Autismegrupper tilslutte kræfter for at øge hjernevævsdoseringer til forskning

Simons Foundation og Autism Speaks har etableret Autism BrainNet, et nyt netværk af forskningsinstitutioner, der håber at erhverve hjernevævsdonationer fra personer med autisme. Et opsøgende program, der hedder It Takes Brains, samler en gruppe af førende autisme videnskabsforskningsorganisationer: Simons Foundation, Autism Science Foundation, Autism Speaks og M. I. N. D. Institute of University of California, Davis.

AnnonceAdvertise

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) og autisme er begge generelle termer for en gruppe af komplekse sygdomme i hjernens udvikling. Disse lidelser karakteriseres i varierende grad af vanskeligheder med social interaktion, verbal og ikke-verbal kommunikation og gentagne adfærd.

Centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse fandt for nylig, at en ud af 68 børn i USA diagnosticeres med en autismespektrumforstyrrelse. En ud af 42 drenge og en ud af 189 piger påvirkes af autisme.

Få fakta: Autism Oversigt »

Annonce

En nem beslutning for en familie

Christine Matthews satte sig sammen med Healthline for at forklare, hvordan hele familien besluttede at donere hjernevæv.

"Jeg var fascineret og lidt bekymret først. Vi taler om andres barn døende og hjernevæv. Det er lidt uhyggeligt og skræmmende. Men det var virkelig nemt for os. Min mand Mark er en brandmand og en EMT. Jeg gik til ammende skole, men måtte slippe ud på grund af Casey. Vi har haft en passion for folk alle vores liv, "sagde Matthews." Det giver mening. Du vil ikke tænke på dit barn døende nu, men du skal have en plan oprettet. Du kan ændre dit sind, men hvis du tilmelder dig og overvejer det, så tager det i det øjeblik, hvor sorg er i vejen, den skræmmende faktor væk. Vi smuttede vores børn fra toget og fortæller dem, at de ville donere deres hjerner til deres bror. "

Matthews-familien.

Matthews fortsatte:" Det har været en lang og hård vej at have et autistisk barn, og Casey er meget, meget forringet. Du forsøger mange ting som forælder til et barn med autisme. Du køber ind i slange oliemidler og forskellige teorier. Det føles som om vi kunne gøre noget smukt, kommer fra Caseys liv, hvis en tragedie skulle ske."

Relaterede Nyheder: Er miljøgifter til skylden for stigende priser på autisme og skizofreni? »

Donationer er på krise niveau

David G. Amaral, Ph.D., en UC Davis forsker professor, Beneto Foundation Chair, og forskningsdirektør for MIND Institute, fortalte Healthline," Der er en række organisationer rundt om i landet forsøger at finde ud af, hvad der forårsager autisme, så vi kan yde bedre behandling og forhåbentlig i fremtiden forebyggelse. Spørgsmålet er, hvordan gør du forskning på autisme for at forsøge at forstå årsagerne? Der er mange forskellige måder at gøre det på, men i sidste ende fordi autisme er en hjerneforstyrrelse, mener vi, at vi bliver nødt til at undersøge hjernen hos mennesker, der er ramt af autisme, for at forstå, hvilke ændringer der er sket, og forhåbentlig vil det give os bedre indsigt ind i hvad der var årsagen til disse ændringer, og forhåbentlig kan vi forhindre eller genoprette disse hjerneændringer. "

Amaral forklarede, at Autism Tissue Programmet, kendt som ATP, finansieret af Autism Speaks, allerede har søgt og erhvervet hjernevævdonationer, men flere donationer er desperat nødvendige. "Der er ikke nogen steder nær hjernens donationer, der er nødvendige for at gøre den forskning, der er mulig. Vi har nogle rigtig fantastiske teknikker til at se på genetik i hjernesygdomme og se på hjernens forandringer, men medmindre du har hjernematerialet til at studere, kan disse teknikker ikke bruges. "

AnnonceAdvertion

Autism Speaks, Simons Foundation i New York City og Autism Science Foundation har haft drøftelser om, hvordan man kan få flere donationer, sagde Amaral. Denne diskussion har også ført til oprettelsen af ​​oprejsnings- og bevidstgørelseskampagnen It Takes Brains, ledet af Alison Singer, formand for Autism Science Foundation.

Relaterede Nyheder: CDC siger 1 ud af 68 Børn har autisme; Studier viser, at den begynder før fødslen »

Spredning af ordet

" Outreachen er, så vi kan kommunikere med familier, der har ramt børn, samt familier, der er typiske mennesker, fordi vi også har brug for kontrolhjerner til at sammenligne med autisme hjerner. Vi skal kommunikere en besked om, at vi har nået en krise på autisme, fordi vi ikke har tilstrækkelige hjernedonationer, "sagde Amaral.

Annonce

Amaral tilføjede, at det er vigtigt for familier at have oplysninger om donationer, inden der opstår en tragedie. "Vi håber selvfølgelig, at ingen familie nogensinde bliver nødt til at stå over for dette. Men hvis der er en tragedie og en pludselig død, ved vi, at familier ikke tænker på disse slags ting på nuværende tidspunkt, og de bør have disse oplysninger på forhånd. "

MIND-instituttet har været involveret i at skaffe hjernebidrag til et par år. "Vi fandt det for familier, hvis de lider af en tragedie eller mister et barn med autisme, hjælper det faktisk med sorgsprocessen. De føler, at der sker noget positivt i forbindelse med donation. Ved at studere hjerner fra donorer vil vi hjælpe børnene med autisme i fremtiden.Alt dette er gearet til at få oplysninger, så vi kan gøre forebyggelse, behandling og forhåbentlig bure i fremtiden, "sagde han.

AnnonceAdvertisement

Hjernedonationer søges fra mennesker i alle aldre med autismespektrumforstyrrelse, såvel som hjernebidrag fra personer, der ikke har autisme, men som er under 50 år (til kontrol). "Vi fastsætter den grænse, fordi der har været et sådant skub i løbet af de sidste 30 år for hjerner til at studere Alzheimers, at der er et tilstrækkeligt antal ældre hjerner. Vi ønsker at optimere vores evne til at erhverve hjerner, der ville være vigtige for at studere autisme. Og selvfølgelig samler grupper, der får hjerner sammen med andre, "sagde Amaral.

Fire amerikanske samlingssteder < Fire steder, der også har deres egne autismeprogrammer, er blevet oprettet som samlingssteder: UC Davis på MIND Institute, University of Texas Southwestern i Dallas, Icahn Medical Center i New York og Beth Israel Hospital i Boston. al sites i USA forventes, samt ekspansion internationalt.

Sanger, hvis datter og ældrebror har autisme, fortalte Healthine: "I mange år har en af ​​de største begrænsende faktorer i autismeforskningen været mangel på hjernevæv, og derfor blev vi involveret i dette projekt. Når du tænker på, hvordan forskning er færdig, skal du have adgang til det berørte organ. I autisme er det hjernen, så folk skal være villige til at træde op og donere væv. Heldigvis gennem denne kampagne øger vi bevidstheden, og flere familier registrerer at donere væv. "

Annonce

Sanger sagde, at det er vigtigt for folk at tænke på ideen om at donere væv, før deres barn har en ulykke." Der har været en enorm stigning i bevidstheden om organdonation. Alle indser nu, hvor vigtigt organdonation er og har tænkt over det. Hvis deres barn har en uheldig ulykke, hører de ikke om organdonation for første gang. Det er allerede noget, de tænkte på. Vi vil have folk til at tænke over begrebet donation af væv, og indse, at det er noget, de ønsker at gøre. Registreringen er ikke bindende, men det er et tegn, ja jeg har tænkt over dette og ja, jeg vil donere væv, hvis der var en tragisk begivenhed. "

I de seks uger siden kampagnen blev lanceret, mere end 400 familier har udtrykt interesse for at lære mere om organdonation.

AnnonceAdvertisement

Matthews opsummerede sin beslutning bedst: "Det ville være en hyldest og give trøst til andre familier, hvis de ville tilmelde sig donere hjernevæv, fordi deres barns død vil fortsætte med at gøre en forskel i andres liv. For os er det meget personligt. Jeg vil have Caseys liv til at gøre noget. I et samfund, der siger, at Casey ikke betyder noget, fordi Casey ikke har en Harvard-grad eller finder en kur mod kræft, har han fået en stor indflydelse i vores liv, og jeg vil have evnen til at få sit liv hædret, selvom det var et andet liv.Ligesom organdonation kan videnskaben være en anden måde at betale en hyldest til dine kære.

Det er den eneste ting, der er virkelig solid-det er videnskab; det er forskning. I det autistiske samfund er nogle mennesker anti-kur, nogle er desperate for en kur, "tilføjede hun." Uanset hvad der er familier, der kæmper med autisme. Lad os finde ud af, hvordan vi kan gøre det nemmere for disse børn. Hvis vi kan hjælpe dit barn med at blive mindre nedsat eller kæmpe mindre, hvilken familie ville det ikke have? Men indtil de har hjernen til at gøre det, vil de ikke finde ud af det. "

Læs mere: Hvad er forbindelsen mellem inflammation og autisme? »