former for MS kan PPMS være tydeligt, hvis du har haft symptomer i mindst et år uden remission.
4. Hvad er nøjagtigt læsioner i PPMS?
Lesioner eller plaques findes i alle former for MS. Disse forekommer primært på din hjerne, selv om de udvikler sig mere i ryggen i PPMS. Lesioner udvikles som en inflammatorisk reaktion, når dit immunsystem ødelægger sin egen myelin. Myelin er en beskyttende kappe, som omgiver nervefibre. Disse læsioner udvikler sig over tid, og detekteres gennem MR-scanninger.
5. Hvor lang tid tager det at diagnosticere PPMS?
Nogle gange kan det tage op til to eller tre år længere at diagnosticere PPMS end andre former for MS, ifølge National MS Society.Dette skyldes kompleksiteten af tilstanden.
Hvis du lige har modtaget en PPMS-diagnose, skyldtes dette sandsynligvis fra måneder eller endog år med test og opfølgning. Hvis du ikke har fået en diagnose til en form for MS endnu, ved du, at det kan tage lang tid at diagnosticere. Dette skyldes, at din læge bliver nødt til at kigge efter mønstre på din hjerne og rygsøjlen gennem flere MR'er.
6. Hvor ofte skal jeg have en checkup?
Det nationale MS Society anbefaler en årlig MR, samt en neurologisk eksamen mindst en gang om året. Dette vil hjælpe med at bestemme, om din tilstand er tilbagefaldende eller fremskridt. Derudover kan MR'er hjælpe din læge med at gå i gang med PPMS, så de kan anbefale de rigtige behandlinger. At kende udviklingen af sygdommen kan bidrage til at forhindre udbruddet af handicap.
Din læge vil tilbyde specifikke opfølgende anbefalinger. Du kan også få brug for at besøge dem oftere, hvis du begynder at opleve forværrede symptomer.
7. Vil mine symptomer blive værre?
Udbrud af symptomer i PPMS har tendens til at forekomme hurtigere end andre former for MS. Derfor kan dine symptomer ikke svinge, som de ville i tilbagefald af sygdomsformer. Uden ledelse er der dog risiko for handicap. På grund af flere læsioner på ryggen kan PPMS forårsage flere vandproblemer. Du kan også opleve forværring af depression, træthed og beslutningsfærdigheder.
8. Hvilke lægemidler vil du foreskrive?
Fra 2017 er der ingen FDA-godkendte lægemidler til behandling af PPMS. Sygdomsmodificerende lægemidler anvendes kun i tilbagefaldsmitterende former for MS alene. Disse hjælper med at behandle høje niveauer af inflammation og læsioner, hvilket er noget, som PPMS har mindre af.
Forskning pågår for at finde medicin, der vil reducere de neurologiske virkninger af PPMS.
9. Er der alternative terapier jeg kan prøve?
Nogle forsøg alternative og komplementære terapier til MS, som:
- yoga
- akupunktur
- urtemedicin
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Sikkerhed med alternative terapier er en bekymring. Hvis du tager medicin, kan urte kosttilskud forårsage vekselvirkninger. Du bør kun prøve yoga og tai chi med en certificeret instruktør, der er bekendt med MS - på den måde kan de hjælpe dig med at modificere eventuelle stillinger efter behov.
Tal med din læge, før du prøver eventuelle alternative løsninger til PPMS.
10. Hvad kan jeg gøre for at klare min tilstand?
PPMS-styring er stærkt afhængig af:
- rehabilitering
- mobilitetshjælp
- en sund kost
- regelmæssig motion
- følelsesmæssig støtte
Ud over at tilbyde anbefalinger på disse områder kan din læge henviser også til andre typer specialister. Disse omfatter fysiske eller ergoterapeuter, diætister og supportgruppeterapeuter.
11. Er der en kur mod PPMS?
I øjeblikket er der ingen kur mod nogen form for MS - dette omfatter PPMS. Målet er så at klare din tilstand for at forhindre forværrede symptomer og handicap. Din læge vil hjælpe dig med at bestemme det bedste kursus for PPMS-styring.Vær ikke bange for at lave opfølgning af aftaler, hvis du har lyst til at have brug for flere managementtips.
