En forældres vejledning til hæmofili A

Hvis dit barn har hæmofili A, er du nødt til at have bekymringer og overvejelser. At holde tingene i perspektiv kan være udfordrende.

Følg denne vejledning for at føle dig mere tilpas og finde ud af, hvordan du hjælper dit barn til at trives på trods af deres tilstand.

AnnonceAdvertisement

Være informeret

En af de bedste beslutninger du kan gøre for dit barn, skal være så informeret som muligt om hæmofili A. Dette omfatter at lære at genkende tegn og symptomer på blødning, undersøge forskellige behandlinger, og være opmærksom på bivirkningerne af medicin.

Du bør lære at behandle mindre blå mærker, skader og blødninger, og også når du skal søge lægehjælp. Spørg din læge om nogle anbefalede læsninger om at opdrage et barn med hæmofili. Hvis du ikke forstår noget, så spørg en professionel.

Arbejde med et hæmofili behandlingscenter

Medarbejderne i et hæmofili behandlingscenter (HTC) er der for at yde meget mere end medicinsk behandling for dit barn. HTC socialarbejdere og psykologer kan hjælpe hele din familie med at navigere i højden og nedgangen i en kronisk sygdom.

annonce

Du kan finde en lokal, federalt finansieret HTC ved hjælp af dette web-baserede HTC-bibliotek fra CDC-centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Tøv ikke med at tale med medlemmer af hæmofili holdet, hvis du har spørgsmål eller bekymringer på ethvert tidspunkt. Deres rolle er at støtte dig, lede dig gennem udfordringerne og sørge for, at både dig og dit barn opretholder et godt fysisk og følelsesmæssigt helbred.

Få dit barns skole ombord

Ligesom de fleste børn vil dit barn tilbringe en stor del af deres tid i skolen. Du kan være nervøs for ikke at have fuldstændig kontrol over dit barns sygdom, mens de er i skole eller børnepasning. Det er vigtigt at etablere løbende åben kommunikation med dit barns skole og omsorgspersoner, så du kan håndtere udfordringer eller problemer, så snart de opstår.

AnnonceAdvertisement

At give folk pålidelige oplysninger om hæmofili A er den bedste måde at forhindre misforståelser om dit barns lidelse. Det kan også give dig ro i sindet at vide, at skolens personale altid ser ud til dit barn.

Det er en god idé at få en sygeplejerske fra din HTC mødes direkte med skolens personale og dele oplysninger om dit barns tilstand. Hæmofili A er en sjælden sygdom, så personalet har måske aldrig hørt om det. Når du mødes med dem, skal du sørge for at forklare, hvad du skal holde øje med, og hvad du kan forvente, såsom følgende:

• årsagen til hæmofili A
• symptomer og tegn på blødning
• hvornår og hvordan administrere behandling
• at der kan være behov for et medicinsk køleskab eller opbevaringsskab til opbevaring af faktor VIII til infusion af en forælder eller barnet i tilfælde af en mindre blødning
• , hvilke over-the-counter medicin for at undgå at give dit barn, som f.eks. aspirin eller ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler
• hvilke procedurer skal være på plads til at håndtere en nødsituation
• aktiviteter, som dit barn sikkert kan deltage i
• aktiviteter, bør dit barn helt sikkert undgå
• potentialet for manglende klasse på grund af blødninger og lægerudnævnelser, og hvordan dit barn vil udføre arbejdet
• hvordan man kommer til dig eller HTC-medarbejdere

Udnyt regeringens programmer

Føderale og statslige programmer for hæmofili har eksisteret for årtier for at støtte for støtte, yde finansiering til re søgning, og at yde andre tjenester til personer med hæmofili.

Hver stat har også sin egen form for hjælpeprogrammer til personer med blødningsforstyrrelser. Blandt andet kan de offentlige programmer tilbyde følgende til dit barn:

• 24/7 lægehjælpelinjer
• litteratur om hæmofili
• fordeling af hjelme, knæpuder og albuebukser
• hjemmeinfusionstræning <999 > Hjælp til forsikringsspørgsmål
• Hjælp med gratis lægeudgifter
• Hjemmeudgivelsesprogrammer til medicinering
• stipendier
• Sommerlejre til børn med særlige forhold
• Brug nødhjælp

Nødhjælp (EMI) er typisk et lille armbånd, som dit barn bærer på deres ankel eller håndled med oplysninger om deres lidelse, blodtype, allergi og medicin. I tilfælde af en nødsituation kan medicinsk personale bruge en EMI til straks at give dit barn den behandling, de har brug for. En EMI kunne redde dit barns liv under en nødsituation.

AnnonceAdvertisement

Undgå at være en helikopterforælder

Så meget som du vil beskytte dit barn mod de farer, der er forbundet med verden, kan overprotektive forårsage flere problemer i det lange løb. Mens du vil være forsigtig med dit barn fra at deltage i kontakt sport og højrisiko aktiviteter, skal dit barn være frit for at udforske verden alene.

Ud over dette er fysisk aktivitet yderst gavnlig for mennesker med hæmofili A. Det hjælper med at styrke musklerne, beskytte leddene og holder barnet i en sund kropsvægt. Deltagelse i fysiske aktiviteter kan bidrage til at forbedre koordinationen, tilskynde til sociale interaktioner og reducere blødninger. Det kan også få dit barn til at føle sig godt om sig selv, hvilket er vigtigt for deres følelsesmæssige velvære.

Lad dit barn udtrykke deres følelser uden at forkaste dine egne meninger. Over tid giver dem mulighed for at træffe deres egne beslutninger og lære af deres egne fejl og oplevelser. Dit barn bliver nødt til i sidste ende at blive selvstændig og ansvarlig for sig selv, og det omfatter også at styre hæmofili alene.

Annonce

Bliv positiv

Det er normalt at lejlighedsvis have negative følelser om dit barns hæmofili, men du kan ikke lade dem kontrollere dit liv. At håndtere dit barns sygdom kan forårsage depression og endda problemer med dine forhold. At bo positivt kan være en hård opgave, hvorfor det er en god ide at have et middel til genopladning af batterierne og reducere stresset. Her er nogle ideer:

Træn eller deltage i et træningscenter.

• Øv yoga eller meditation.
• Deltag i en supportgruppe.
• Find en klub (som sport, bog eller kunst klubber).
• Gem en journal.
• Opret en blog.
• Vedligehold en daglig rutine.
• Tag lange gåture.
• Prøv at fokusere på de ting, du kan styre, ikke de ting, du ikke kan. Endelig sørg for at du får nok søvn.