PPMS Fakta og myter: Kender du forskellen?

Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) er en kompleks sygdom, der varierer mellem individer. Med andre ord, ikke alle vil have de samme symptomer eller oplevelser. Progressionshastighederne varierer også.

De mysterier, der omgiver PPMS, har genereret mange myter om denne tilstand. Dette kan skabe en masse forvirring, når du forsøger at undersøge multipel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om nogle af de mest almindelige myter om PPMS her, såvel som de virkelige fakta.

Myte: Der vil aldrig være en kur mod PPMS

Faktum: Forskning pågår for medicin

Fra 2017 er MS ikke helbredt. Visse lægemidler er godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til tilbagevendende remitterende former for MS, men de fleste af disse synes ikke at fungere i PPMS. For nylig er et nyt lægemiddel, Ocrevus (ocrelizumab), blevet godkendt til PPMS.

Dette betyder ikke, at der aldrig vil være en kur. Faktisk er der igangværende forskning med hensyn til medicin til PPMS, såvel som mulige helbredelser for alle former for MS. Fordi genetik og miljø menes at bidrage til MS-udvikling, undersøger forskningen hvordan man forhindrer nogle af disse variabler i at påvirke voksne senere i livet.

Myte: PPMS forekommer primært hos kvinder

Fakta: PPMS påvirker kvinder og mænd i samme grad

Nogle former for MS har tendens til at forekomme oftere hos kvinder end mænd - nogle gange tre gange så meget. Men ifølge det nationale MS Society synes PPMS at påvirke både kvinder og mænd lige så mange.

Diagnostisering af PPMS kan være svært, men du bør ikke antage, at du har en bestemt form for MS bare på grund af dit køn.

Myte: PPMS er en ældre persons sygdom

Fakta: Betingelsen kan forekomme før middelalderen

Begyndelsen af ​​PPMS har tendens til at forekomme senere end andre former for MS. Der synes imidlertid at være en misforståelse om, at det er en ældre persons sygdom. Dette kan til dels skyldes, at handicap er forbundet med alderen. Ifølge University of Rochester Medical Center er den gennemsnitlige alder for udsættelse for PPMS mellem 30 og 39 år.

Myte: En PPMS diagnose betyder, at du bliver deaktiveret.

Faktum: Handicaprate ligger i PPMS

Fysisk handicap er en risiko med PPMS - måske mere end andre former for MS. Dette skyldes PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen, hvilket igen kan skabe gangproblemer. Nogle mennesker med PPMS kan muligvis have hjælpemidler til at gå, såsom kaniner eller kørestole. Det nationale MS Society estimerer, at omkring 25 procent af mennesker med MS har brug for denne form for assistance.

Det betyder dog ikke, at du bør forvente handicap efter at være blevet diagnosticeret med PPMS.Invaliditetsniveauer varierer meget på samme måde som symptomerne gør. Du kan hjælpe med til at forhindre opstart af vandproblemer ved at udøve regelmæssigt som en del af en aktiv livsstil. Tal med din læge om andre muligheder for at hjælpe med at opretholde din uafhængighed, såsom fysisk og erhvervsterapi.

Myte: At have PPMS betyder at du skal afslutte dit arbejde.

Fakta: Arbejde vil ikke gøre PPMS værre.

Det er en myte, du skal stoppe med at arbejde, bare fordi du har PPMS. Nogle symptomer kan gøre det svært at arbejde, som træthed, kognitiv svækkelse og gåproblemer. Men de fleste med PPMS kan i det mindste arbejde deltid uden væsentlige problemer. Det er rigtigt, at PPMS kan resultere i flere arbejdsrelaterede udfordringer i forhold til andre former for MS. Men det betyder ikke, at alle med betingelsen skal stoppe med at arbejde.

Hvis du har sikkerhedsproblemer i forbindelse med dit job, kan du overveje at tale med din arbejdsgiver om mulige overnatningssteder. Din læge kan også give anbefalinger til at gøre arbejdet lettere med PPMS.

Myte: Ingen medicin hjælper PPMS, så du bør undersøge naturlige lægemidler

Fakta: Der er en ny medicin godkendt til PPMS, og naturlige MS behandlinger er ikke nødvendigvis sikre.

Indtil for nylig var der ingen FDA godkendte lægemidler tilgængelig for PPMS. Men den 28. marts 2017 blev et nyt lægemiddel kaldet Ocrevus (orelizumab) godkendt til tilbagefald og PPMS. I en undersøgelse af 732 deltagere behandlet med Ocrevus var der en længere tid, før handicap blev forværret sammenlignet med deltagere, der fik placebo.

Desuden vil din læge måske ordinere andre typer af stoffer, der kan hjælpe med at lindre symptomer. For eksempel kan et antidepressiv middel lindre depression og angst, mens muskelafslappende midler kan hjælpe med lejlighedsvis spasmer.

Nogle vender sig til naturlige retsmidler i håb om at finde en, der kan hjælpe med at behandle deres symptomer. Forskning pågår i nogle af disse metoder, såsom cannabis, naturlægemidler og akupunktur. Men i øjeblikket er der ingen tegn på, at disse er sikre eller effektive for nogen form for MS.

Hvis du beslutter dig for at prøve naturlige lægemidler, så spørg din læge først. Dette er især vigtigt, hvis du allerede tager receptpligtig medicin.

Myte: PPMS er i sidste ende en isolerende sygdom - ingen vil forstå, hvad du går igennem.

Fakta: Du er ikke alene.

Det nationale MS Society anslår at omkring 400.000 amerikanere "erkender at have MS. "Næsten et kvart har progressive former for sygdommen. Takket være øget diskussion om MS er der flere supportgrupper end nogensinde. Disse er tilgængelige personligt og online.

Hvis du ikke vil diskutere dine oplevelser med andre, er det okay. Du kan måske overveje at tale med en rådgiver eller en elsket. Dette kan bidrage til at forhindre følelser af isolation, som mange mennesker med PPMS står overfor.

Myte: PPMS er dødelig

Faktum: PPMS er en progressiv sygdom, men ikke nødvendigvis dødelig

Kognitive og mobilitetsproblemer kombineret med manglende kur mod PPMS har givet vejen til myten om, at denne betingelse er dødelig.Faktum er, at mens PPMS udvikler sig over tid, er det sjældent dødeligt. Det nationale MS Society rapporterer, at størstedelen af ​​dem med MS når op på gennemsnitlige livsforløb.

Livsstilsændringer kan forbedre din generelle livskvalitet betydeligt, samt hjælpe med at forhindre komplikationer fra PPMS.