World cup fodboldstjernes næste mål: sejr lupus

Hvis du som de fleste amerikanere ikke ved meget om fodbold, kan du vide dette: Midtbanespiller er en uhyggelig position.

Midfielders springer frem langs et 120-yard-felt for at slutte sig til offensiv spiller og sprint tilbage til at spille forsvar, når modstanderne tager bolden.

AnnonceAdvertisement

En midtbanespiller løber omkring 7 miles i et 90-minutters spil, og mellem sprintene deltager i tæt kamp for at få og holde bolden.

Shannon Boxx er en midtbanespiller, på vej til hendes fjerde kvinders verdensmesterskab, der starter i weekenden som en del af USAs Kvinder National Team.

At Boxx stadig kan håndtere denne stilling på 37, hvis ikke helt så kommanderende som hun en gang gjorde, er utroligt nok. At hun kan gøre det med lupus, en alvorlig autoimmun tilstand, hvis hovedmærke symptomer er træthed og smerte, er - simpelthen sat - dumbfounding.

reklame

"Jeg har været i stand til at spille igennem en del smerter," lo hun. "Måske er det fordi jeg har spillet på dette niveau i så lang tid. "

Boxx mener, at hun først begyndte at udvikle lupus på gymnasiet i arbejderklassen Los Angeles forstad til Torrance, hvor hun spillede softball, volleyball og basketball samt fodbold. Hun kæmpede for at matche sine holdkammerater i kardiovaskulær fitness, selvom hun arbejdede lige så hårdt. Og hendes fingre ville ofte blive hvide af kulde eller stress, sagde hun, et klassisk tegn på Raynauds fænomen, ofte set som en del af en klynge af symptomer, der stammer fra lupus.

I 2002 blev Boxx tappet til landsholdet for første gang. Hun blev diagnosticeret med Sjögrens syndrom, en autoimmun sygdom svarende til lupus. Men diagnosen passede ikke helt.

I 2007 spillede Boxx næsten hvert minut af den fjerde verdensmesterskabs-turnering i Kina, og kun efterlod, da hun blev tvunget ud af semifinalen på et dårligt bestemt rødt kort.

Men hun vidste, at noget var forkert.

"Jeg kæmpede stadig med, at mine muskler var meget trætte og smertefulde og trætheden," sagde Boxx til Healthline. Hun fik gennem turneringen at tage en af ​​en håndfuld tilladte steroider.

AnnonceAdvertisement

Kort efter World Cup blev Boxx diagnosticeret med lupus.

I hvert fald havde jeg noget jeg kunne kæmpe nu. Jeg havde noget jeg kunne arbejde med lægen på. Shannon Boxx, U. S. Women's National Soccer Team

Lupus er en alvorlig, lejlighedsvis dødelig, autoimmun sygdom. Men udmattet fra at hoppe fra læge til læge, da hun rejste med sine professionelle og nationale hold, følte Boxx lettet over for endelig at få en diagnose, der var fornuftig.

"I hvert fald havde jeg noget, jeg kunne kæmpe nu. Jeg havde noget jeg kunne arbejde med lægen på, "sagde hun. "Jeg synes bare at vide, giver dig en smule ømhed - nu kunne jeg virkelig fokusere på 'Hvordan kan jeg blive sund med dette? "

Annonce

Tre år senere foreslog blodarbejde, at det var tid for Boxx at begynde at tage regelmæssig medicin for at holde lupus i skak. Selv da hun startede hvert spil på Women's National Team, cyklede hun til og fra et smorgasbord af steroiderne og immunosuppressiva og antimalariale lægemidler, der ofte bruges til behandling af lupus.

"Jeg tror, ​​det tog gennem World Cup i 2011, for at finde noget, der virkelig virkede," sagde hun. "Nogle af virkningerne fra meds var værre end den egentlige sygdom.

Lupus er velkendt, men dårligt forstået

Det er svært at forstå, at Boxx gik igennem alt dette, mens man fortsatte med at spille fodbold i verdensklasse. Men resten af ​​hendes historie er ret typisk.

De fleste lupuspatienter har symptomer i flere år, før de får en diagnose. De fleste skal også prøve en række medicin, før de finder en kombination der virker.

Annonce

Selv om lupus er blevet diagnosticeret siden 1700'erne, da det blev antaget at være forårsaget af ulvbidder - lupus betyder ulv på latin - det forbliver en mystisk sygdom.

Forskere ved ikke sikkert hvad der går galt i en lupuspatients immunsystem.

AdvertisementAdvertisement

Sygdommen, hvis fulde videnskabelige navn er systemisk lupus erythematosus, berører alle dele af kroppen gennem immunsystemet. De mest almindelige symptomer er led- og muskelsmerter, uforklarlig feber og udslæt, især på ansigtet. Leverfejl er ikke ualmindeligt.

Årlig dødelighed for systemisk lupus erythematosus | HealthGrove

Omkring en halv million amerikanere har lupus, og som andre autoimmune sygdomme ser det ud til at påvirke flere mennesker over tid. Men kun et nyt lægemiddel er blevet introduceret til at behandle sygdommen i de sidste 50 år.

Til sammenligning påvirker en anden autoimmun sygdom, multipel sklerose (MS) omkring 400.000 amerikanere. Siden 2000 er et halvt dusin nye lægemidler blevet godkendt til behandling af MS.

Men hvide kvinder er mest tilbøjelige til at udvikle MS, farvekvinne er to til tre gange mere tilbøjelige til at udvikle lupus. Afroamerikanerne har særlig stor risiko og udvikler lupus tidligere i gennemsnit og ofte med mere alvorlige virkninger. (De fleste autoimmune sygdomme påvirker uforholdsmæssigt kvinderne. Årsagerne er ikke klare.)

Det ville dog være alt for simplistisk at konkludere, at medicinsk forskning er gået efter MS mere aggressivt, fordi det rammer patienter med mere politisk og økonomisk kløe ifølge lupus forskere og advokater, herunder Boxx, der er biracial.

Selv om der er meget objektive tegn på lupus - det er helt sikkert en sygdom - det er ikke noget, der er let at diagnosticere eller genkende. Emily Somers, University of Michigan Medical School

Lupus er en uforudsigelig sygdom, fortalte forskere Healthline.Det udvikler sig også forskelligt hos forskellige patienter. Lupus manifesterer sig i klynger af symptomer, der varierer meget, og dets progression over tid varierer.

"Selv om der er meget objektive tegn på lupus - det er helt sikkert en sygdom - det er ikke noget, der er let at diagnosticere eller genkende," sagde Emily Somers, Ph.D., en lektor i reumatologi ved University of Michigan Medical School. "Der er udslæt, feber, træthed. Disse er alle meget generelle symptomer. Nogle typer er virkelig vanskelige at diagnosticere, hvor du slags akkumulere risikofaktorer. "

I modsætning til andre autoimmune tilstande, som MS, hvis virkninger er begrænset til et kropsligt system, kan lupus påvirke et stort udvalg af kropssystemer. Fordi lupus kommer og går i sporadiske "blusser", er det svært at spore, om behandlingerne virker.

"Tag MS", sagde Dr. Mary K. Crow, lederen af ​​reumatologisk afdeling ved New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "Manifestationerne er relateret til nervesystemet - bevægelse, sensation. Rheumatoid arthritis (RA) er systemisk, men manifestationerne er hovedsageligt lokaliseret i leddene. Men lupus involverer stort set hvert organsystem, hvoraf nogle ikke er meget tilgængelige, som hjernen. Det er lidt overalt, og det er svært at pinke ned, hvor sygdommen skal studere den og måle den. "

Selv roden af ​​problemet i immunforsvaret forbliver et mysterium. Blodarbejde på lupuspatienter viser ofte antigener, der angriber cellekerner. Crow, der har hjulpet med at udvikle National Institutes of Health materialer på lupus, har gjort et overbevisende tilfælde i sin forskning, at type 1 interferon er også involveret.

Det er klart, at der er en genetisk disposition for lupus, men gener er ikke hele historien. Hvis en identisk tvilling har lupus, har den anden kun en 1-i-3 chance for at udvikle sygdommen.

En eller anden form for miljøeksponering skal udløse sygdommen hos genetisk modtagelige mennesker. Blandt de mest aftalte risici er solbeskyttelse og følelsesmæssig og fysisk stress. Boxx har i alle sine år i sport haft masser af begge.

Den statistik, der er mest vigtig for Boxx, der havde en datter i februar 2014, er denne: Et barn, hvis moder har lupus, har kun 1 til 20 chance for at få sygdommen.

"Jeg ser på min familie og siger," Hvis det er en genetisk sygdom, har hun det? Har hun symptomer? '' Boxx sagde. "Du har det i dit system, og noget skal udløse det. Vi har været meget forsigtige.

Lupus afspejler komplekse sociale problemer

Stadig kan medicinske forskers mangel på svar når det kommer til lupus ikke helt adskilles fra spørgsmål af køn og etnicitet.

Alina Salganicoff, vicepræsident og direktør for kvinders sundhedspolitik på Kaiser Family Foundation, deltog i et institut for medicinforum om kvinders sundhed, der konkluderede, at autoimmune tilstande var et område, hvor medicinsk forskning var "virkelig manglende for kvinder. "

Når det kommer til race og etnicitet bliver spørgsmålet endnu mere kompliceret.Folk af farve, især sorte mennesker, har en historisk mistillid til medicinsk forskning på grund af de berygtede Tuskegee-eksperimenter.

Beboere i mindre og fattigere byer er mindre tilbøjelige til at høre om kliniske forsøg. De mangler ofte adgang til specialisterne, der ville henvise dem. Lupus pleje falder under rheumatologi, og et kort over disse former for praksis viser klynger langs de to kyster med brede blanke skiver andre steder.

Billedkilde: // commons. Wikimedia. org / wiki / Fil: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg

"Mange samfund har ikke reumatologer," sagde Somers. "Det er noget, hvor manglen på betydelig diagnostisk test og manglen på specialister kombinerer til at gøre lupus til en udfordrende sygdom til at studere. "

Det er en fangst-22-situation: En mangel på ikke-hvide forskningsaktører hamsterer indsatsen for at finde ud af en sygdom, der rammer for det meste ikke-hvide patienter.

"Der er mange, mange grunde til, at de ikke er involverede, og det er en faktor, der bremser forskningen i sygdommen," sagde Crow.

Der er mere forskning, meget af det fra Europa, på lupus blandt hvide patienter end blandt andre etniske grupper. Baseret på den grundlæggende forskning er det eneste stof, der har fået føderal godkendelse til at behandle lupus, Benlysta (belimumab), i 50 år ikke lige så godt hos afroamerikanere.

Nye medicin kan kun testes, når de er udviklet, og de blev kun udviklet, når grundlæggende viden var avanceret. Dr. Graciela Alarcon, Alabama Universitet i Birmingham

"Nye lægemidler kunne kun testes, når de blev udviklet, og de blev kun udviklet, når grundlæggende viden var avanceret," sagde Dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe Medicine Chair i Rheumatology, Emeritus, ved University of Alabama i Birminghams Minority Health and Health Disparities Research Center.

"Det er rigtigt, at når nye lægemidler var tilgængelige, blev etniske minoriteter ikke indskrevet i store mængder" i de amerikanske kliniske forsøg, tilføjede Alarcon.

Lupus er dog ikke mere udbredt blandt afroamerikanere. Mennesker i alle større ikke-hvide etniske grupper er i forhøjet risiko. Disse resultater gør det svært ikke mindst at undre sig, om social ulighed ikke er lige så stor som gener.

Somers mistenker udsættelse for giftige kemikalier og lavere sundhedspleje blandt disse grupper som sandsynlige syndere.

"Det kan være en fælles eksponering, men en befolkning kan blive udsat for det tidligere, når immunsystemet er mere sårbart," sagde Somers. Hun undersøger om kviksølv i fisk kan være en betydelig risikofaktor.

Alarcons undersøgelse af racegrupper i Texas synes også at tyde på, at social ulighed kan give mindst lige så god en forklaring på lupus 'prævalens i ikke-hvide grupper end genetik.

Hun har studeret antallet af lupus blandt amerikanske kaukasiere, afroamerikanere, Puerto Ricans og Texas Hispanics.

"Værre resultater var primært relateret til fattigdom og socioøkonomisk status end til race eller etnisk gruppe i sig selv," sagde Alarcon.

Relaterede Nyheder: Brighter Futures for RA Patienter, Takket være Ny Drugsgruppe »

Et skud på mål for Lupus Research?

Lupus-patienter kan dog være næste på linje for medicinske gennembrud.

Overvej RA, som også gik årtier uden forskud. I de sidste 10 år er udsigterne ændret dramatisk. Meget lupusforskning bruger denne succes som model. Med udgangspunkt i arbejde udført for RA har lupusforskere udtænkt mere komplicerede modeller til måling af patientens fremskridt i kliniske forsøg.

"En af de ting, jeg nogle gange bekymrer mig om, er ikke talte om nok, er den succes, der er sket med RA," sagde Crow. "RA var en forfærdelig sygdom for 20 til 25 år siden. Der har været enorm succes. Patienter med RA har helt bedre, forskellige liv. Hvis vi holder det op som en model, kan vi gøre det samme for lupus. "

Det største fremskridt i RA har været stigningen i biologiske stoffer. Disse lægemidler kan selektivt blokere visse immunforsvar uden at undertrykke hele systemet. Benlysta er et sådant stof. Andre kunne følge.

Patienter med RA har helt bedre, forskellige liv. Hvis vi holder det op som en model, kan vi gøre det samme for lupus. Mary K. Crow, Weill Cornell Medical Center

"Jeg tror, ​​at hele syn på sygdommen er meget forskellig nu end sige 10-15 år siden. Men jeg tror, ​​hvad der er forsinket, er udviklingen af ​​narkotika," sagde Crow. Grundlæggende videnskab om lupus er indsnævring af, hvordan det virker, ifølge Crow, og regeringens og patientens advokatgrupper har opmuntret undersøgelse af dens virkninger på ikke-hvide samfund i særdeleshed.

Og så er der Boxx. Siden hun begyndte at spille på Landsholdet kort efter Brandi Chastains berømte skjorteløse fejring i 1999 har kvinders fodbold samlet en meget større efterfølger. Da sine symptomer fortsætter med at gå videre, er Boxx næste mål at hjælpe med at opnå noget, der ligner lupus. de kan omdanne en sygdom fra et uklart latinsk navn til et ansigt, der er relatabelt, siger forskere og tålmodige advokater. Det kan medføre flere penge til forskning.

Efter hvad Boxx forventer at være hendes sidste verdensmesterskab i denne måned, har hun vil tu hendes opmærksomhed ikke kun for hendes datter og de unge fodbold lejre, der er hæftet af pensionister, men også at øge bevidstheden om lupus gennem Lupus Foundation of America.

"Jeg lærer stadig, mens jeg går," sagde Boxx. "Jeg lærer så meget, som jeg kan, så jeg kan tale om det, men også for min egen skyld at forsøge at blive så sundt som muligt. "

Fortsæt læsning: En afbryder til autoimmune sygdomme? »