Hvorfor svær anoreksi er så vanskeligt at behandle

"Jeg er bange for, at min datter skal dø. "

Efter fem år med at forfølge behandling for hendes datters anoreksi hos førende faciliteter landsdækkende, tog en moder fra Atlanta-området ikke noget slag. Med tanke på anonymitet sad hun ved siden af ​​sin mand ved familiens køkkenbord, da de beskrev deres datters sygdom.

AnnonceAdvertisement

"Vi ville sidde i to til tre timer ved bordet, at vi taler til dig fra [nu og] kæmper for at få hende til at spise en bid af mad", sagde pigenes far via videokonference.

"Barnlægen var absolut uuddannet om spiseforstyrrelser og er sandsynligvis stadig. Der var ingen her for at hjælpe os, "sagde hendes mor, en registreret sygeplejerske. "Der var ingen her for at hjælpe mig med et 13-årigt, mentalt ustabilt, fysisk aftagende barn. "

Parrets bekymring for deres datter velfærd er velbegrundet. Anorexia nervosa har den højeste dødelighed af alle psykiske sygdomme.

reklame

Nogle patienter kæmper i tavshed i mange år før søger behandling. En Californien kvinde har levet med en alvorlig form for sygdommen i mere end et årti, ifølge rapporter fra ABC News og Buzzfeed. Da hendes kropsvægt nåede 40 pund, begyndte hun og hendes mand en vellykket fundraising kampagne til at dække omkostningerne ved pleje på ACUTE Center for spiseforstyrrelser hos Denver Health.

AnnonceAdvertisement

Læs mere: Gør billeder af tynde modeller virkelig årsag til spiseforstyrrelser? »

En misforstået men dødelig sygdom

Anslået 30 millioner amerikanere lider af en klinisk signifikant spiseforstyrrelse på et eller andet tidspunkt i deres liv. Anoreksi tager en intens psykologisk vejafgift på patienter. Depression er ofte en meddiagnose.

Sulten forårsager kaos på både krop og psyke, og folk med anoreksi lider af en lang liste over fysiske symptomer, der i deres mest alvorlige livstruende er.

Omkring 6 procent af de diagnosticerede med anoreksi vil dø af sygdommen. Halvdelen vil dø af selvmord. Den anden halvdel vil bøje for de fysiske komplikationer, der skyldes svær sult - oftest hjertestop.

At finde behandling bliver vanskeligere, da sygdommen forløber. Jo mere fysisk syge patienten er, desto mindre sandsynligt er de at blive optaget til en facilitet, der specialiserer sig i behandling af den psykiatriske komponent.Og når det kommer til lægehjælp, forstår nogle sygehusbaserede sundhedsudbydere sygdommens psykologiske komponenter.

AnnonceAdvertisement "[Læger] vil lave små bemærkninger eller bløde spørgsmål, eller kommentere, at mine ben er størrelsen på deres våben, og jeg skal sørge for at jeg spiser. Angela Liu, tidligere anoreksi patient

"[Læger] vil lave små bemærkninger eller bløde spørgsmål, eller kommentere, at mine ben er størrelsen på deres arme, og jeg skal sørge for at jeg spiser", sagde Angela Liu, en 31-årig -old teknisk rekrutterer i Washington, DC, som blev hospitaliseret to gange for alvorlig anoreksi som teenager. "Medmindre du er en spiseforstyrrelses specialist, er det svært at vide, hvordan man behandler nogen. "

Denne afskedigende tilgang hos sundhedsudbydere er en af ​​dr. Jennifer L. Gaudianis kæledyr.

"Hvis [en kvinde med anoreksi] gik til sin lokale beredskabsafdeling, selvom de var et fremragende hospital med fantastiske læger, ville de fortælle hende:" Nå, ja, du har lidt leversvigt og ja Du er undervægtig. Du skal spise mere. "Sagde Gaudiani, som er den associerede læge direktør for ACUTE

. Annonce

"Hele punktet er, at hun ikke kan gøre det. Det er hendes psykiske sygdom. Hun vil ikke dø, men hun kan ikke overbevise sig selv, hun skal spise nok. "

En mental sundhed diagnose … med advarsler

I nogle tilfælde kan anoreksi behandles hjemme med en kombination af god lægehjælp, ernæringsrådgivning og terapi. Men for ofte har folk, der har anoreksi, succes med at skjule deres sygdom i flere måneder og kun underkaste sig pleje af plejede (eller efterspørgsel) hos deres kære. Familiemedlemmer og patienter, der cykler gennem tilbagefald og remissioner, beskriver sygdommen som "snigende" og "snigende". ”

Den almindelige misforståelse om, at anoreksi kun drejer sig om at begrænse fødeindtaget, overser den kompulsive adfærd, der er karakteristisk for sygdommen.

Annonce

Diagnostisk er patienterne enten restriktive, hvilket betyder, at de taber sig ved overdreven slankekure eller fasting eller rensning, hvilket betyder, at de fremkalder opkastning eller misbrug afføringsmidler eller diuretika for at opretholde en lav kropsvægt. Begge typer kan engagere sig i overdreven motion for at forbrænde den lille mad, de spiser.

Personer med anoreksi beskrives rutinemæssigt af eksperter og kære som obsessive, højt opnående, perfektionistiske, meget intelligente og konkurrencedygtige.

AdvertisementAdvertisement

"Dette sæt personlighedstræk er oprettet i et samfund, der er tyndt tilbedende, fedtfobisk og diætobsaget," påpeger Gaudiani. "Det er en perfekt storm for hvorfor patienter får anoreksi og bliver meget syge med det.”

Beskrivelser af at leve med sygdommen er rystende. I et Quora-indlæg beskrev Liu sine tidlige teenageår:

"Jeg tog to timers aerobiske klasser og kom hjem i to timer med uhyrlig trappeopgang, da mine forældre så fjernsynet nedenunder. Jeg stod op midt om natten for at tempo soveværelset eller stå på tiptoe. Jeg sad på kanten af ​​sædet - bestemt ikke at slappe af og lade mit fedt ligge og absorbere i min krop. Før jeg vidste det, var det eneste, jeg gjorde i mit liv, sult og motion. "

Vi gjorde alt for at holde vores datter fra at gå på toilettet en time efter måltiderne … Jeg slog ryggen på hende, og jeg husker bare at se hende med hovedet ned i køkkenvasken. Fader til en ung kvinde med anoreksi

Faderen til den unge kvinde med anoreksi i Atlanta husker sine egne følelser af hjælpeløshed i lyset af hans datters sygdom. Da hans datter udviklede sig gennem sine teenageår, opstillede virksomhedslederen og hans kone "kontrakter" med hjælp fra terapeuter og læger til at fremme ernæring og opretholde rigtig vægt.

"Vi gjorde alt for at holde vores datter fra at gå på toilettet en time efter måltider - alle de ting, du skal gøre. Jeg vendte ryggen på hende, og jeg husker bare at se hende med hovedet ned i køkkenvasken, "sagde han. "Nogen i hendes stat skal gøre alt, hvad der kræves for at gøre, hvad de tror, ​​de skal gøre - i hendes tilfælde var det rensende. "

Læs mere: Forældresupport kan hjælpe teenagere overvinde anoreksi»

Et sted til behandling

Arbejde med et team af terapeuter, sygeplejersker, diætister, socialarbejdere og psykiatere, Gaudiani og ACUTES grundlægger, Dr. Philip S. Mehler, sørger for alvorlig sygdom voksne patienter, hvis sygdom har udviklet sig så langt, at de kræver livreddende interventioner.

Adgangskriterier kræver, at patienterne er mindre end 70 procent af deres ideelle kropsvægt eller har et body mass index (BMI) under 15. I en kvinde, der er 5 fod 4 tommer høj, er det omkring 85 pund.

Selvom der er debat om brugen af ​​BMI, anvendes den rutinemæssigt i det medicinske felt som en parameter til sund vægt. Et BMI på 18,5 eller derunder betragtes som undervægt. ACUTEs gennemsnitlige patient, ifølge Gaudiani, har et BMI på 12,5 - det er en 5-fods 4-tommer høj, 73-pund kvinde.

Gaudiani og Mehler er de eneste internmedicinske læger, der har certificeret spiseforstyrrelsesspecifik certificering i USA. Gaudiani mener ligesom Liu, at specialiseringen er afgørende for behandling af patienter med sygdommen.

"Det er ikke, at vi har en særlig laserstråle, at ingen andre sygehuse har det, der får disse patienter til at spise," sagde Gaudiani. "Det er tilbage til de absolutte grundlæggende elementer i klinisk medicin. Du skal have kompetente, erfarne kommunikatører, der kender den medicinske og følelsesmæssige side af dette."

Læger får det ikke

Anoreksi behandling ses generelt som psykiaters og terapeuteres pligt. Men med resulterende underernæring er medicinsk intervention ofte uundgåelig. Det efterlader patienterne i en farlig limbo, ifølge Gaudiani.

"Patienter med virkelig alvorlig anoreksi falder gennem revnerne. De medicinske folk føler 'Hun er for gal for mig. Hun er for meget af en håndfuld. Hun ønsker ikke engang at blive bedre. "Og de psykiske folk siger:" Hun er alt for medisk skrøbelig for mig, "sagde Gaudiani.

En alvorlig anoreksisk sundhed er truet af skøre knogler, forringet temperaturregulering, hårtab, hjertemormer, ophør af menstruation - symptomerne er utallige. Alvorlige episoder af hypoglykæmi fra ikke at spise kan forårsage tab af bevidsthed og endda død.

Patienter med virkelig alvorlig anoreksi falder gennem revnerne. De medicinske folk føler 'Hun er for gal for mig. Hun er for meget af en håndfuld. Hun ønsker ikke engang at blive bedre. Dr. Jennifer L. Gaudiani, ACUTE Center for Spiseforstyrrelser i Denver Health

En anden dødelig komplikation af alvorlig anoreksi er refeeding syndrom - et problem, der først blev opdaget efter holocaust, da emacierede koncentrationslejrfanger begyndte at spise igen for kun at dø flere dage senere, fordi elektrolyt ubalancer forårsagede deres hjerter at stoppe med at slå.

Når patienter modtager rørfoderinger, intravenøse væsker eller begynder at øge kalorieforbruget, kræver screening for denne potentielt dødelige forandring i væske og elektrolytter et trænet øje. Nogle læger ville ikke engang tænke på at se efter det. Mens den sultende krop kan have indlysende komplikationer, vil metabolisme forsinke for at bevare kalorier, hvilket fører til nedsat hjertefrekvens og lavt blodtryk. Andre kliniske indikatorer kan blive savnet eller fejlagtigt af udbydere, der ikke er bekendt med sygdommen. Dette kan medføre betydelige forsinkelser i korrekt behandling af både de fysiske og psykologiske symptomer på sygdommen.

"[Læger] ved måske ikke, hvad de skal gøre, da de ser på [patientens] blodprøver, så hun kan få et væld af upassende blodprøver, der er dyre og undertiden invasive," sagde Gaudiani. "En af vores tidligere patienter blev optaget til et nationalt anerkendt universitetssygehus og tilbragte seks uger der med nulvægt.

Læs mere: Facebook er en fest for dem med spiseforstyrrelser »

Medicinsk beslutningstagning i et ustabilt sind

Dietere og psykiatere, der behandler mennesker med anoreksi, når de bliver optaget på hospitalet for komplikationer, er ofte uforberedt.

Gaudiani siger, at en psykiatrisk konsultation i en hospitalsindstilling oftere end ikke vil bestemme, at en patient er "egnet til at træffe lægelige beslutninger" med ringe eller ingen bekræftelse på, at patienten har afvist måltider, hemmeligt udøver i deres rum, eller rense hvad de har spist. Selv efter boligbehandling på faciliteter specielt designet til behandling af anoreksi, er tilbagefald ofte forekommende.

"Hospitalisering vil ikke helbrede dig, før du er klar til at blive helbredt.Det er et stop-gap mål, "sagde Liu. "Specielt da de fleste af os, der ender derinde, var tvunget til at være der. "

Denne tvungne behandling fremhæver et juridisk problem, der er almindeligt forbundet med behandling af anoreksi. Selv om nogle mennesker oplever tilbagefald i mellem og endog alderdom (en fjerdedel af ACUTES patienter er over 40), er sygdommens begyndelse normalt i teenageårene.

Hospitalisering vil ikke helbrede dig, før du er klar til at blive helbredt. Det er et stop-gap mål. Angela Liu, tidligere anoreksi patient

Meget intelligente teenagere med obsessive tendenser tager ikke venligt at blive fortalt, hvad de skal gøre. Men på trods af anoreksi sondring som den dødbringende psykiske sygdom er indlæggelsesbehandling næsten altid frivillig.

"I modsætning til narkotikamisbrug og nogle andre former for psykisk sygdom er det, vi finder ud af, at du ikke ufrivilligt kan have begået nogen," sagde Atlanta-moren, hvis datter for nylig blev 18 og har nu lovlig ret til nægter at lade hendes forældre være involveret i hendes pleje. For kun tre uger siden var hun tilbage på hospitalet, men nægtede at lade hendes forældre se testresultater eller diskutere behandling med hendes udbydere.

"Sygeplejerskerne og diætisten var rigtig gode. Det faktum, at min datter slår mig af, er ikke deres skyld. At hun ikke ville give os adgang til hendes sundhedsydelser er lovligt, "sagde den unge kvindes moder. "Men hun var meget psykisk syg og fysisk syg. Og de vidste det. "

Som med enhver sygdom er der mange forsikringsproblemer. Plejepleje - et forlænget ophold i en facilitet med speciale i spiseforstyrrelsesbehandling - skal både være i netværk og anses for medicinsk nødvendig. Professionelle kan anbefale et 60-dages ophold, men forsikringen dækker kun 10 dage.

Nogle forsikringsselskaber vil kræve, at patientens BMI når et bestemt lavt punkt inden indlæggelse anses for en medicinsk nødvendighed. De fleste anoreksi advocacy grupper har detaljerede tips om at indgive forsikringskrav - med stærke anbefalinger til at bevare en advokat.

Vejen til gendannelse

Som mange, der lider af anorexia nervosa, er Liu en højtydende og selvidentificeret type A personlighed. Hun passer til Gaudianis beskrivelse af de fleste af hendes patienter: meget følsom, intelligent og akut opfattende.

Liu fastholder flere blogs og skriver veltalende på en række emner. De omfatter hendes frustrationer med dårlige CV'er, dating og hendes løbende kampe med perfektionisme. Men når hun diskuterer hendes opsving fra anoreksi, erkender hun manglende indsigt eller i det mindste et tab for ord.

"Jeg kan ikke helt forklare, hvordan mit opsving er sket. Jeg tror med mange spiseforstyrrelsespatienter, at deres spilplan er at få helvede ud og komme tilbage til deres præ-hospitalvægt. Det var min spilplan, "sagde Liu. "Men for anden gang blev noget bare oprørt i tankerne. Jeg var bare så træt, jeg kunne ikke gøre det mere. Jeg ved ikke, hvordan det skete. … Fra det tidspunkt sagde jeg bare, at jeg ikke kunne gøre det mere. Så det eneste valg jeg har er at blive bedre.”