JDRFs nye 'Voksne med Type 1 Toolkit' En god start

En af de fælles kritik af Juvenile Diabetes Research Foundation er dens overvældende vægt på børn og forældre til børn med diabetes - med lidt eller ingen anerkendelse at børn med diabetes, godt … vokser op. Eller det stadigt voksende antal af os bliver diagnosticeret med type 1 diabetes som voksne. Gud ved, at jeg har været vokal i at skade JDRF på dette problem i løbet af de sidste par år.

Langsomt har organisationen forgrenet sig, herunder en afsnittet 'Voksne med type 1' på deres hjemmeside, samt at gennemføre en årrække Blogger's rundbordsserie, som jeg var en del af.

I forrige uge lancerede JDRF et nyt værktøjssæt til nyligt diagnosticerede voksne med type 1 diabetes. Beskrivelsen af ​​værktøjssætet lyder: " En diagnose af type 1-diabetes er lidt som at starte en rejse på en ny og ukendt vej. Overvej denne vejledning dit vejkort, mens du går gennem de forskellige livsstadier med type 1." Hmm, et 'kørekort' skal være meget nyttigt og præcist. Lad os se, hvordan de gjorde …

Håndværktøjet selv er faktisk et 50-sidet PDF-dokument, som du modtager via e-mail, når du har udfyldt en formular på JDRFs hjemmeside (endnu en måde at få dine kontaktoplysninger, selvom du kan vælge- uden at modtage deres mailinger, hvis det ønskes).

Det første, der skal bemærkes, er, at mens PDF-filen er fyldt med billeder af personer, der er diagnosticeret i forskellige aldre (barndom gennem college og udadtil), er indholdet næsten helt dedikeret til dem, der er nyligt diagnosticeret. Det står som en "velkomst til diabetes" værktøjssæt til dem med det, vi kærligt kalder LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) - med forklaringer på, hvad diabetes er, hvordan man behandler det og definitioner for visse medicinske jargoner som "diabetolog". Det forklarer også om overvågning af dit blodsukker og iført en insulinpumpe. Det diskuterer økonomiske aspekter af diabetes, som pharmaselskabernes hjælpeprogrammer, men underlig nævner ikke type 1-assistanceprogrammer fra mere "ikke-traditionelle" kilder som Insulin for Life eller Diabetisk Rockstar.

På samme side nævnes det flere ressourcer til forbindelse med voksne med type 1 diabetes, herunder sit eget sociale netværk, Juvenation; "uddannelseseminarer fra din læge"; JDRF kapitel aktiviteter og TCOYD-serien af ​​konferencer (som er gode, btw!). Resource sektionen, i slutningen af ​​værktøjssætet, har også en lang liste over steder for at få yderligere oplysninger, men næsten alle er fra JDRF selv.

online-fællesskab af mennesker, der er klar og villige til at hjælpe voksne med type 1-diabetes, nyligt diagnosticeret eller ej, IMHO. Når det kommer til at finde oplysninger om de seneste gennembrud i behandlinger og dækning i medierne, viser værktøjssætet rec , at du besøger JDRF-webstedet for at få de seneste oplysninger og også blive involveret i dit lokale JDRF-kapitel "fordi JDRF har en prioritet til at hjælpe med at løse misforståelser. " Det er alt godt og godt, men der er

andre måder at blive involveret på.

Håndværktøjet dækker primært grundlivet med diabetesproblemer, som diabetes og dit humør (som diabetes udbrændthed), ægteskab og relationer, seksuel sundhed for mænd og kvinder, diabetes på arbejdspladsen og rejser, som er Nye problemer for enhver voksen med diabetes. Oplysningerne præsenteres ret forholdsmæssigt og læser meget som en pjece, du måske modtager på en lægekontor. Desværre modtager de fleste af os ikke den slags opmærksomhed, vi har brug for på lægehuset, så værktøjssætet giver værdi for at løse alle disse "livsproblemer". Oplysningerne er præcise, komplette og koncise. Der er dog ikke noget personligt præg - mangler endda et enkelt citat fra dem, der har "været der." Værktøjssætet er opdelt i bitformede sektioner, hvor de fleste emner får ca. tre afsnit til dækning. Som nævnt er det "let at fordøje" og giver svar på vigtige spørgsmål, men bestemt ikke helt for de helt fulde liv, vi fører med diabetes. Derfor ville en mere omfattende liste over diabetesressourcer have været i orden; mest manglende er nævning af nogen fra D-O. C.!

En række mennesker i samfundet har udtrykt spænding over, at JDRF endelig anerkender voksne med diabetes; de tror, ​​at dette værktøjssæt ville have været nyttigt, da de først blev diagnosticeret. Alle sande.

Men det største spørgsmål er, om det vil gøre nogen nye JDRF-tilhængere fra de så langt disenfranchised voksne med type 1, som til dato føler, at de ikke har modtaget tilstrækkelig opmærksomhed eller repræsentation fra den største nationale organisation dedikeret til at skrive 1 diabetes.

Min følelse er dette: Mens det er dejligt at se, at JDRF endelig erkender, at type 1 diabetes rammer mere end bare små børn, har vi stadig plads til at vokse, når det kommer til voksne, der føler sig fuldt ud velkomne og repræsenteret.

Hvad siger du alle?

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.