Marjorie's Fund: "Robin Hood" af Diabetes Inspireret til at gøre forskel på verdensplan
Hendes navn var Marjorie. Hun var en 29-årig fra Østafrikas Uganda. Og efter at have boet med type 1-diabetes fra en alder af tre, døde hun sidste år som følge af diabetesrelateret nyresygdom.
Nu, til ære for Marjorie, bruger en New York endokrinolog, der lever med type 1 selv, sin historie som rygraden til en ny non-profit, der har til formål at hjælpe mennesker i udviklingslande med at få flere ressourcer og uddannelse om at leve med succes med diabetes.
Helt ærligt følte vi os meget om, hvordan diabetes bliver behandlet i den tredje verden efter Wil Dubois 'betænkning onsdag om manglen på opfindsomhed i Den Internationale Diabetesforbunds nye globale omsorgsretningslinjer.
Så vi er så meget mere begejstrede for at lære om noget "rigtigt og bæredygtigt godt" der sker i udviklingslande, hvor mere opmærksomhed på diabetes er meget nødvendig. Plus denne indsats er ledet af en kolleger PWD og læge fra staterne, som tager sine egne livserfaringer og færdigheder til andre dele af verden, der har brug for det så meget.
Mød Dr. Jason C. Baker, som har lanceret den nye nonprofit kaldet Marjorie's Fund, der hedder den ære for den unge kvinde, som han siger, ændrede sit liv.
Vi chattede med Jason på onsdag om den organisation han dannede efter Marjories død, sin egen diabeteshistorie, og en fundraising lanceringsbegivenhed finder sted i aften i New York City (!)
Selvom han har en privat praksis, der serverer sund og velbesøgte patienter på Manhattan, ser Jason sig som en slags Robin Hood, som tager sin færdighed og lidenskab for at hjælpe dem i fattigere udviklingslande.
Alt går tilbage til Marjorie, som han mødtes for omkring to år siden i Uganda, hvor hun boede, og han gik på arbejde for at hjælpe dem, der lever med diabetes.
Diagnose "The Scary Doctor"
Nu 36 blev Jason diagnosticeret med type 1 ved 25 år under sin første internationale rejse til Georgien, hvor han undersøgte forekomsten af hiv og hepatitis C hos patienter med TB. Han udviklede en feber og kulderystelser og blev syg under sin operationelle rotation, men på det tidspunkt tænkte han ikke noget på det og beskyldte det på den dårlige borscht, han havde spist dagen før.
Tilbage i USA for at starte sit tredje år i den medicinske skole, siger Jason, at han taber sig, og da han startede sin pediatriske rotation, havde han "faldet til en skygge af mit tidligere selv". Mundens hjørner var så tørre, at de sommetider blæste, og han anerkender, hvordan hans udseende gjorde børnene genert væk fra ham som "den skræmmende læge."
Ingen troede på diabetes, men hans kvaliteter og sundhed led, indtil han endelig gik til en læge og blev hastet til ER efter at have haft en blodsukkeraflæsning på over 600 mg / dL. Sammen med at blive diagnosticeret med type 1, Blev Jason også diagnosticeret i den første måned med blodproblemet aplastisk anema og fortalte, at han uden at have knoglemarvsbiopsi ville dø. Han modtog den biopsi og fik at vide, at hans krop havde været i en sultestatus, og hans knoglemarv havde blev ødelagt i processen, og det blev senere selvfølgelig takknemligt.
Efter det skræmte begyndte Jason sit tredje år af lægeskole på Emory University og var lige ved at afgøre sit fagområde. Han havde haft en interesse for endokrinologi, men havde ikke afgjort det indtil da. Efter hans diagnose tvivlede han på, at han kunne blive en læge … men det ændrede sig, da han accepterede udfordringen. "999" "Jeg vidste, at der var at være en grund til min overlevelse, "siger han." At finde mening i mit eget healthc er en rejse, førte mig til at dyrke mig professionelt til omsorg for andre, der lever med diabetes. "Jason praktiserer nu hos Weill Cornell Medical Associates på Manhattans øvre østside, og han er også adjungerende professor i medicin og deltager i endo hos Cornell Medical College i New York, NY
Det er også meget værd at tage sig tid til at læse denne Q & A online om denne ekstraordinære mand; Det går nærmere ind om hans personlige liv, hans diagnose og de inspirerende egenskaber hos en person, som gør en utrolig forskel på verdensplan.
Converging of Worlds
Alt dette førte Jason til Uganda i 2010, hvor han var på en medicinsk konference og mødte en kvinde, der var blevet diagnosticeret for mere end et kvart århundrede siden og var betragtes som en af de heldige, fordi hun var i stand til at få nok insulin- og blodprøveforsyninger til at give hende mulighed for at overleve. Så meget af en vrede som den er, det er ikke standarden (!??) I udviklingslande. Alligevel er Uganda sultet for de slags ressourcer, der ville have tilladt Marjorie at holde hendes blodsukkerindhold under tilstrækkelig kontrol for at undgå komplikationer.
I afventning af en nyretransplantation støttede hun sig til ugentlige dialysebehandlinger for at holde sig i live, men selv det var hårdt, fordi behandlingerne var dyre. I sidste ende, uanset hvor forhindret det kunne have været, var det bare ikke muligt for Marjorie at undgå en langsom og smertefuld død. Hun døde i juli 2011.
Selv i den mest smertefulde periode i slutningen af sit liv fortsatte Marjorie sine bestræbelser på at uddanne både patienter og sundhedsudbydere om, hvordan man bedre styrer type 1-diabetes, i håb om at forhindre andre i at lide sin skæbne.Hun talte på medicinske konferencer og fortalte sin historie og kæmpede for at ændre et system, der havde begrænset sin egen pleje.
Gennem dette blev født Marjorie's Fund, der har til formål at forbedre ressourcerne og uddannelsen for type 1-diabetespatienter i udviklingslandene og fremme diabetesforskning."I hendes hukommelse kan vi bruge sin historie, så Marjorie fortsætter med at uddanne folk forbi punktet for hendes død," siger Jason.
Jason har lavet et par videoer, der taler om hans håb om Marjories fond og det globale diabetesinitiativ, han leder. For eksempel:
Missionen for sit Type 1-diabetes Global Initiative er at styrke mennesker, der lever med type 1-diabetes i udviklingslandene, for at overleve diagnose og trives i voksenalderen uden at blive holdt tilbage ved manglende insulin, forsyninger eller nødvendig uddannelse. Hans team arbejder for at sikre ensartethed i D-styringsstandarder for pleje mellem den udviklede og udviklende verden (!)
Og det, som Jason siger, er et af de store problemer - vi ser ikke diabetes lige det samme i tredje Verdenslande som det ses i USA og udviklede lande.
En anden definition af diabetes?
I Uganda og udviklingslande siger Jason, at de traditionelle klassifikationer af type 1 og type 2 diabetes ikke gælder. I stedet henvender de sig til underernæring diabetes som type 3.
Vent, hvad? En anden type 3 definition? ! Ja, ifølge Jason: Denne type i udviklingslande må ikke forveksles med etiketten, vi har set Stateside knyttet til Alzheimers og omsorgspersoner (også kaldet Type Awesomes). Nej, det er en anden betingelse, der helt kan indeholde spor om de andre typer derude.
Ingen har virkelig undersøgt underernæringskategorien, fordi der ikke har været ressourcer eller penge, sagde han.
Jason går så vidt som at beskrive dette værk som "spændende", idet der meget vel kunne være en uopdaget autoimmun eller infektiøs forbindelse mellem underernæring-forårsaget diabetes og type 1 som vi kender det.
"Det er ikke noget vi ser i USA, og hvis vi ser det, diagnostiserer vi det ikke," sagde han. "Lær mere om underernæring og type 3 hjælper os med at finde ud af mere om type 1 og type 2. Mit mål til forskning er at omklassificere de typer af diabetes, der virkelig findes her. "
Mand på mission
Med disse medicinske detaljer i tankerne er Jason på mission for at hjælpe mennesker i disse udviklingslande. Uden bedre ressourcer siger han, at flere mennesker som Marjorie kun vil overleve i voksenalderen for at ende med forebyggelige komplikationer på grund af sen diagnostik og dårlig D-ledelse.
"Hvad vi laver gør det muligt for patienterne ikke bare at overleve, og derefter udvikle disse komplikationer … men for at overleve godt," sagde han. "Overlevende med god kontrol, fremragende og tæt kontrol med deres diabetes. Der er ingen grund til hvorfor de ressourcer, vi har til rådighed i den udviklede verden, kan ikke være tilgængelige her. "
Det kan kræve en masse indsats og koordination, men det er det, Jason håber at gøre.
Specielt har Marjories Fond allerede igangværende projekter til at yde uddannelse, ressourcer og forskning til klinikker i Indien, Uganda og Etiopien. Hver enkelt arbejder for at øge mængden af glukose teststrimler og A1C testforsyninger til rådighed i disse lande, for at få folk mere D-undervisningsmateriale eller sundhedstjenesteudbyderuddannelse og for at forbedre type 1-screening gennem blod- og C-peptidtest i stedet for blot at stole på klinisk diagnose.
De starter også et nyt projekt i Rwanda, der sammen med Team Type 1 og kaptajn Phil Southerland i november udvikler sig for at skabe opmærksomhed og hjælpe med at starte et seks måneders erhvervsuddannelsesprogram for teenagere og unge voksne med diabetes for at hjælpe dem med at tjene penge til at betale for deres egne strimler og forsyninger. Jason planlægger at være i Rwanda for Type 1 Ride i løbet af ugen af World Diabetes Day den 14. november.
For at hjælpe med at betale for oprettelsen af Marjorie's Fund og disse globale projekter har Jason samarbejdet med flere hospitaler og forskere over hele verden. Han driver også fundraisers som i aften kickoff begivenhed planlagt fra 6: 30 til 8: 30 s. m. på 470 Broome Street i NYC. Natten er med til at indeholde en stille auktion med nogle smukke tiltalende ting: guitarer underskrevet af Sting og Paul Simon, ferieferier, sundheds- og wellness-pakker, billetter til en ny Broadway musikalsk kaldet
Kinky Boots The Musicalog billetter til Bruce
Springsteen og E Street Band og VIP-pladser til et Jimmy Fallon show taping.
. Cool lineup og det lyder som en rockende god tid i aften! Og planen er også at afsløre organisationens nye logo, der er billedet her, som omfatter fokusområderne i Indien og Afrika, Marjories yndlingsfarver, unge og gamle hænder og en øverst med en fingerstang! (se nøje) Hvad der virkelig rammer mig om denne indsats, er dog mere end den bevægende historie bag den og den utrolige organisation, som denne læge skaber; det er den lidenskab, du tydeligt kan se i Jasons ansigt og høre i hans stemme, da han taler om de kampe, som PWD'erne står over for i udviklingslande. Se på denne video, jeg var fascineret over at se Jason tale om de udfordringer han personligt fandt i at styre sin diabetes, mens han besøgte Uganda, hvor det varme klima er så ukendt varmt, og han har ikke samme mad og motion muligheder det gør han i USA
"Det er et særligt udfordrende sted at holde mig i god kontrol … så kigge på andre diabetikere, der er her hele tiden og ikke har de ressourcer, jeg har, tænker på, hvordan de går at kontrollere deres diabetes, er bare virkelig forbløffende over for mig og virkelig gør mig trist. Ved at være her på jorden ved at lære at klare det i min egen krop føler jeg måske, at jeg måske lærer at klare det bedre hos patienterne der bor her på fuld tid, "siger han.
Selvfølgelig er Jason ikke alene i at lancere denne slags globale hjælpeprojekter. Mange andre gør også en indsats. Men at høre sin historie og se, hvad Marjorie's fond handler om, at folk som denne "på jorden" arbejder for at gøre en forskel, rammer det hele hjem og får mig ret begejstret over de ændringer, vi kan opnå, hvis vi arbejder sammen i hele verden.
Ansvarsfraskrivelse
: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.
Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
