Myelofibrose: Prognose og livsforventning

Myelofibrose (MF) er en progressiv sygdom, der påvirker hver person forskelligt. Nogle mennesker vil have meget alvorlige symptomer, der udvikler sig hurtigt. Andre kan leve i årevis uden at vise nogen symptomer.

Mens din læge kan tale med dig om dine symptomer og bekymringer, her er nogle almindelige komplikationer af MF, som du måske støder på.

AnnonceAdvertisement

Smertebehandling

Et af de mest almindelige symptomer og komplikationer af MF er smerte. Dette kan omfatte:

• knogler og led smerter forårsaget af gigt
• smerte og træthed forårsaget af anæmi
• smerte forårsaget af en bivirkning af en behandling

Hvis du har meget smerte, tal med din læge om medicin eller andre måder at holde den under kontrol. Let træning, stretching og tilstrækkelig hvile kan alle hjælpe med at klare smerter.

Behandlingsbivirkninger

Behandlingsbivirkninger afhænger af mange forskellige faktorer, og ikke alle vil have de samme bivirkninger. Reaktioner afhænger af faktorer som din alder, din behandling og din medicin dosering. Dine bivirkninger kan også vedrøre andre sundhedsmæssige forhold, du har eller har haft tidligere.

Annonce

Nogle af de mest almindelige bivirkninger er:

svimmelhed

• smerte eller prikken i hænder og fødder
• træthed
• åndenød
• feber
• midlertidigt hårtab
• bivirkninger er normalt midlertidige og vil gå væk efter din behandling er afsluttet. Hvis du er bekymret for dine bivirkninger, eller hvis du har problemer med at administrere dem, skal du tale med din læge om dine muligheder.
• AnnonceAdvertisement

Prognose

Forudsigelse af prognosen eller resultatet af MF er meget svært og afhænger af mange faktorer.

For mange andre kræftformer anvendes et system til at måle sygdommens sværhedsgrad. Der er dog ikke et system til opstilling af MF. Læger og forskere har dog identificeret nogle faktorer, som kan hjælpe med at forudsige prognose, såsom:

er over 65 år

oplever symptomer, der påvirker hele din krop, såsom feber, træthed og vægttab

• have anæmi eller et lavt antal røde blodlegemer
• med unormalt højt antal hvide blodlegemer
• blodceller i blodet større end 1%
• Din læge kan også overveje genetiske abnormiteter i blodcellerne til at bestemme prognosen af MF.
• Disse faktorer anvendes i IPSS, eller det internationale prognosescoresystem, for at hjælpe lægerne med at forudsige gennemsnitsårene for overlevelse. Personer, der ikke opfylder et af ovenstående kriterier, eksklusive alder, overvejes i kategorien lavrisiko og har en median overlevelse på over ti år. At opfylde et af ovenstående kriterier reducerer overlevelsen til otte år, og at møde tre eller flere kan sænke den forventede overlevelse til omkring to år.

Langsigtede udsigter og håndteringsstrategier

MF er en kronisk livsendrende sygdom. At håndtere diagnosen og behandlingen kan være svært, men din læge og sundhedspleje kan hjælpe. Det er vigtigt at kommunikere åbent og ærligt med dem. Dette kan hjælpe dig med at føle dig så komfortabel som muligt med den pleje, du modtager. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, skriv dem ned, når du tænker på dem og tal med dine læger og sygeplejersker.

At blive diagnosticeret med en progressiv sygdom som MF kan lægge en masse ekstra stress på dit sind og krop sammen med den fysiske stress at være syg. Sørg for at tage sig af dig selv. At spise rigtigt og få mild motion som at gå, svømme eller yoga vil hjælpe med at give dig så meget energi som muligt. Det kan også hjælpe med at tænke på MF's stress.

Husk at det er OK at søge støtte under din rejse. At tale med din familie og venner kan hjælpe dig med at føle dig mindre isoleret og mere støttet. Det hjælper også dine venner og familie med at lære at støtte dig. Hvis du har brug for hjælp til daglige opgaver som husarbejde, madlavning eller transport - eller endda bare en person til at lytte til dig - er det helt rigtigt at spørge.

Nogle gange vil du måske ikke dele alt sammen med dine venner eller familie, og det er også fint. Mange lokale og online supportgrupper kan hjælpe dig med at forbinde dig med andre mennesker, der lever med de samme eller lignende forhold. Disse mennesker kan relatere til hvad du går igennem og tilbyde råd og opmuntring.

Annonce

Hvis du begynder at føle dig overvældet af din diagnose, skal du overveje at tale med en uddannet mental sundhedspersonale som en rådgiver eller psykolog. De kan hjælpe dig med at forstå og klare din MF diagnose på et dybere niveau.