Diabetes Advokat på Capitol Hill i 2017
Kongressen er nu på recess gennem august, indtil den vender tilbage til session efter Labour Day, men landet er stadig på vej fra en svimlende visning af kongressens aktivitet i slutningen af juli.
Det gælder især for os i Diabetes-fællesskabet, der stadig bryder os om den omstridte debat om sundhedstilsynsrevision. Heldigvis har der også været en flurry af diabetesforespørgsel på Capitol Hill, der bringer mange øjenboller til vigtige problemer for PWD'er (personer med diabetes).
- Major pushback af American Diabetes Association og andre nationale patient advokatorganisationer org på Senatets forsøg på at ophæve (men ikke erstatte?) Affordable Care Act (aka Obamacare).
- Talrige diskussioner om narkotikapriser og protester udenfor Capitol Building og Senate kontorer, der omfattede DOC folkemusik fortalte om # insulin4all.
- JDRF's halvårlige Børne Kongres, der fandt sted den 24.-27. Juli, med hundreder af børn, familier, voksne og celebs med T1D til DC, og opfordrer Kongressen til at forny Special Diabetes Programmet for forskning og anden relateret finansiering da det overvejer nationale budgetprioriteter i år.
- En regering høring om Medicare politikændring og hvordan konkurrencedygtige tilbudsproceduren gør ondt i PWD'er.
- Veteraner med diabetes ser nervøst ud, da Parlamentet endelig stemte for at øge VA-sundhedsfinansieringen med $ 2. 1 milliard, men senatet skal stadig godkende foranstaltningen.
Enhver, der ikke oplever noget træthed, forsøger bare at holde tabs på alt dette, skal have stamme af stål! Faktisk påpeger eksperter, at forsøger at følge hele denne tumultuøse kongresaktivitet tilføjer mere stress til mennesker, der lever kroniske tilstande - mange tak! (NOT).
For at hjælpe dig med at sortere igennem det hele, her er en opdatering af vigtige diabetes-specifikke sundhedsfremmende indsats på vej nu:
Talking Medicare og Competitive-Bidding
Med kun fem minutter at tale, var Christel klar og kortfattet og formåede at dække mange oplysninger, herunder en nylig undersøgelse af Diabetes Technology Society, der viser, at 12 af de 18 glukosemålere, der i øjeblikket er tilgængelige i USA, er ikke tilstrækkeligt nøjagtige.
"Jeg følte at jeg ønskede at fremskynde for at få alle de ting, jeg ønskede at sige derinde, men det var ikke nødvendigt.Der var nogle gode spørgsmål fra kongresmedlemmer efter den forberedte tale, der hjalp med at belyse, at diabetes har alvorlige komplikationer, når det er mismanageret, og hvis du har unøjagtige målere, er det en del af problemet. Jeg håber, de gik væk med forståelse for, at de spiller en rolle i vores diabetesforvaltning for folk på Medicare, og hjælper med at spare penge og holde folk trygge, "fortalte hun os.
Den talende op materialiseret efter Christel talte sidste sommer på en kongresdiabetes og Black Caucus briefing om konkurrencedygtige budgivning, og viste, at DPAC bliver en førende stemme på Medicare-politikkerne for diabetes. Hun var en af 11 advocacy-højttalere den dag, og Christel siger, at de overlappede på mange punkter - fra laboratorieresultater og mobile apps til hjemmebaseret pleje, diabetes-teknologi, tilstrækkelighed og adgang og mere. Alle PWD'er berøres af disse problemer, noterer hun.
Christel siger, at hun havde sin Dexcom CGM og OmniPod patch pumpe synligt på armen, så lovgiverne kunne se disse D-enheder og forstå, hvordan de altid er en del af vores liv. Senere Diana DeGette fra Colorado introducerede lovgivningen med henblik på at forbedre den konkurrencedygtige budgivningsproces for PWD'er: HR 3271, som kræver bedre adgang til præcise målere for dem på Medicare og sikrer, at PWD'er vandt Skift ikke til mindre nøjagtige, tvivlsomme målere.
"Dette er den håndhævelse, der oprindeligt skulle ske med konkurrencedygtige bud, men det gjorde det ikke," siger Christel. "Det er reglerne om anti-switching og 50% af tilgængelige målere, så seniorer kan få og bruge de måler de og deres læger er mest trygge og kan stole på. Det handler om at tilslutte hullerne og fylde hullerne i konkurrencedygtige bud. "
Lignende lovgivning blev vedtaget under den forudgående lovgivningsmøde, men fik ikke tilstrækkelig støtte og bliver nu genindført.
Efter Julie-senatens høring siger Christel, at hun mødtes med Rep. Gus Bilirakis (R_FL), som havde nået ud til hende om dette Medicare-problem. Han havde co-sponsoreret lovgivning for CGM Access og oprettelse af en National Clinical Care Commission; to bestræbelser, der ikke blev bestået i den foregående session. De planlægger nu et lokalt byforum inden for sit lokale distrikt, for at øge bevidstheden om diabetes hos seniorer og mere bredt om D-problemer, der finder sted på Capitol Hill. Christel siger, at hun også møder med andre kongresmedlemmer for at diskutere de politiske ændringer, Medicare har drøftet under retsmødet.
Etablering af en nationalplejeprovision "ville være en lille gevinst, der ville have så store gevinster for mennesker med diabetes på Medicare," siger Christel. "Vi ved alle, hvad der sker, når Medicare trickles ned til Medicaid og private forsikringsselskaber, så det handler om at tænke større. Vi skal bare tage et skridt videre for at sikre, at folk i kongressen ved, at diabetes ikke går væk, og vi er heller ikke. "
JDRF Børne Kongres (# JDRFCC17)
Hvert andet år siden 1999 samles en masse T1D børn og familier i DC for at tale med valgte lovgivere og deres medarbejdere om at presse diabetes-emner.I år blev JDRF's Børne Kongres afholdt 25-27 juli, med aktiviteter lige fra en officiel offentlig høring før en særlig senat aldring komité til mange individuelle møder på bakken.
Deres hovedfokus var, at JDRF's dagsorden var at opfordre til en fornyelse af Special Diabetes Programmet, som giver en kritisk $ 150 millioner (!) I føderale midler til nøgle diabetes forskning og programmer, der hjælper minoriteter indiske befolkninger. Den udløber den 30. september 2017, og ligesom årene før har vi brug for dette program fornyet i de kommende måneder, før det er for sent. Denne finansiering er nøglen til at støtte arbejdet med vigtige diabetesbehandlinger og teknologi og helbredsforskning, der har været i gang i mange år - herunder at hjælpe CGM med at være den vigtigste sten for pleje den er i dag og hjælpe os med at bane vejen til lukket loop teknologi som Medtronic 670G.
I alt er 160 børn og familier og fortaler at deltage i denne # JDRFCC17. Mens vi voksne T1D'er undertiden kan gribe om, hvordan JDRF altid bruger unge ansigter til reklame, er der ingen tvivl om, at at have børn til stede altid gør en stor forskel, når det kommer til at forpligte på Capitol Hill. Og voksne med T1D var godt repræsenteret, fra de "almindelige" folk til højere profilerede celebs med diabetes.
For eksempel talte skuespiller Paul Sparks, mest anerkendte af roller i
Boardwalk Empire og House of Cards serien, til det særlige Senatskomité for Aging sammen med andre D-talsmænd og NIH-direktøren, der deler sin historie om at blive diagnosticeret i hans 20'ere i 1999 og hans erfaringer med CGM og Afrezza inhaleret insulin. Han gjorde et godt stykke arbejde sammen med hvorfor finansiering er så vigtig. Selv om ikke alle kan være enige om JDRFs nuværende besked eller varemærke af advocacy, arbejder org'en klart for at øge bevidstheden om diabetes hos lovgivere.
Rehabilitering af lægemidler og narkotikapriser
Forsøg på Obamacare-ophævelse øver toppen af disse dage, og uanset hvor du står på det politiske spektrum, skal du være bekymret, hvis du er en person, der lever med en kronisk helbredstilstand.
Senere bevæger sig i en af de mange hovedskrammer, der virkelig gør os syge, videre med at ophæve sundhedsydelser for millioner med handicap på årsdagen for amerikanerne med handicaploven (ADA), der blev vedtaget den 26. juli 1990. Ægligt, ærligt. Heldigvis passerede første forsøg ikke, og derefter en dramatisk 2 a. m. afstemning den 28. juli skød ned en såkaldt "skinny repeal", der ville have rullet tilbage dele af ACA uden en erstatning.
Den amerikanske diabetesforening har lavet en temmelig flot infographic om, hvordan ophævelse vil påvirke PWD'er, og det er værd at tjekke ud.
Vi var stolte af at se DOC-venner Hannah Crabtree (@Lollydaggle) og D-Dad James Wedding (grundlægger af Nightscout Foundation) blandt de intensivere - bogstaveligt talt - at hæve deres stemmer i protest mod ændringer, der kunne skade PWD'er og bruger # insulin4all hashtag i deres meddelelser.
"Mellem tirsdag og fredag i sidste uge (25.-28. Juli) var mine eneste aktiviteter spiser, sovende, arbejder og protesterede. Med Trumpcare-passagen tilsyneladende som en forglemmelig konklusion følte det mig virkelig som mit liv og livet for så mange andre var på linjen. Selvom jeg ikke var sikker på, ville mine handlinger gøre en forskel (spoiler alert: de gjorde), jeg ville ikke gå uden kamp, "skrev Holly.
"Jeg er ikke en professionel advokat eller protestor. Normalt er jeg ikke særlig spontan. Hvis jeg går ud og protesterer, kan jeg lide at være en del af et arrangement, der allerede er organiseret. Tirsdag ledte jeg mig til Capitol uden plan eller dagsorden. Jeg regnede med en tidligere eftermiddags rally ville allerede være overstået. Jeg regnede med værste tilfælde, jeg ville hænge ud på Capitol med et tegn, jeg havde diskret gjort på arbejde tidligere i dagen. Selvom det bare var mig og mit tegn, var det bedre end ikke at gøre noget. "
Hvad der startede, da bare Hannah selv var blevet en improviseret samling af talsmænd fra hele spektret for at protestere mod kongressens aktivitet. Hannah siger, at hun delte sin D-historie og hvordan sin egen T1D-mamma døde, og hørte så mange forskellige sundhedshistorier fra kræftoverlevende og derudover.
På aftenen for ACA "mager ophævelse" afstemning siger Hannah, at hun hørte flere taler om diabetes og hvor dyre insulin der er - hendes og dommernes advokater, der kom ud for at protesterede, holdt hendes håndlavede # Insulin4all tilmeldte sig så højt som de kunne, så verden kunne se.
Når de endelig hørte den afgørende stemme, der ramte den skinnede ophævelse, var følelserne høje, lige fra "håb, fortvivlelse, frustration, lidenskab og stolthed, latter og tårer." Hun tror, at denne seneste runde af ophævelseslovgivningen var kun stoppet på grund af græsrods advocacy, og det er den slags lokale handling, der gør mest forskel.
"Cynicisme og følelse som om dine handlinger er ligegyldige, kan stoppe fortaler, før det har en chance for at blomstre. Handlinger gør noget. Det kræver kun en person at afgive en erklæring. Alle har et andet mærke af fortalervirksomhed og min vilje Vær altid græsroder og gør støj i og omkring DC, "siger hun.
Alt vi kan sige er TAKK Hannah, og alle, der viste sig med dristige tegn og stemmer til at forkynde for forandring.
Veteraner med diabetes, for …
Selv om det måske ikke har været at fange den samme slags opmærksomhed og overskrifter, var veteranernes omsorg også for nylig et problem i de føderale lovgivende organer. Vores DOC-ven Tom Goffe, en veteran med type 1-diabetes fra North Carolina, spekulerede på sociale medier, hvor alle D-advocacy var, når det drejede sig om disse problemer, der påvirker et underafsnit af Diabetes-fællesskabet?Tom har levet med T1D og to mindre diskuterede komplikationer i mere end et årti nu - gastroparesis og diabetisk dysomotilitet. Begge forværrede for et år siden, og på grund af problemer i dækning og debatten om et program til veterinærpleje har Tom kæmpet for at få de behandlinger, han har brug for.
"Mens millioner af advokater, forsikringsselskaber, lobbyvæsener i sundhedssektoren og patientorganisationer blev låst i en lovgivningsmæssig" burmekamp "over fremtiden for den overkommelige sundhedslov, fandt der en anden sundhedssamfund sted på Capitol Hill: finansiering til Veterans Choice Program, der blev oprettet i 2014 for at yde privat pleje til millioner af veteraner, som ikke kan det fra Department of Veterans Affairs, "skriver Tom.
"Uanset at antallet af PWD'er, der betjenes af Veterans Choice (sundhedstilbudsprogrammet) er større end befolkningen i Detroit eller Seattle, er tavshedsplejerskeorganisationernes stilhed, professionelle organisationer fokuseret på diabetes … og Diabetes Online Community var samlet. "
Den VA-relaterede lovgivning blev godkendt af Parlamentet i slutningen af juli og forventes at blive godkendt af senatet inden udgangen af august-recessen med en præsidentlig underskrift efter det.
skal være
en stor aftale for den store nationale D-Advocacy organisation, peger Tom og noterer sig, at etablerede orgs som JDRF, ADA, AADE, DPAC ikke var synligt involveret, selvom han var overrasket, da det typisk ikke er tilfældet. Han gjorde sin del ved at indgå sine kongresfolk og tale for sig selv og hans veteranlandsmænd. Men han undrer sig over, om individuelle stemmer er nok?"At indrømme, at alle med interesse for sundhedspleje var besat med ACA-kampen, var jeg overrasket over, at de advokatorganisationer, der modtager så mange penge og støtte fra personer med diabetes, tilsyneladende ikke kunne gå og tygge bubblegum på samme tid. At arbejde på et lovgivningsmedlem og et lobbyvirksomhed har lært mig, at du ikke kun kan fokusere på et problem ad gangen. "
Det er meget at tage ind, som vi sagde, og mange af os føler forbrændingen i at se og afbalancere alt dette.
"Generelt har advokater lider af tålmodighed. For alle har været 110% og forsøger at gøre det, de kan i alle disse sundhedsrum, men alles udmattede", siger DPACs Christel. "Vi skal kunne trække tilbage og tag et åndedrag, fordi det ikke kommer til at stoppe. Derfor er vi alle nødt til at være kloge over, hvad vi beder om og gør i fortalernes ånd. "Vi har så mange stemmer og forskellige synspunkter i dette store samfund af vores, og det er så vigtigt at erkende, at hver POV er vigtig. Samtidig kan vi kun gøre en forskel, kun ved at arbejde sammen.
Som patient er der apps til at pestere Kongressen for at stemme dine meninger og grupper som Patient Advocacy Foundation (PAF), der tilbyder information om hvor du kan donere, frivillige og marchere.Håbet er, at disse mange individuelle bestræbelser sammen med professionelle nonprofits, der skubber deres dagsordener, vil kombinere for at påvirke politisk forandring.
Ofte, somEsquire
magazine skrev for nylig, "det begynder på gaden" med græsrodsfortalelse, så føl dig aldrig, at din ene stemme ikke betyder noget. Det gør det.
Vi takker alle, der hæver deres stemmer, uanset hvordan de ser det passende. Ansvarsfraskrivelse: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.
Ansvarsfraskrivelse
Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
