Liv Lektioner med Patient Voices Vinder Christel Aprigliano

Velkommen til et andet besøg hos vores 2013 Patient Voices-vindere, Hvem vil repræsentere patienter på DiabetesMine Innovation Summit på Stanford University i november.

I dag taler vi med Christel Marchand Aprigliano, der bor i den sydlige del af landet og var i stueetagen i Diabetes Online Community (DOC) tilbage, da den lige begyndte omkring otte år siden.

Christel ramte online airwaves i august 2005 (ca. 8 måneder efter, at "Mine startede!), Med den første nogensinde diabetes-podcast kaldet DiabeticFeed. Efter at have taget adskillige år var vi begejstret for at se Christel genoptage forbindelsen med DOC for nylig og starte en ny blog kaldet The Perfect D.

Diagnostiseret for tre årtier siden, Christel er en veteran type 1, der har set mange ændringer i diabetes verden siden da. Vi er spændte dele hendes POV i dag:

DM) Vi vil gerne begynde med at spørge om din diagnosestory …

CA) Jeg var 12, sassy og ofte for smart til mine egne gode dage. Min officielle diabetesdiagnostik blev overdraget til mig dagen efter påske i 1983, selvom jeg havde diagnosticeret mig selv en uge eller to før med en PSA-annonce med et tidsskrift om Tid. (Det blev spurgt, om jeg havde nogen af symptomerne på en tjekliste, jeg havde dem alle.) Mens jeg vidste, at jeg var syg, forstyrrede jeg ikke diabetes til nogen, hvis jeg ville blive bedre. Jeg havde intet koncept om gravitationen af situationen eller hvad diabetes var, men mine forældre erkendte, at jeg var meget syg og tog mig til blodprøver. Jeg chokerede lægen, da jeg fortalte hende, at jeg havde diabetes, før hun kunne fortælle mine forældre resultaterne.

Wow, 30 år (!) Hvordan ser diabetes universet nu ud, sammenlignet med da?

At vokse op med diabetes var meget forskellig i forhold til børn med T1D nu. (Er det ikke altid tilfældet? Gas koster et nikkel. Du kan lade din dør låse op. Blah blah blah.) Ingen insulin analoger. Ingen pumper. Jeg tog et par skud om dagen, kontrolleret et par gange om dagen. Teknologi var en tung meter i en rygsæk.

Du har faktisk bidraget til at oprette Diabetes Online Community for næsten et årti siden med oprettelsen af DiabeticFeed. Hvordan materialiserede denne idé?

Diabetisk Føde kom, da jeg klagede til min daværende kæreste (nu mand), at der ikke var podcasts om diabetes. Hans svar? "Lad os så gøre noget ved det. 'Han producerede det, og jeg undersøgte og interviewede folk. Mens vi elskede at gøre det, gjorde min karriere og rejse det svært at fortsætte med at gøre konsekvent. Tilbage i 2005 eksisterede DOC ikke som det gør nu. Jeg er taknemmelig for at gøre DiabeticFeed, fordi det forbandt mig til andre mennesker med diabetes, der siden er blevet nære venner.

Bortset fra diabetes, hvad skal vi vide mere om dig?

Jeg har boet i tre lande (Canada, Tyskland og USA), tal fire sprog dårligt (fransk, tysk, italiensk, engelsk), har en nysgerrig toårig datter og en utrolig støttende mand. Professionelt er min baggrund i salg og markedsføring, med en passion for non-profit. Før jeg accepterede stillingen som fuldtidsaktivitetsplanlægger for mit barn, var jeg medlemskabsdirektør for en stor international nonprofitorganisation. Jeg skriver for sjov i disse dage, for jeg bliver bestemt ikke rig på mine ord. Når min datter er ældre planlægger jeg at fortsætte mit fortalervirksomhed for diabetes-samfundet, indtil diabetes er noget, vi plejede at have. '

Hvad inspirerede dig til at komme ind i vores Patient Voices Scholarship Contest?

Diabetes er en kompleks sygdom med tusindvis af mulige datapunkter hver dag, men det er svært at få et holistisk syn, når de forskellige enheder vi bruger ikke taler med hinanden. Jeg ønsker at se en måde at sætte alle mine data (og tilføj yderligere data, der ikke spores via en medicinsk enhed) til et sted og dele disse data sikkert med min læge. Jeg kan ikke være den eneste, så jeg ville være stemmen der siger: "Lad os få det til at ske! '

Læg det ud for os: Hvad er den besked, du ønskede at formidle med din post?

Meter og pumper og CGM'er deler ikke data godt med hinanden. Egne programmer tillader ikke integreret visning, så de giver ikke et 360-graders syn på daglig diabetesbehandling. Vi har brug for dette. At have en sikker, skybaseret onlineapplikation til at uploade alle de data, vi har fra enhver diabetesmedicinsk enhed, vil give os (og vores medicinske team, uanset hvor de er) for at fange 'det fulde billede' og træffe bedre beslutninger i lang tid langsigtet diabetesforvaltning.

Da dette er Twitter-æraen, hvad er din hurtige karakter på 140 tegn om diabetesværktøjer og teknologi?

Dagens diabetestekniske værktøjer skal gå til børnehaven og lære at dele.

Hvad vil du mest lide at opleve og bringe til DiabetesMine Innovation Summit?

Muligheden for at se 'hvad der er næste' i diabetes teknologi og diskutere mine tanker fra brugerens perspektiv er berusende. Jeg er en tech-junkie og med min afhængighed af diabetes teknologi og innovation for at holde mig i live, er det endnu vigtigere at lære alt, hvad jeg kan. Nogle af de andre PWD-deltagere har øjenåbende koncepter, som jeg vil applaudere for at blive sat i øjeblikkelig forskning og udvikling, så jeg vil gerne se, at projekterne er opstået på topmødet.

Hvordan kan denne form for advokat potentielt påvirke dit liv og livet for andre PWD'er?

Mens en kur ville være vidunderlig (uanset din definition af kur kunne være), indtil den dag kommer, er vi afhængige af teknologi og industri innovation for at holde os sunde. At lytte, lære og dele hvad der sker på DiabetesMine Innovation Summit er mit mål, måske inspirerende andre til at blive mere involveret i brugerens mening.

Mange tak, Christel. Vi ser frem til en sund dosis af POV på topmødet den 15. november.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-holdet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse