JDRF, regeringen og voksne med type 1 diabetes
Selvom jeg blev diagnosticeret i alderen 8, Jeg tilbragte det meste af min barndom stort set uvidende om diabetesfortalelse. Min familie rejste penge til den årlige Walk to Cure Diabetes, men det var det. Kun på gymnasiet blev jeg mere opmærksom på den ødelæggende virkning, som diabetes har på mennesker. Jeg ansøgte at være en JDRF Børnenes Kongresdelegeret ved 15 år, og i juni 2001 rejste min mor og jeg til Washington, DC, for at mødes med kongresmedlemmer og dele vores historie.
JDRFs markedsføring var (og er stadig) næsten udelukkende fokuseret på børn. Jeg blev 16 en måned efter børnenes kongres, og jeg var overbevist at min "karriere" som diabetesforesøger allerede var overstået. Fordi da jeg blev 18 år gammel, ville ingen gerne høre mere fra mig, ikke?
Som mange tror jeg, at JDRF er mere interesseret i at bruge børn som køretøj til deres budskab end voksne med diabetes. Jeg har forsøgt at overbevise mig selv om, at det var fornuftigt: børn er søde og hyggelige. Selv Jeg føler sig mere tvunget til at finde en kur mod diabetes, når jeg ser et barn, der smider deres finger eller har en insulinpumpe på hovedets størrelse.
Mens vi var i DC i weekenden for regeringsdagen, delte vi disse frustrationer med, hvordan JDRF skildrer sig selv med de andre frivillige på Grassroots Advocacy-holdet. Ikke alene forværrede disse forældre sig ved, at voksne ikke var vigtige for JDRF, mange af dem opfordrede mig aktivt til at blive involveret og at sprede ordet til andre voksne med type 1 diabetes. Mange af de frivillige var forældre, men flere af dem var også voksne med type 1 diabetes. Under vores middag søndag gav Jeffrey Brewer, JDRFs nye CEO & President, en kort præsentation og besvarede spørgsmål. Et par voksne med type 1-diabetes (ikke bloggere, men frivillige) talte og delte deres frustrationer, og også deres støtte til JDRFs nye fund for voksne med diabetes. Men jeg bemærkede også, at det var voksne, der stadig var involveret i JDRF. De er mennesker, der har fundet en måde at deltage i en organisation, som de støtter, og arbejder sammen for at gøre en forskel.
Frivillige efter frivillig gav udtryk for, hvordan Grassroots Advocacy-holdet har brug for voksne til at hjælpe med lobbyvirksomhedens medlemmer. Og det er fornuftigt: Som 18-årige folkemængden er vi de bestanddele, der stemte disse fyre til kontoret. Flere frivillige gentog også, at voksne med diabetes har haft stor indflydelse, fordi vi er dem der bedst kan udtrykke, hvordan det er at leve med diabetes år efter år efter år.
Der er 109 nye medlemmer i kongressen. Det er en masse af mennesker, der har brug for at få clued ind i, hvordan det er at leve med diabetes.JDRF er forpligtet til at møde mindst 60% af de nyvalgte medlemmer senest 30. juni. Hidtil har de mødt ca. 20%. I de to dage af Capitol Hill møder i regeringsdagen var der 500 møder. Whoa!
Men hvad gør regeringen rent faktisk for diabetes?
Federal midler til diabetes sendes til National Institutes of Health og specifikt til National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, der bruger penge til kritisk forskning inden for genetik, miljøudløsere, immunterapier, diabetisk retinopati og den kunstige pancreas.
Et vigtigt advokatprojekt er Special Diabetes Programmet, som er et "unikt føderalt forskningsprogram udelukkende dedikeret til type 1 diabetesforskning." Det giver en tredjedel af alle føderalt understøttede type 1-undersøgelser. Wow! Specialdiabetesprogrammet blev for nylig fornyet til to programmer, en til forskning om type 1 og en til forebyggelse og behandling med fokus på det indianske program, for 150 millioner dollars hver for de næste to år. Men det udløber i slutningen af 2012, så vi bliver nødt til at samle tropperne, så kongressen vil passere en anden udvidelse af finansieringen.
Det faktum, at der i vores nuværende økonomiske klima ikke var nogen nedskæringer til det særlige diabetesprogram er bemærkelsesværdigt. Der er nedskæringer, som Parlamentet ønsker at lave, herunder en $ 1. 6 mia. Reduktion i NIH-finansiering og en 241 mio. Kr. Nedskæring til FDA, som påvirker ressourcer og personale. Præsident Obama vil dog ikke underskrive det, og senatet har ikke videregivet det. Puha! Faktisk har formanden foreslået at øge NIH og FDAs budgetter for regnskabsåret 2012.
Et nuværende fokus for JDRF er at godkende vejledning for, hvordan forskere vil fortsætte kliniske forsøg på kunstig bugspytkirtlen. Forskere kan udføre kliniske forsøg på hospitalet, men der er ingen FDA vejledning til forsøg i ambulant indstilling. Polikliniske forsøg er det næste skridt i at vise sikkerheden og effekten af den kunstige bugspytkirtlen. (Vi skrev om "hjemme-baserede" studier på 'Mine for nylig her.) Jo længere tid FDA skal godkende retningslinjer, desto længere tid skal vi vente på revolutionerende nye værktøjer.
JDRF har for nylig arbejdet med eksperter på området for at udarbejde et eget vejledningsdokument med det formål at stille klare forventninger og "skabe vej for forskning og produktudvikling." Så det er vigtigt at være! Nu spørger JDRF medlemmer af kongressen om at underskrive et brev, der opfordrer FDA til at annoncere deres krav hurtigt, så forskningen til den kunstige pancreas forsinker ikke! FDA ønsker ikke, at kongressen skal være utilfreds med dem, så jo flere underskrifter der er, desto bedre!
Derudover er stamcelleforskning, sundhedsvæsenreform og statslige problemer også ting, som JDRFs advokater 'team arbejder igennem hele året. Den amerikanske diabetesforening er også meget aktiv på Capitol Hill med deres egen dagsorden, der omfatter diskrimination og skoleproblemer, stamcelleforskning og Special Diabetes Programmet.Sidste år kom ADA og JDRF sammen for at arbejde på det vigtige spørgsmål om at flytte forskning fremad.
- Deltag i den kommende Promise to Remember Me Campaign, som lanceres i august (hvis du tilmelder dig at være en advokat, de vil kontakte dig for at blive involveret)
- Bliv informeret om lovgivningsmæssige spørgsmål på Capitol Hill
- Sig "tak" til dit medlem af kongressen for at udvide Special Diabetes Programmet og opfordre dem til at underskrive brevet til FDA < Uanset om du deltager i JDRF eller ADA, er græsrodsforespørgsel absolut en arena, der kræver voksne med diabetes (både type 1 og type 2). Og hvis du ser noget der foregår hos en af disse organisationer, som du ikke kan lide, tal op! Hvis noget mangler, frivilligt at tilføje eller ændre det. De fleste JDRF- og ADA-kapitler har et lille personale, hvor meget af deres tid går mod etablerede finansieringsprogrammer som Gala og Walk. De er stærkt afhængige af frivillige.
- Non-profit organisationer er meget som politik: Hvis du ikke bruger din stemme, vil ingen lytte. Så hellere end sidder på sidelinjen og gripe (som vi mennesker er tilbøjelige til at gøre), vil jeg opfordre alle til at være involverede og gøre en forskel.
"Du skal være den forandring, du ønsker at se i verden." - Ghandi
Ansvarsfraskrivelse
: Indhold oprettet af Diabetes Mine-holdet. For flere detaljer klik her.
Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
