MyGlu. org = National Type 1 Diabetes Register + Social Media "Wow Factor"

Da vi rapporterede sidste sommer om Helmsley Charitable Trust udvikler et åbent nationalt register for type 1 diabetes var forestående en slags tør database, eller måske en stor liste af slags som ClinicalTrials. gov. Vi var helt sikkert ikke ventede den slags sociale medier "wow factor", som Helmsley har infunderet i sit nye websted, MyGlu. org. Tjek det ud:

Webstedet er i beta-test nu, planlagt til at blive fuldt ud live senere i efteråret.

De af os, der har haft en snigekig, kan se, at det er klart mere end blot et fælles opbevaringssted for data (som det mislykkede Google Health-websted og andre såkaldte "PHRs") - men snarere et fuldt udstyret online-fællesskab, der beder folk med type 1 at forbinde ikke kun over grundlæggende fællesheder som aldersgruppe og pumpebrug, men også interesser og personlighedstræk.

Brugerne markerer sig som "travlt" eller "tilbagelænet", "træningsfanatiker" eller "dyreliv" og så videre. Du bliver straks præsenteret for folk der "matcher din blanding" for at forbinde med. Du opfordres til at holde detaljerede lægejournaler på filen på stedet også (din nye PHR), og du bliver også bedt om at svare på et "spørgsmål om dagen" om din diabetes. Det kan være noget så enkelt som: "Hvor ofte kontrollerer din læge dine fødder?" En gang MyGlu. org samler damp, vil disse undersøgelsesdata til sidst bidrage til at give værdifuld indsigt i, hvordan type 1'er behandles rundt om i landet. {Bekymret for sikkerhedshensyn? Det er de også. Se et Q & A-dokument her om dette emne}

Men hvad hej, ikke? Vi troede ikke, at det ville være sådan en dynamisk, farverig og forbruger-ish app heller. Forsøger de at konkurrere med eksisterende DOC-netværk?

For at finde ud af, tog vi tid til at tale med Janak Joshi, administrerende direktør for T1D First, et selskab sammensat af Helmsley for fire måneder siden for at spydse tillidens forskellige roller i type 1 diabetesaktiviteter.

"Vores mål er at integrere sociale oplevelser med sundhedspapirer for at påvirke resultaterne. Ingen gør det med succes endnu, ikke i Silicon Valley, Boston, hvor som helst … hele konceptet er udfordrende og en anden rejse Det vigtige stykke af vores platform er at bygge bro over det kløft, siger Joshi.

På den rene dataside er Helmsley og projektpartner Jaeb Center for Health Research allerede kommet ind i 18.000 patienter, der trådte ind i deres nye nationale registre i august, mens Glu-fællesskabssiden kun har omkring 100 beta-brugere, der er aktive indtil dato. Visionen er at få læger, der også er aktive på Glu-stedet, interaktivt at dele behandlingsdata og tip med patienter, siger Joshi.

Patienter på Glu-stedet vil snart ikke kun kunne søge efter kliniske forsøg, men også tilføje flere selvrapporterede data, der skal bruges i forskningsprojekter, ligesom patienterne som mig har gjort.

"Indflydelse på forskning er en af de vigtigste ting at gøre for kronisk sygdomsforvaltning," siger Joshi. "Sundhedspleje er meningsløs, medmindre du har forbrugerdrevet forskning. Hvor er produktregistreringskortet til sundhedspleje? én! "

Et andet unikt aspekt af MyGlu. org netværk er indbyggede sikkerhedsforanstaltninger for at tillade børn op til 13 år at deltage i afventning af forældrenes samtykke (de formelt ikke må tilmelde sig sociale netværk, ikke engang Facebook - medmindre de lyver om deres alder).

"Vi har oprettet evnen som forælder til at oprette en afhængig konto, så forældre kan administrere en mindreårig konto. Da de bliver 18, er kontoen 'gradueret', så de kan vælge at holde forældrene på eller ej. "

Samtykket til børns konti er, at en email er sendt til forældrene, ligesom at tilmelde sig Club Penguin eller Disney-webstedet mv.

Det tredje og mest ambitiøse aspekt af dette projekt er et "bio-banking-koncept": Helmsley håber at indsamle 2, 000 biologiske prøver fra type 1 patienter (cPeptid, antistofniveauer osv.) rundt om i landet for at opbevare i et centralt klinisk datalager. Der er i øjeblikket påbegyndt et pilotprogram i området Seattle, WA.

"Vi ønsker at skabe en platform for tovejskommunikation - fra formelle omsorgspersoner og uformelle plejere. Vi forsøger at behandle refusionsproblemet - at lukke tilbagemeldingssløjfen med læger og påvirke deres arbejdsgang."

"Ingen har forsøgt dette før i landet. Ikke for omfanget og kompleksiteten, som vi er. De næste 3 til 6 måneder vil fortælle om det er plausibelt, og så skal vi regne ud, hvordan vi skalere det," siger Joshi og tilføjer det "Hvad jeg fortæller dig, kan ikke begivenhed være muligt."

Men hvis nogen kan klare det, ser det ud til Helmsleys oomph, og Joshis oplevelse og vision skal gøre det muligt (hans passion for diabetes stammer fra en familie, der er gået med type 1 og type 2 diabetikere).

Og hvilken fantastisk vision er det! Helseoptegnelser + forskning + intelligent interaktiv læge-patient platform! Uanset hvad der sker, har Helmsley og dets T1D Exchange-gruppe allerede opnået noget temmelig betagende i MyGlu. org interface, IMHO.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse