Min MS peers giver mig styrken til at holde kamp
Arnetta Hollis er en spændt Texan med et varmt smil og engagerende personlighed. I 2016 var hun 31 år og nyder livet som nygift. Mindre end to måneder senere blev hun diagnosticeret med multipel sklerose.
Arnetta's reaktion på nyhederne var ikke helt, hvad man ville forvente. "En af mine sværeste og største øjeblikke i livet bliver diagnosticeret med MS," minder hun om. "Jeg føler, at jeg var velsignet med denne sygdom af en grund. Gud gav mig ikke lupus eller anden autoimmun sygdom. Han gav mig multipel sklerose. Som et resultat føler jeg, at det er mit livs formål at kæmpe for min styrke og multipel sklerose. ”
advertisementAdvertisementHealthline satte sig sammen med Arnetta for at snakke om diagnosen, der ændrede sit liv, og hvordan hun fandt håb og støtte i månederne umiddelbart efter.
Hvordan har du modtaget en MS-diagnose?
Jeg levede et normalt liv, da jeg en dag blev vågnet og faldt. I de næste tre dage havde jeg mistet evnen til at gå, skrive, bruge mine hænder ordentligt og endda føle temperaturer og fornemmelser.
Den mest fantastiske del af denne skræmmende rejse var, at jeg mødte en stor læge, der så på mig og fortalte mig, at hun følte at jeg havde MS. Selv om dette var skræmmende, forsikrede hun mig om, at hun ville give mig den bedste behandling. Fra det øjeblik var jeg aldrig bange. Jeg har faktisk omfavnet denne diagnose som mit tegn på at leve et endnu mere opfyldt liv.
AnnonceHvor henvendte du dig til støtte i de første dage og uger?
I de tidlige stadier af min diagnose kom min familie kollektivt sammen for at forsikre mig om, at de ville hjælpe med at tage sig af mig. Jeg var også omgivet af min mands kærlighed og støtte, som arbejdede utrætteligt for at sikre, at jeg fik den bedste behandling og pleje til rådighed.
Fra et medicinsk synspunkt var min neurolog og terapi team meget dedikeret til at passe mig og give mig praktiske erfaringer, der hjalp mig med at overvinde mange af de symptomer, jeg stod overfor.
AnnonceAdvertisementHvad kørte dig til at begynde at søge råd og støtte fra online-samfund?
Da jeg først blev diagnosticeret med MS, var jeg i ICU i seks dage og i ambulant rehabilitering i tre uger. I løbet af denne tid havde jeg ikke andet end tid på mine hænder. Jeg vidste, at jeg ikke var den eneste person, der står overfor denne sygdom, så jeg begyndte at søge efter online support. Jeg kiggede på Facebook først på grund af de forskellige grupper, der er tilgængelige på Facebook. Her har jeg fået mest support og information.
Hvad fandt du i disse online-fællesskaber, der hjalp dig mest?
Mine MS-kammerater støttede mig på måder, som min familie og venner ikke kunne. Det er ikke, at min familie og venner ikke var villige til at støtte mig mere, det er simpelthen det faktum, at de - fordi de er følelsesmæssigt investerede - behandlede denne diagnose ligesom jeg var.
Mine MS-jævnaldrende lever og / eller arbejder med denne sygdom dagligt, så de kender det gode, dårlige og grimme, og kunne støtte mig i den henseende.
Overraskede niveauet for åbenhed hos mennesker i disse fællesskaber dig?
Personer i online-samfund er ret åbne. Hvert emne diskuteres - økonomisk planlægning, rejser og hvordan man kan leve et godt liv generelt - og mange mennesker deltager i diskussionerne. Det overraskede mig først, men jo flere symptomer jeg står over for, jo mere stoler jeg på disse store samfund.
Er der en bestemt person, du har mødt i et af disse samfund, der inspirerer dig?
Jenn er en person, jeg mødte på MS Buddy, og hendes historie inspirerer mig til aldrig at give op. Hun har MS sammen med et par andre svækkende sygdomme. Selv om hun har disse sygdomme, har hun formået at rejse sine egne søskende og nu sine egne børn.
AnnonceAdvertisementRegeringen har nægtet sine invalideydelser fordi hun ikke opfylder arbejdskreditten, men selv med det virker hun, når hun kan, og hun kæmper stadig. Hun er simpelthen en fantastisk kvinde, og jeg beundrer hendes styrke og udholdenhed.
Hvorfor er det vigtigt for dig at være i stand til at forbinde direkte med andre mennesker, der har MS?
Fordi de forstår. Enkelt sagt, de får det. Når jeg forklarer mine symptomer eller følelser med min familie og venner, er det som at tale med en bestyrelse, fordi de ikke forstår, hvordan det er. Taler med dem, der har MS, er som at være i et åbent rum med alle øjne, ører og opmærksomhed om emnet ved hånden: MS.
Hvad vil du sige til nogen, der for nylig er diagnosticeret med MS?
Mit yndlingsråd til nogen, der er nyligt diagnosticeret, er dette: Begravet dit gamle liv. Hav en begravelse og sorg for dit gamle liv. Så stå op. Favn og elsk det nye liv du har. Hvis du omfavner dit nye liv, finder du styrke og udholdenhed, du aldrig vidste du havde.
AnnonceNogle 2. 5 millioner mennesker lever med MS over hele verden, og 200 personer bliver diagnosticeret hver uge i USA alene. For mange af disse mennesker er onlinemiljøer en vigtig kilde til støtte og rådgivning, som er indbygget, personlig og reel. Har du MS? Tjek vores Living med MS-fællesskab på Facebook og opret forbindelse med disse top MS-bloggere!