"Alle os forskningsprojekt med 1 million frivillige
Indholdsfortegnelse:
- Forskningen hænger sammen med rekruttering af en forskelligartet kohorte af mennesker.
- "Udtalelser er ret effektive," sagde Menon.
- "Det tager i gennemsnit 17 år, før den person, der leverede forskningsdata, vil blive påvirket af det," sagde Menon. "Med dette program vil enrollees få adgang til deres information, vil kunne downloade den og dele den med deres primærplejeleverandør, og se og se, hvilken type test der gøres med det, de leverede. "
En banebrydende undersøgelse vil snart samle sundhedsdata fra mere end 1 million amerikanere.
Faktisk er forskere begyndt at teste deres digitale platform med mere end 3.000 af disse personer som forberedelse til en national lancering næste forår.
AnnonceAdvertisementStudien, der hedder "Alle os", ledes af National Institutes of Health (NIH).
Målet er at hyrde i en ny æra af sundhedspleje med "præcisionsmedicin. "Det er en tilgang, der personaliserer diagnose og behandling af sygdom ved at undersøge, hvordan biologi, livsstil og miljø kommer sammen for at unikt forårsage sygdom hos hver person.
Løftet om at revolutionere medicin er det, som overbeviste Terri Shomenta Bailey om at deltage i undersøgelsen.
AnnonceBaileys bedste ven havde for nylig gået væk fra kræft, da hun først lærte om undersøgelsen.
"Min bedste ven døde af melanom. Det er et melanom, som Jimmy Carter havde, og han overlevede det, men min bedste ven, som kun var 52, døde. Precisionsmedicin kan finde ud af, hvorfor min bedste ven døde, og hvorfor en anden på samme stof overlevede, "sagde Bailey Healthline.
"Hvis der var noget, jeg kunne gøre, lille eller stor til at hjælpe forskere med at finde ud af hvorfor nogle genopretter sig fra kræft, og andre ikke, ville jeg bidrage til det," tilføjede hun.Forskningen hænger sammen med rekruttering af en forskelligartet kohorte af mennesker.
Forskere håber at samle data, som de kan bruge til at undersøge, hvordan individuelle forskelle - som genetik, adfærd, race, etnicitet, alder, geografi, seksuel orientering og socioøkonomisk status - påvirker udviklingen af sygdom og respons på behandling.
En væsentlig del af den medicinske forskning, der driver klinisk beslutningstagning i dag, kommer stort set fra kaukasiske mænd.
NIH har fremmet køns-, racemæssig og etnisk inklusivitet siden 1990'erne. Men biomedicinsk forskning har været langsom at indhente.
AnnonceAdvertisement Esteban Burchard, en forsker ved University of California, San Francisco, som rådgiver initiativet "Alle os", beskrev hvorfor mangfoldighed er integreret i lægebehandling og videnskabelig udvikling.
"Medicin fungerer forskelligt i forskellige racer eller etniske grupper," fortalte Burchard Healthline. "Plavix, hjerte-lægemidlet, arbejder ikke i omkring 50 procent af asiaterne og 70 procent af de stillehavsøsteuropæiske øer. Det seneste kolesterolsænkende lægemiddel på markedet blev først opdaget baseret på en mutation observeret hos afroamerikanere, men stoffet virker lige så godt i alle."" Alle os "forskere håber at gøre deres del for at vende det præcedens.
Annonce
Stephanie Devaney, vicedirektør for "Alle os", erklærede, at engagement var "en central del af vores mission. "
Hidtil har initiativet smedet mere end 50 partnerskaber med hospitaler, universiteter, føderalt kvalificerede sundhedscentre, lokale samfundsgrupper, nonprofits og blodbanker over hele landet for at fungere som formidlere mellem programmet og lokalsamfundene.AnnonceAdvertise
På University of Arizona, et "All Us" -partners websted i Tuscon, er der iværksat bestræbelser på at engagere den lokale latinamerikanske og latinamerikanske befolkning og tackle barrierer, der historisk har ført til mindre deltagelse grupper.
Disse hindringer omfatter utilstrækkelig adgang til klinikker og hospitaler, økonomiske begrænsninger, manglende adgang til information, begrænset forståelse for forskning og kulturelle og sproglige forskelle."Det er et spørgsmål om sundhedsmæssige egenskaber ved ikke at kunne formidle information på en måde, der resonerer med mindretalssamfund. Det er stort set det samme som ikke giver adgang, "sagde Usha Menon, co-principal investigator ved University of Arizona, Healthline.
Annonce
At få ordet ud
Forskere ved University of Arizona arbejder tæt sammen med fællesskabsmestere og opinionsledere for at få beskeden om undersøgelsen."Udtalelser er ret effektive," sagde Menon.
AnnonceAdvertisement
Gruppen har også tosprogede og bikulturelle koordinatorer til rådighed for at hjælpe med studietilmelding og procedurer, ud over at levere materialer på spansk.
På tværs af nationen hjælper andre grupper, som den Nashville-baserede organisation FiftyForward, med at rekruttere ældre voksne, mens San Francisco General Hospital Foundation leder anstrengelsen for at engagere seksuelle og kønslige minoriteter.Bailey, som var den sjette studiedeltager i Arizona, beskrev processen med at deltage "let og smertefrit. "
Efter indledningsvis tilmelding til undersøgelsen kalder forskerne hende for at gennemføre en omfattende sundhedshistorie, få grundlæggende målinger som vægt og højde og indsamle blod- og urinprøver.
Når de først er lanceret nationalt, vil enkeltpersoner også kunne tilmelde sig direkte online uden at gå til et studiecenter først. Denne mekanisme bliver pilotet på San Diego Blood Bank.
"For mennesker, der ikke er direkte forbundet til en klinik, arbejder vi sammen med blodbanker, Walgreens, Quest Diagnostics og EMSI - en organisation, der går til folks hjem, som dem, der er hjemmehørende eller ældre - til biospecimen indsamling" sagde Devaney.
Selvom platformen "Alle os" kun er online, siger Devaney, at de har til hensigt at udvikle en papirindskrivningsproces og opbygge partnerskaber med lokale biblioteker for at afbøde den digitale deling.
Fremtidige planer
Til sidst vil deltagerne få adgang til deres sundhedsoplysninger online, da forskere indsamler og analyserer data i realtid - en afvigelse fra traditionelle forskningsnormer.
"Det tager i gennemsnit 17 år, før den person, der leverede forskningsdata, vil blive påvirket af det," sagde Menon. "Med dette program vil enrollees få adgang til deres information, vil kunne downloade den og dele den med deres primærplejeleverandør, og se og se, hvilken type test der gøres med det, de leverede. "
" I sidste ende planlægger vi at returnere alle typer data - genetiske data, elektroniske patientdata, undersøgelsesdata - og også integrere en persons oplysninger i deres kohorte, så de kan se, hvordan de sammenligner, "forklarede Devaney.
For Bailey er dette en ekstra fordel for at deltage. Men hun er iboende motiveret af dette initiativs utrolige potentiale til at omforme medicin.
"Vi skal fokusere mere på, hvorfor nogle mennesker bor, og nogle mennesker dør. Vi vil gøre alt, hvad vi kan for at være klogere end disse sygdomme, "sagde hun. "Jeg håber, at denne undersøgelse gør det rigtige af det amerikanske folk og alle etniske baggrunde, der hjælper alle med at leve længere og sundere liv. ”
