Multipel sklerose: En ting jeg ikke kan leve uden
Multipel sklerose, eller MS, påvirker omkring 2. 3 millioner mennesker over hele verden. At leve med tilstanden kan præsentere en lang række udfordringer. Heldigvis, uanset hvad du går igennem, er der som regel en person, aktivitet, personlig mantra eller endda et produkt, der hjælper dig med at give dig støtte eller motivation til at fortsætte.
AnnonceAdvertisementVi spurgte dig: når du har MS, hvad er en ting du ikke kan leve uden?
”Håb. Jeg kunne ikke leve uden håb. Selv om jeg ikke forudser, hvad mange ville overveje en 'kur' for MS i min levetid, betyder det ikke, at jeg ikke har håb for denne kur. For det meste er det et håb, at vores er den sidste generation til at leve uden en kur mod multipel sklerose. Men her er sagen: Håber uden en plan er bare en drøm. Jeg antager, hvad jeg virkelig ikke kunne leve uden, er den viden om, at nogle af de lyseste, nogle af de mest dedikerede og nogle af de mest medfølende forskere i vores tidsalder arbejder for at afslutte denne fordømmelige sygdom. Der er en plan. De er planen. Så mit håb er ikke bare en tom drøm. "
Trevis Gleason er forfatteren af Life with Multiple Sclerosis . Tweet ham @TrevisGleason < 999>. Annonce
"Den eneste ting, jeg ikke kan leve uden, er mit online samfund af mennesker, der lever med MS. Disse rum giver så meget brug for støtte, information, venskab og (virtuelle) krammer! Jeg finder så meget komfort at vide, at jeg har venner derude, går igennem lignende ting. "
The Lesions Journal . Tweet her @lesionjournals . AnnonceAdvertisement
"På tidspunktet for min diagnose var jeg en mand og far. Det, der betyder mest for mig, forbliver det samme nu: [min familie]. Selvom MS måske synker sine kronisk syge fingre ind i næsten ethvert aspekt af mit liv, vil det aldrig røre min ånd og vilje til at give min kone og børn det bedste jeg kan. Hver eneste.Dag. Juster, tilpass og hold dig - det er mit motto.Det er ikke nemt, og det er ikke uden ganske få blå mærker, nogle tårer og en hel del nåle (ha). At bo hos MS, jeg har ingen anelse om, hvad i morgen kan bringe, endsige 30 sekunder fra nu, og jeg kan ikke forestille mig at køre på denne skøre rutsjebane af MS uden min familie ved min side. "
Michael Wentink er en fremhævet bidragyder på
MS Connection og The Mighty . Tweet ham @ mjwentink . "Jeg kunne ikke leve uden støtte. MS kan være sådan en ensom sygdom, men da jeg ved, er der mennesker, der elsker og støtter mig, jeg føler jeg ikke alene gennem denne rejse alene. "
Simone S. er medlem af
Multiple Sclerosis Association of America samfund. "Mit støttesystem er meget vigtigt for mig.Familie, venner, min ægtefælle og selv sociale mediekammerater spiller alle en stor rolle i at hjælpe mig med at kæmpe MS. De er altid der, når jeg har det svært. Den konstante usikkerhed forbundet med multipel sklerose kan være meget skræmmende. Og i de øjeblikke, når jeg kigger rundt og min MS hjerne ikke genkender noget, forsikrer de mig om, at jeg er sikker. At have den trøst er den eneste ting jeg ikke kan leve uden. "
AnnonceAdvertisement
Nicole Lemelle er forfatteren af My New Normals . Tweet hende @ nclark140 . "Jeg er ofte spurgt:" Hvor er jeg en MS-patient og [med] hvad jeg gør for MS-befolkningen: Hvor får jeg al min energi? Mit svar er enkelt: Jeg får det fra MS-fællesskabet! Jeg får det fra dem, der giver mig energi til at gøre, hvad jeg gør. Så den eneste ting jeg ikke kan leve uden er de mennesker, jeg er kommet til at vide, hvem der er ramt af MS. "
Stuart Schlossman er grundlæggeren af
MS Views og News . Annonce
"Den eneste ting jeg ikke kan leve uden (bortset fra min kone, Laura)? Kom udendørs og ind i naturen. Det opdaterer kroppen, sindet, sjælen - alt væsentligt at hæve, når du har multipel sklerose. "
Dave Bexfield er forfatteren af
ActiveMSers . Tweet ham @ActiveMSer . AnnonceAdvertisement
"Jeg har konstateret, at det vigtigste, der får mig igennem min krig mod MS, er mit supportnetværk. Uanset om det er lægerne og sygeplejerskerne, der bryr sig om mig, de bureauer, der yder rådgivning og programmer til mig, eller de familiemedlemmer, der handler med mig, børnepasning for mig og giver mig masser af ubetinget kærlighed, er hver en integreret del af mit velbefindende. Det går imod min voldsomme uafhængige natur, men jeg ved, at en landsby aldrig stopper med at opdrage et barn. Jeg er altid taknemlig for min. "
Sara B. er medlem af
Multiple Sclerosis Association of America samfund. "Den eneste ting, jeg ikke kan leve uden, er min morgenrutine. Tilbringe tid hver morgen, der fodrer mit hjerte, sind og krop hjælper mig med at forblive stærk og fokuseret hele dagen. Min morgenrutine ændres, men det er typisk en kombination af at skrive, meditere og motionere som yoga eller gå. "
Annonce
Courtney Carver er forfatter tilVær mere med mindre . Tweet hende på @bemorewithless . "Jeg ved, hvor vigtigt en plejepartner er i at leve med denne sygdom. Men jeg kan ikke leve uden
min kørestol. Det er min evne, frihed og uafhængighed. Som du måske har bemærket, er jeg ret specifik om min stol. For nylig rejste jeg og jeg og brugte således en mindre, mere bærbar stol. Det fungerede, men det er ikke min Grape Ape, som er min stols navn. (Nogle har børn, men jeg har strømkørestole, takket være MS.) Drue Ape er stor, kraftig og i stand til at læne sig for at lette presset fra at sidde hele tiden. Jeg kunne ikke leve med multipel sklerose uden det. " AnnonceAdvertisement
Jennifer Digmann og hendes mand, Dan, deler deres historie påderes blog .Tweet dem @DanJenDig . "I fare for at høre kliché ved jeg ikke, hvor jeg ville være - især mentalt og følelsesmæssigt - uden min mand og min familie. Alle er så positive og forstå, når jeg har en dårlig dag eller en opblussen. Min mor har ledsaget mig til mange lægeres aftaler og hver eneste af mine MRI'er. Hun og min far byder på uovertruffen kærlighed og støtte, såvel som perspektiv, mens de stadig erkender, hvordan jeg føler og tillader mig at opleve det fuldt ud. Min bror og hans snart-til-kone tilbyde hjælp og beskyttelse, og de går ved min side hvert år på vores lokale Walk MS. Og min mand? Han er min livslinje. Han bemærker ændringer i min mobilitet, adfærd og symptomer undertiden selv før jeg gør det. Han løser med vilje og automatisk min slap når min energibesparelse er lav. Hvis han henter mig fra arbejde, er han sikker på at tage den lange vej hjem, så jeg kan snige i en kort lur. Jeg valgte ikke at dele mit liv med MS - men min mand og min familie gjorde. Og jeg er altid taknemlig for dem for deres kærlighed. "
Cat Stappas er forfatteren af It's Only a Bruise og en fremhævet bidragyder på MS Connection. Tweet hende @ItsOnlyABruise.
"Jeg tror, hvad der hjælper mig med at klare MS er min forlovede og mine børnebørn. At have en familie og en fremtid til at se frem til, har virkelig ændret mit perspektiv. "
Patrick O'Hara er forfatter til
Comedy, Tragedy, eller Me? Tweet ham på @patrickcomedy . "Med MS har jeg lært at aldrig sige, at der er noget, jeg ikke kan leve uden, for det kan være det, jeg taber næste. Men i enden af dette spørgsmål ville en ting jeg hader at miste være min stemme. Jeg bruger voice recognition software til at skrive min blog, den bog jeg arbejder på, e-mails og tekster. Jeg bruger min stemme til at betjene lys, loft fans, nuancer og tv. Jeg bruger min stemme til at minde min kone om, at jeg elsker hende. Da jeg allerede har mistet al funktion i mine ben og meget af det i mine hænder, ville livet blive meget vanskeligere, hvis jeg mistede stemmen. "
Mitch Sturgeon er forfatteren af
Enjoy the Ride . "En back up plan. Hver eneste dag ser ud og føles anderledes. Der er ingen måde at forudsige, hvad i morgen vil bringe (selv en time fra nu kan bringe overraskelser). Tillad dig selv at være så fleksibel som muligt, når du opretter forventninger eller forpligter dig, men vær også venlig over for dig selv og ikke bedøm når tingene ikke går som planlagt. "
Meg Lewellyn er forfatter til
BBHwithMS . Tweet hende @meglewellyn . "Ud over den enorme og uerstattelige støtte fra medlemmer af MSAA, vil jeg uheldigvis sige [den ting jeg ikke kan leve uden er] den afkølingsvest du tilbyder os. Uden det ville jeg fortsætte med at være begrænset. Jeg kan ikke takke MSAA nok til at give mig tilbage en del af mit liv, jeg savnede så meget af, indtil for nylig. "
Cathy F. er medlem af
Multiple Sclerosis Association of America samfund. "Hvis jeg kun kunne vælge et produkt, der hjælper med min MS, ville det være SpeediCath Compact Eve (af Coloplast).Jeg kan virkelig ikke leve uden det. Jeg kom ikke der natten over. I begyndelsen kunne jeg ikke bringe mig selv til at sige ordet 'kateter'. "Hun befriede mig. Jeg havde sikkerhed for at forlade huset, gå i seng, bo på et hotel eller på en vens sted. "
Ardra er forfatter til
Tripping on Air og en fremhævet bidragyder på MS Connection . Og fra vores Living med MS Facebook-fællesskab:
"Jeg må sige, at det skulle være min hendes husbond. Jeg ved ikke, hvad jeg ville gøre uden ham. "-
Dawn K., der bor hos MS " En tur! LOL … Alvorligt, jeg er enke og kan ikke længere køre. Jeg har brug for en tur overalt, hvor jeg går. Det sande svar er, familie, venner og venlighed af andre. De slap mig aldrig ned. "-
Michelle W., der lever med MS " Vin. "-
Raymond W., som bor hos MS " Min hvilestol og sove og mit tv. "-
Julie E., der bor hos MS " Familie og kompression knæhøje sokker! Jeg kan godt lide de billige sorte fra Rite Aid bedst, men har en rigtig vanskelig tid at finde dem. Jeg ville købe en sag, hvis jeg kunne. Yep, strømper og SAS robuste sandaler - det er mig, og takke godhed, min datter stoppede endelig med at plage mig om det. Bliv stærk og gør hvad der passer til dig. [Du] kan ikke være forgæves, når du har MS. "-
Jennifer F., som bor hos MS
”Bestemmelse. "-Bob A., der bor hos MS " Min vidunderlige neurolog! "-
Cindi P., der lever med MS " Yoga. Det hjælper virkelig. "-
Darlene M., som bor med MS
