EASE T1D: Ny Diabetes Awareness Group | DiabetesMine
Indholdsfortegnelse:
Misdiagnose er et stort problem med type 1 diabetes, da det ofte overses eller tages for en anden mindre lidelse, før de grimme konsekvenser af denne fejl tager fat. Derfor er det godt at se en ny græsrods nonprofit dannet for at øge bevidstheden om netop dette problem: en gruppe, der kalder sig EASE T1D.
Navnet er et akronym for
De har skabt, hvad der synes at være en førende model for lokalsamfundets handling - bare at grave ind og få tingene gjort rigtigt, hvor de bor.
Vi talte til en af de grundlæggende D-Moms, Debbie George, for nylig om, hvad denne gruppe handler om, og hvordan den adskiller sig fra de mange andre bevidstgørelsesgrupper, der allerede er på scenen:
Et Interview med Ease T1D Diabetes Awareness Group
DM) Debbie, kan du starte med at fortælle os lidt om dig selv og de D-Moms, der dannede denne gruppe?
GD) Alle tre af os har børn, der blev sat i reel fare ved at være fejldiagnosticeret. Min søn Dylan blev diagnosticeret, da han var 25 måneder gammel. Han blev fejldiagnosticeret to gange, hvilket resulterede i sammenfaldne årer fra dehydrering, en BG på 538 og et fire dages hospitalsophold. Det er derfor, at øge bevidstheden for tegn og symptomer er så vigtigt for mig! Dylan er nu næsten 14 og blomstrer. Han er en smart (straight-a-student) sjov, atletisk barn, der elsker at spille baseball og snowboard. Han nyder at gøre næsten alting udendørs; T1D vil ikke bremse ham ned. Han er min superhelt!
Og Robyns datter Emma er nu 14 år gammel og blev diagnosticeret med T1D i juni 2010 i en alder af 9 år. Hun elsker hunde og håber at drive en hundredningsorganisation en dag.Hun er en lige-studerende og er meget involveret i aktiviteter som Color Guard, Art Club og frivilligt arbejde frivilligt i vores samfund. Hendes styrke og mod at styre sin diabetes er meget inspirerende.
Hvad har du valgt at starte din egen non-profit?
EASE T1D er forpligtet til at skabe global opmærksomhed omkring type 1-diabetes gennem undervisningsmaterialer, nationale annoncekampagner og sponsorering af børn til diabeteslejr samt donation af midler til at finde den tiltrængte kur. At have en non-profit status hjælper os med at rejse disse midler for at nå vores mission.
Hvad har du opnået hidtil?
Formålet med EASE T1D er at bringe:
- UDDANNELSE til læger, skolepersonale og den brede offentlighed om behandling og pasning af børn med type 1 diabetes.
- AWARENESS om forskellene mellem type 1 og type 2 diabetes samt støtte gennemførelsen af lovgivning om tegn og symptomer på type 1 diabetes til forældre overhovedet godt baby- / børnepasningsbesøg for at forhindre misdiagnose.
- SUPPORT vores T1D-fællesskab gennem deling af ressourcer, familiebegivenheder og personlige oplevelser.
- EMPOWERMENT til familier gennem støtte, viden og enhed.
Vi føler, at der er betydelige hulrum i vores T1D-samfund, der skal opfyldes. For eksempel har vi brug for læger og skolepersonale til at være bedre uddannet på type 1 diabetes for at passe vores børn. Der skal også være en bedre forståelse af forskellene mellem type 1 og type 2 diabetes. Vi tror på samfundets engagement, sammen kan vi gøre forandringer ske!
Har du overvejet at samarbejde med andre grupper, der arbejder på disse identiske mål, f.eks. Få diabetes lige og ud over type 1? Hvordan undgår du at genopfinde hjulet?
Vores gruppe får naturligvis ingenting ved at konkurrere med andre T1D-organisationer. Men glem ikke, at lovgivningen er stat-til-stat. Vores organisation eksisterer, fordi vi er dedikeret til at løse en lang række spørgsmål, som andre måske ikke har tid eller interesse til at forfølge. For eksempel kan ikke hver enkelt person eller organisation føle det plausibelt eller nødvendigt at henvende sig til deres lokale skoleansatte eller læger om T1D-screening. Vi er parate til at have disse komplicerede samtaler for at give en bedre forståelse af denne misforståede sygdom for at hjælpe med at sikre alle vores børns sikkerhed.
Vi er meget opmærksomme på Tom Karlyas meget vigtige advokatindsats og få diabetes ret til en. Vi har kommunikeret med Tom med hensyn til implementering af lignende "Reegan's Rule" -lovgivning i Californien. Tom har været meget hjælpsom og vi sætter stor pris på hans viden og indsigt.
Hvor er du i at få denne diabeteslovgivning passeret i din stat?
EASE T1D har påbegyndt lovgivningen til at indgå i Californien, North Carolina's Reegan's Rule, der opfordrer til forældreuddannelse om tegn og symptomer på type 1-diabetes ved velbørnebesøg fra fødsel til alder 5 år i et forsøg for at forhindre misdiagnosis.Vi beder også om at screene for forhøjede blodglukoseniveauer, når børn frembyder influenzalignende symptomer med en fingerstangstest. Vi har mødt med både California Assemblyman Eric Linder og Senator Richard Roths repræsentanter i håb om at have denne lovgivning forfattet. Vi har et andet møde med senator Roth selv den 16. december.
Er du kun fokuseret på Californien, eller har du planer om at udvide ud over Vestkysten?
EASE T1Ds base er i det sydlige Californien, men vi spredes bevidstgørelse globalt gennem sociale medier.
Ud over Reegan's Rule-arbejde, hvad er din plan for at øge T1D-bevidstheden?
Vi er i færd med at distribuere vores nyligt godkendte type 1 Diabetes Awareness flyer til et lokalt skoledistrikt. Vores håb er at få denne flyer distribueret landsdækkende gennem sociale medier.
Vi har også begyndt at tale om T1D, og hvordan vores børn har brug for bedre pleje på skoler i lokale grupper som UNITY (United Neighbors Involving Today's Youth) møder (en Corona, CA-baseret social action koalition) på Kiwanis Club møder, og på lokale PTA Counsel Meetings, som omfatter vores skole distriktets superintendent samt skoleledere og administratorer. Vores bevidstheds flyer blev for nylig godkendt til at blive distribueret til alle K-6 skoler i vores Corona / Norco School District i et forsøg på at øge bevidstheden om tegn og symptomer på T1D, men også informere folk om, hvad T1D er.
Hvad med dine sponsorer i diabeteslejre?
EASE T1D har personlige forbindelser til Camp Conrad Chinook og The Diabetical Youth Families of California (DYF). Lejren oplevelsen er en, vi føler, at børn drager fordel af meget. Efterhånden som vores organisation vokser, vil vi udvide antallet af lejre, vi vil sponsorere.
Du nævnte, at du også støtter helbredsforskning?
EASE T1D understøtter helbredsforskning, især Dr. Denise Faustmans arbejde. Men vores hovedfokus som angivet i vores mission er om bevidsthed og undervisningsmateriale på T1D. Den donerede procent vil variere afhængigt af de hævede midler.
Mange i diabetesforespørgslen og patientsamfundet er begyndt at skubbe for en mere forenet fortalerfront, der ikke skelner typerne så meget. Hvad siger du om det?
EASE T1D fokuserer på type 1 diabetes medvetenhed.
Stadig, undertiden det sprog vi bruger synes at betyde, at de med type 2 automatisk fejler … Kan vi ikke gøre det bedre?
Jeg er sikker på, at du er enig i, hvor vigtigt det er for offentligheden at forstå forskellene mellem type 1 og type 2 diabetes. Som du ved, har type 2 diabetes mange involverende faktorer og deres egen andel af misforståelser, hvoraf ingen fortsætter. Diabetes er ikke en enkelt sygdom, da der er forskellige typer, der er meget forskellige. Type 1 diabetes er stigende, og vi mener, at det fortjener anerkendelse. Hvis sondringen mellem de to ikke er lavet, frygter vi, at vi vil se mange flere blå lys overflade i vores Facebook-nyhedsfeeds, og de nødvendige midler til at finde en kur vil gå tabt.Det er svært at rejse penge til en sygdom, der næsten er usynlig. EASE T1D er en lille organisation forpligtet til at gøre store ting i vores samfund. Vores T1D-fællesskab er som familie og uden hinandens støtte, intet af dette er muligt.
Hvad er næste til EASE T1D?
Vi er lige begyndt. Vi bruger sociale medier til at øge bevidstheden og vil i sidste ende gerne have en T1D-reklame - det er i fremtiden selvfølgelig. Vi planlægger også at øge vores donationer til lejre, fordi lejrenoplevelsen til dit barn er som ingen andre og bygger bånd med familier, der oplever de samme kampe, som du gør dagligt. Hvad angår donering til en kur, tror vi på Dr. Denise Faustman, som er i fase II kliniske forsøg på BCG vaccinen. Besøg vores hjemmeside på www. EASET1D. org for mere information.
Vi elsker din lidenskab, damer. Ser frem til at se, hvordan du går videre med EASE T1D.
Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.Ansvarsfraskrivelse
Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
