Insulinprissætning Protest tegner lidenskabelig menneskemængde (Plus Grim Reaper og Dr. Banting, også!)

Insulinsamfunderen Dr. Frederick Banting tog sin vej til et gadehjørne foran Eli Lilly-hovedkvarteret i Indianapolis i sidste weekend for at protestere mod høje insulinpriser, der har ramt krisestatus her i Amerika.

OK, det var ikke faktisk Dr. Banting.

Longtime type 1 Jane Ware Barnes fra nordvest Indiana bragte faktisk Dr. Banting - eller rettere en hjemmelavet, overdådig stofdukke-version af ham, der hang på rygsækken. Han bragte en "Dr. Banting" namebadge og klæbte et # insulin4all tegn, der krævede mere rimelige insulinpriser eller ellers ville han have den originale $ 3 patent fra 1920'erne tilbage.

Andre demonstranter havde tegn, der afspejler den følelse også - som " Drs. Banting og Best ville blive mortified!" Og en protester, der lever med diabetes selv, var klædt op som Grim Reaper i en fuld sort hættebeklædning og bærer en scythe for at fremhæve, hvordan insulin er afgørende for livet, og uoverkommelige priser lettere dræber mennesker.

Det var scenen på tværs af Eli Lilly HQ lørdag den 9. september, da et par dusin demonstranter samlet sig for at tale om out-of-control insulinpriser. Folk kom fra Indiana og omkringliggende stater, og så langt som Georgien og Pennsylvania. Der var mange følelser på displayet, men tingene blev civile, og det blev ikke grimt - en ægte bekymring i disse dage, i betragtning af den øgede strid i USA politik i disse dage.

På trods af en beskeden afslutning var folk på hånden den dag begejstret for at erkende, at denne personlige protest måske meget vel er den mest synlige græsrodsaktion af sin art på insulinpriser til dato, ud over forskellige politiske drøftelser på nationalt plan. Det er selvfølgelig TBD med hensyn til, hvilken indflydelse dette kan have - fra at presse Pharma-virksomhederne til at øge offentlighedens bevidsthed på en meningsfuld måde, der påvirker forandring.

Men for dem, der kom ud til Lilly, følte demonstrationen som en succes.

"Jeg følte, at alle deltog virkelig tænkte ud af boksen for at opnå stærke og overbevisende måder at få budskabet på tværs af," sagde Karyn Wofford fra Georgien, en type 1 i 15 år. "Banting dukken var meget symbolsk og en sjov måde at bede om en vigtig påmindelse om, at Frederick Banting hjalp med at opfinde insulin for at redde liv, for ikke at blive rig. Vi ved, at han kun har modtaget $ 1 fra $ 3, der købte det oprindelige insulinpatent. Så jeg troede dukken var en super kreativ og lystløs måde at køre hjem en så meningsfuld meddelelse! "

Som tidligere rapporteret var jeg klar til at deltage i protesten (iført min personlige D-advocacy hat som en person med T1D i 30+ år) og havde faktisk tilbudt lidt hjælp i organisering af denne begivenhed sammensat af T1International, græsrodsgruppen baseret i Storbritannien, der skabte

# insulin4all rallycry i 2014.Det org gik sammen med Indy-baserede nonprofit People of Faith for adgang til medicin og andre aktivistiske grupper til at mobilisere folk på gaden. Jeg rejste faktisk tilbage fra Michigan til Indy, hvor jeg boede i mere end et årti, for at være en af ​​tre talere, der deler min egen historie og opfordrede dem i offentligheden til at lægge mærke til og bekymre sig om dette problem.

(En live stream-optagelse af protesten er nu på YouTube.) Lyt op, Pharma

Den officielle "hovedspørger" til Eli Lilly som en insulinforsyningsvirksomhed var:

Gennemsigtighed, samlet set i omkostningerne ved insulinvirksomheden.

1. F & U-gennemsigtighed på omkostningerne ved fremstilling af et hætteglas med insulin.
2. Sænkning af priser (duh).
3. I mine tanker er kernemeddelelserne:

Du kan gøre det bedre, Lilly og Big Insulin.

Gennemsigtighed er nøglen. Uden det kan vi ikke forstå problemet og finde ud af, hvordan vi kan adressere det tilstrækkeligt.

Selv om vi ved, at lægemiddelpriserne generelt er meget komplekse - og at Apoteksforvaltere (PBM'er) og Payors også spiller en rolle - narkotikaproducenterne er nøgle, og de skal øge mere end de skal påvirke forandring det gør det rigtigt af patienterne.

En håndfuld afsætningsmuligheder var på scenen, og flere dækkede begivenheden forud for tiden og fulgte protesten. Særligt bemærkelsesværdigt var, at både de største og mest læse aviser i dette område, Indy Star og Indianapolis Business Journal, begge offentliggjorde artikler på forsiden. Faktisk endte Star historien (som indeholdt et citat fra Yours Truly bottom) i USA Today og andre aviser på nationalt plan takket være moderselskabet Gannets ejerskab. Og det var selvfølgelig, hvad en protest som denne handlede om.

Det handlede ikke om at nå dem inde i Lilly, i hvert fald ikke direkte på dagen for … men snarere om at øge offentlighedens bevidsthed. Fra mængden af ​​mediedækning lokalt og nationalt ser det ud til at være vellykket. Indiana D-Mom og advokat Meri Schumacher-Jackson, der har tre drenge med T1D og blogs på Our Diabetic Life, havde først bekymringer over denne protest, men siger, at hun er glad for, at det skete, og at hun var en del af det.

"Jeg var ikke sikker på først og fremmest om ideen om at protestere, men vidste, at jeg var nødt til at begynde at gå på turen i stedet for bare at tale talerne," siger hun. "Selvom min virkning var lille, gjorde jeg kun forskel ved at dukker op. Vi skal høre vores stemmer, og den eneste måde, der skal ske, er, hvis vi bruger disse stemmer. Vi kan ikke undervurdere vores handlinger mere. Ændring er en positiv ting, uanset hvor lille. Jeg er glad Jeg viste lørdag og var i stand til at gnide skuldre med folk der forstår vores hjertesorg. En 14-årig pige med type 1 spurgte, om hun kunne kramme mig i slutningen af ​​rallyet. Det var værd at turen bare for. "

En dag før Lilly protesten, i en relateret "online handlingsdag", blev dusinvis af diabetesforkæmper opfordret til at tage til Twitter og andre sociale mediekanaler og hente telefoner eller skrive e-mails og bogstaver, at opfordre deres statslige og føderale lovgivere til at gribe ind på insulinprissætning.

Officielle svar

Eli Lilly-ledere var ikke på banen lørdag, men gav et svar på protesten.

"Vi er glade for, at folk i diabetesfællesskabet er involveret i dette problem, og demonstrationer er en måde at gøre det", ifølge en virksomhedsopgave, der blev offentliggjort i en historie om Indys lokale tv-station WRTV. "Det vil tage en fortsat indsats på tværs af sundhedsvæsenet for at påvirke reel forandring, og Lilly er forpligtet til at samarbejde med andre for at få det til at ske. Dette emne gnister et lidenskabeligt svar fra mennesker, der er berørt, og vi er forpligtet til at finde løsninger. Lilly har været en aktiv deltager i insulinadgangsdialogen i lang tid, og det arbejde vil fortsætte. "

Pharma-kæmpen pegede også på sine programmer og Patient Assistance initiativer i Det sidste år at hjælpe, selvom det ganske vist - og Lilly specifikt har erkendt - det er stort set band-aids, der kun kan hjælpe en delmængde, men ofte ikke går langt nok og ikke er store løsninger på det underliggende problem.

Mens American Diabetes Association og JDRF advocacy orgs ikke deltog i denne protest i weekenden, har de begge arbejdet aktivt med problemet og tilbudt generel støtte til "at se flere mennesker engageret" generelt.

"Det er ikke I vores tilgang til problemet sagde "ADA Chief Medical and Science Officer Dr. William Cefalu om protesterne." Vi forsøger at involvere alle interessenter gennem vores arbejdsgruppe. Vi opfordrer individer og vores advokater til at tale med de valgte embedsmænd om deres bekymringer, men hvad angår den specifikke demonstration, var vi ikke en deltager. "

Begge orgs har tilskyndet gennemsigtighed fra insulinproducenterne sammen med andre spillere i processen. JDRF har en multi-line-tilgang, og påpeger, at det har opfordret insulinproducenterne til at skabe mere gennemsigtighed og styrke sig mere end de har. ADA har gjort det samme alene og arbejder for at "gøre insulin overkommelig" på

Hvad er de næste?

De to andre store insulinproducenter, Novo og Sanofi, er næste på radaren med grupper, der planlægger lignende protester på det to selskabs amerikanske hovedkvarter i New Jersey - muligvis endda på samme måde dag, da de kun er cirka en time fra hinanden. Alt dette er TBD, afhængigt af logistik og timing.

T1International grundlægger Elizabeth Rowley (som bor i Storbritannien) siger, at der ikke har været nogen endelige beslutninger endnu, men en ide er floated er muligvis målrettet World Day Diabetes den 14. november til symbolske formål som Dr. Bantings fødselsdag samt årsdagen for, hvornår # insulin4all kom til live.

Kort sagt noget officielt, der er fortsat interesse for at styrke online advocacy og hæve den kollektive DOC-stemme ved at kalde høje insulinpriser til de kræfter, der er.

Det er også opmuntrende at høre Rowley, at hendes gruppe er åben for at diskutere dette problem direkte med Pharma såvel som ADA og JDRF, for potentielt at formere virkningen.

Det er klart, at fastsættelse af priser og adgangsproblemer ikke er trivielt; Det er mere som et strategisk skakspil end enkle brikker.

Men sammen kan vi alle - de, der lever med diabetes, advokatorganisationer, industri og lovgivere - gøre en forskel, da vi nærmer os 100 års jubilæum for den mirakuløse opdagelse af insulin i 1921.

Vi skylder det til Dr. Banting og til alle mennesker verden over, som ikke kan overleve uden insulin.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.