Terminalt svensk britisk spædbarnsdebat
Indholdsfortegnelse:
- Den genetiske tilstand påvirker Charlies mitokondrier, ligesom de "batterier" magt næsten alle menneskelige celler.
- Denne afgørelse blev igen fastholdt af Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol i sidste måned.
- Dr. Maggie Moon, medlem af Johns Hopkins Hospital Ethics Committee og professor ved Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, sagde, at hun mener, at det er nøglen for familier at forstå, at nye behandlinger på et tidspunkt kan være forgæves og gøre mere skade end godt.
- "I U. K. er der mere hensyn til lægernes meninger," sagde han. "USA er mere patientorienteret. ”
Sagen om et terminalt syge barn i Det Forenede Kongerige har taget hensyn til både præsident Donald Trump og Pope Francis.
Det har også eksperter, der vejer ind på den komplekse etik til behandling af et alvorligt sygt spædbarn.
AnnonceAdvertisement Charlie Gard er kun 11 måneder gammel og så syg har han været sederet og er på en ventilator.Charlie er blevet diagnosticeret med RRM2B-relateret mitokondrielt DNA-depletionssyndrom.
Den genetiske sygdom er så sjælden, at Charlie kun kan være den 16. bekræftede sygdomssag, ifølge National Institutes of Health (NIH).Annonce
Spædbarnets sag lavede overskrifter, efter at hans forældre forsøgte at rejse midler til at bringe Charlie til USA til forsøgsbehandling, som ikke var godkendt af hans læger i Det Forenede Kongerige.Sagen har også kastet et internationalt fokus på de komplekse etiske dilemmaer, som læger, familiemedlemmer og nogle gange domstolsrepræsentanter står overfor, når de behandler en dødbringende sygdom uden beviset kur.
Cellens batteri
Den genetiske tilstand påvirker Charlies mitokondrier, ligesom de "batterier" magt næsten alle menneskelige celler.
Der er forskellige former for mitokondriel sygdom, men i det væsentlige involverer de en vis genetisk tilstand, der forårsager en fejl i mitokondrielle funktionen.
Da Charlies tilstand forårsager, at mitokondrierne bliver udtømt over tid, kan det forårsage en lang række problemer i en spædbarnskrop, som har brug for den energi, der skal vokse.
AnnonceAdvertisement
Nedfaldet kan omfatte hjerneskade, muskelsvaghed og vejrtrækningsbesvær, ifølge NIH.Børn diagnosticeret med Charlies særlige tilstand forventes kun at overleve i deres tidlige barndom.
Dr. Shawn McCandless, chef for den pædiatriske genetik afdeling ved UH Cleveland Medical Center, sagde, at der er lidt, som læger kan gøre for patienter med mitokondriel sygdom bortset fra at ordinere visse vitaminer og antioxidanter for at forsøge at forsinke forringelsen.
Annonce
"Du kan ikke producere energi effektivt, sagde McCandless til Healthline. "[Som et resultat du begynder at miste kontrollen med reguleret celledød, fordi den afhænger af normal mitokondriel funktion. "Læs mere: Symptomer du bør ikke ignorere hos børn»
AnnonceAdvertisement Vatikanet, hvide hus bliver involveret
Mens familien hævede mere end 1. 3 millioner pund til behandling, følte Charlies læger - og senere en U.K. domstolen besluttede - at det ville være i barnets "bedste interesse", hvis hospitalet får lov til at trække livsstøtten i stedet for at overføre spædbarnet til USA.Denne afgørelse blev igen fastholdt af Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol i sidste måned.
Ifølge U. K.-retsdokumenterne blev denne beslutning delvist foretaget, fordi der ikke er nogen bevist behandling, der effektivt kan behandle sygdommen, især på grund af Charlies hjerneskade. Eksperter sagde, at spædbarnet sandsynligvis vil være i fortsat smerte.
Tidligere i denne måned afviste præsident Donald Trump og pave Francis, idet hun blev mere opmærksom på familien. Annonce
Trump tweeted, "Hvis vi kan hjælpe lille #CharlieGard, som pr. Vores venner i U.K. og Paven, ville vi være glade for det. "
Pavenes talsmand sagde også, at på radioen sagde, at paven fulgte sagen. Senere blev et børnehospital i Italien kørt af Vatikanet, det ville tage i spædbarnet til behandling.AnnonceAdvertisement
I går udsendte en familie talsmand en erklæring til U. K. media, der sagde, at familien havde været i kontakt med Det Hvide Hus.
Læs mere: Hvordan GOP-sundhedsregningen vil påvirke en Kansas-familie »Etiske spørgsmål
Etikere siger, at disse følelsesmæssige tilfælde kan sætte familier og læger i fare på trods af de bedste hensigter.
Dr. Maggie Moon, medlem af Johns Hopkins Hospital Ethics Committee og professor ved Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, sagde, at hun mener, at det er nøglen for familier at forstå, at nye behandlinger på et tidspunkt kan være forgæves og gøre mere skade end godt.
"Det er den situation, hvor de terapeutiske muligheder [ikke] passer til de terapeutiske mål," fortalte Moon Healthline.
Hun sagde, at det er almindeligt i disse følelsesmæssigt ladede tilfælde, at medicinsk holdets mål og familiens mål ikke længere kan justeres, på trods af at alle har det bedste for patienten.
For forældre til børn med sjældne eller terminale sygdomme "vil de forsøge alt, hvad der muligvis kan hjælpe … det er en måde at udtrykke kærligheden for dit barn på," sagde Moon. "At sige, jeg vil ikke give op. "
For lægerne skal de afveje de potentielle fordele ved behandling med de skader, der følger med behandling. Månen sagde, at situationen kan være bange for konflikter, især i Det Forenede Kongerige, hvor lægehjælp stort set betales af staten.
"De ser på et barn med uoprettelig hjerneskade," sagde Moon. De kommer fra et tjenestested som en del af staten og det medicinske samfund for at "beskytte barnets interesse. ”
"Medicinsk institution ser utilgængelighed, fordi det uanset hvad de prøver næste, vil det sandsynligvis forårsage lidelse uden forventet fordel for dette barn," sagde Moon.
U. S. vs U. K. sundhedssystemArt Caplan, ph.d. og bioetikist ved NYU Langone Medical Center, sagde sagen også fremhæver forskelle i U.K. og U. S. tilgang til medicin.
"I U. K. er der mere hensyn til lægernes meninger," sagde han. "USA er mere patientorienteret. ”
Hospitaler har etiske udvalg, der beslutter, om en forsøgsbehandling er etisk at forfølge.
Han forklarede dog, at hvis patienter skubber for et behandlingsforløb, der er godkendt på et andet hospital og har råd til det, vil de normalt få lov til at overføre."I USA er den begrænsende faktor for forældre med et barn som dette penge," sagde Caplan.
McCandless sagde i USA, at der er "filosofiske forskelle", der ville gøre det mindre sandsynligt for en domstol at gribe ind og stoppe behandlingen af en patient som Charlie.
"Vi har en meget stærk tro på, at forældrene bør træffe beslutninger for deres barn," siger McCandless, der udelukker en ekstrem situation. "Vi vil generelt ikke gribe ind, og domstolene vil ikke gribe ind. "
I retsdokumenter ønskede Charlies familie rapporteret at komme til USA for at forfølge nukleosidbehandling, som stadig er eksperimentel.Andre patienter med mitokondrielt udslettesygdom var blevet behandlet med denne terapi, men de havde haft en anden form for sygdommen end Charlie, ifølge retsdokumenterne.
Lægen i USA, som var blevet kontaktet af familien og blev navngivet i dokumenter, sagde, at han efter yderligere gennemgang af Charlies tilfælde fandt, at spædbarnet var "så alvorligt berørt" af hjerneskade "at ethvert forsøg på terapi ville være forgæves. "Men lægen gjorde også det klart, at hvis Charlie gjorde det til USA, ville han stadig" behandle ham, hvis forældrene ønskede det og kunne betale for det. ”
