Skal du gemme eller donere dit barns navlestrengsblod?

Rosemarie Groner, 33, blev kontaktet af repræsentanter for en navlestrengsblodbank i 2012 under et prenatalbesøg hos sin læge inden fødslen af ​​hendes første barn.

Blodet fra en nyfødt navlestreng er rig på blodproducerende stamceller, der kan bruges til at behandle nogle kræftformer og sjældne sygdomme, som hun kan udvikle sig.

AnnonceAdvertisement

Private blodblodbanker opbevarer blodet mod gebyr og lægger deres tjenester til forældre som en slags forsikringspolitik for deres børns helbred.

Forældre betaler ca. $ 1, 500 for at opbevare blodet hos en hvilken som helst af mindst 30 private familie ledninger blodbanker i USA. De betaler så så meget som $ 175 om året i op til 20 år for at gemme blodet på off-chanceet, hvis deres barn en dag vil have brug for det.

"Det syntes underligt for mig, fordi det virkede som en kommerciel tjeneste. Det forekom ikke sundhedsrelateret, "sagde Groner.

Annonce

Mens lagret ledningsblod kan bruges som en medicinsk behandling, står chancen for at en enhed bliver brugt på denne måde nu på mindre end halvdelen af ​​1 procent. Alligevel siger de to største banker, ViaCord og Cord Blood Registry (CBR), at de næsten har en million enheder ledningsblod i deres frysere.

For Groner, en personlig økonomi blogger, tilføjede tallene netop ikke.

AnnonceAdvertisement

Hun og hendes mand valgt at donere deres to børns ledningsblod til offentligt sted. I et offentligt register er ledningsblodsenheder, der indeholder nok celler til at være medicinsk nyttige, opbevaret som almindeligt doneret blod.

Blodet stilles anonymt til rådighed for patienter, der har brug for det, og er en biologisk "match", hvilket betyder at deres kroppe sandsynligvis vil acceptere donationen. Enheder, der ikke har nok celler - som, som det viste sig, Groner ikke - gik ofte til medicinsk eller videnskabelig forskning.

Mange forældre går gennem deres børns fødsel uden nogensinde at lære at de kan donere deres babyers ledningsblod. Men de fleste er henvendt til privat opbevaring, eller i det mindste afleveret en pjece af deres læger.

Og selv når de bliver fortalt om offentlig donation, kræver loven, at de også hører, at privat opbevaring er en mulighed.

Hvad man skal gøre med ledningsblod, er kommet med på den korte liste over vigtige spørgsmål, som forældrene skal svare i den følelsesmæssigt hårde ledelse til et barns fødsel. Forældre ser det som en vanskelig beslutning, men læger siger, at opbevaring af ledning blod er kun sjældent endda værd at overveje.

AnnonceAdvertisement

Lær mere: Fakta om ledningsblod »

Hvad er ledningsblod godt til? Da videnskaben om stamceller startede i 1990'erne, opdagede lægerne, at stamcellerne i blodet inde i navlestrengen kunne tilbyde et langt sikrere alternativ til knoglemarvstransplantationer til behandling af tilstande som leukæmi, lymfom og sigl celleanæmi.

På omkring denne tid opstod både det offentlige lednings bloddonationsprogram og den private lednings blodlagringsindustri.

Annonce

Ledningsblod har ægte medicinske anvendelser. Men spørgsmålet er, om en patient kræver sin egen, eller en søskende, eller om ledningsblod kan være så succesfuldt transplanteret fra en offentlig bank som almindeligt blod er.

Fordelen ved at bruge en patients egne celler til at give en frisk forsyning af blodprecursorceller er, at der ikke er nogen risiko for patientens krop vil afvise dem.

AnnonceAdvertisement

En patientens egne ledningsblodceller bruges også til at behandle nogle få forhold, herunder retinale og hjernekræft, som donerede celler ikke er. Men i disse tilfælde er stamcellerne noget af et Hail Mary-pas. De kan ikke gøre ondt, og de kan hjælpe.

Der er dog nogle ulemper ved at bruge patientens eget genetiske materiale. Et barn med en genetisk sygdom kan ikke henvende sig til deres egne lagrede stamceller til en kur, fordi disse celler også bærer sygdommen.

Pædiatrisk leukæmi er den mest almindelige tilstand, der behandles med ledningsblod fra donationsregistre, ifølge Dr. Pablo Rubinstein, direktør for National Cord Blood Programmet i New York Blood Center. Men unge kan ikke behandles med deres egne lagrede ledningsblod, fordi forskningen tyder på, at kræftprekursorer normalt er til stede.

Annonce

Forældre med et barn, der har disse betingelser, kan dog afsætte deres næste barns blod i håb om at bruge det til at behandle det ældre, syge barn. En søskendes ledningsblod har en 25 procent chance for at være en perfekt kamp.

Medicinske grupper og offentlige blodbanker er enige om, at det er et helt fornuftigt valg for forældre i disse situationer at opbevare ledningsblod privat. 96 procent af alle patienter, der har brug for en blodtransplantation, finder en tilstrækkelig kamp i de offentlige banker, ifølge Mary Halet, den centrale regionleder for Be the Match, den nationale knoglemarv og ledningen. blod register. Registreringsdatabasen styrer levering af doneret ledningsblod.

Det er meget nemmere at finde en stamcelle kamp end en knoglemarvskamp.

Rubinstein vurderer, at den private CBR har brugt kun 200 af sine 500.000 enheder og mest til eksperimentelle behandlinger. National Cord Blood Programmet har leveret mere end 5 300 transplantater med en forsyning på kun 60 000 enheder.

"Ikke noget, vi var forberedt på at fortryde"

For læger maler tallene et klart billede: Medmindre forældre allerede har et sygt barn, der kunne drage nytte af stamcelletransplantation, bør de ikke opbevare ledningsblod privat.

Både American Academy of Pediatrics og American College of Gynecologists (ACOG) afskrækker privat opbevaring med den undtagelse.

"Når jeg ser patienter, råder jeg dem mod det," sagde Dr. Jeffrey Ecker, en højrisikoforlærer hos Massachusetts General Hospital og formand for udvalget for obstetrisk praksis hos ACOG. "Det er usandsynligt, at det bliver brugt, og det koster penge.Denne balance synes at argumentere imod det for mig. "

Men forventede forældre kan have svært ved at træffe uhensigtsmæssige beslutninger om deres snart fødte børn.

Det er virkelig nemt at falde i skræmmende taktik. Når du har din første baby, er du helt bange for at gøre alt rigtigt. Rosemarie Groner, mor

"Det er virkelig nemt at falde ind i skræmmende taktik. Når du har din første baby, er du helt bange for at gøre alt rigtigt, "sagde Groner.

Emily Francis, en 40-årig mor til to i Alpharetta, Georgien, besluttede at opbevare hendes døtre 'blodblod.

"Vi vidste at det var meget dyrt på forhånd, men noget, der skulle vi nogensinde skulle have brug for det, var det ikke noget, vi var villige til at fortryde," sagde hun.

Rubinstein ser i sin faglige kapacitet ikke stor fordel ved opbevaring af ledningsblod. Men som en far kan han nemt se, hvordan forældre ville bruge noget penge på en lille chance for at redde et sygt barn.

"Jeg har to børn. De er nu vokset op, men jeg husker på det tidspunkt, de blev forventet, at jeg ville have gjort noget, hvis jeg kunne give en 1 i 10, 000 eller 1 i million chance, så jeg kunne beskytte dem. Og til en vis grad banker de private banker ind i den følelse, "sagde Rubinstein.

Men hvad kritikere ser som pres, viser blodpredanterne som optimisme om fremtidige anvendelser af stamceller.

"Vores kunder banker fordi de forstår, at stamcelle terapi vil spille en vigtig rolle i sundhedsvæsenet under deres børns levetider, ikke fordi nogen spillede deres frygt. De banker fordi de har oplysningerne og er optimistiske over videnskabens fremtid, "siger Jen Bruursema, senior direktør for global sundhedspleje kommunikation til CBR.

Cord blood banking er måske bedst beskrevet som en luksus sundhedsbehandling. Men kritikere siger, det er ikke nødvendigvis nyttigt for dem, der betaler for det.

Det er et godt eksempel på det multi-tierede sundhedssystem, som vi har. De rige har råd til en utrolig højteknologisk sundhed, mens de fattige ikke har råd til sundhedspleje overhovedet. Dr. John Santa, Consumer Reports Health

"Det er et godt eksempel på det multi-tierede sundhedssystem, som vi har. De rige har råd til en utrolig højteknologisk sundhed, mens de fattige ikke har råd til sundhedspleje overhovedet. Jeg må indrømme, at så meget af sundhedsydelser, der markedsføres, ikke har meget afkast på investeringen og i nogle tilfælde skader de rige mere end hjælper dem, "siger Dr. John Santa, medicinsk direktør hos Consumer Reports Health.

Forældre, der betaler for at opbevare ledningsblod, tror måske, at de får mere for deres penge, end de virkelig er.

"Der er en iboende håndskrænkelse. Familien mener at have opbevaret blodet privat, de er dækket. Nogle af bankerne har beskrevet at have doneret ledningsblod som forsikring, men det er det faktisk ikke. Det er ikke nødvendigt, og det kan ikke være brugbart overhovedet, og familierne ved ikke, hvad der er tilfældet for dem. De bliver fortalt noget, der måske eller måske ikke er korrekt eller præcist, "sagde Rubinstein.

Det er svært at kontrollere, hvad folk betaler fra deres egne lommer, selvom de gør det under følelsesmæssig kraft. Men hvad nu hvis vi lader sundhedspersonale bestemme, hvornår stamcelleopbevaring giver mening og dækker det med forsikring?

Ecker, af ACOG, mener, at vi burde.

"Hvis det viser sig at være nyttigt, skal det være en del af standard lægehjælp og tilgængelig for patienter, uanset om de har midler til at give privat banking," sagde han. Hvis behandlinger virker, "ville vi gerne gøre det tilgængeligt uanset betalingsmulighederne. "

Der er nok ledningsblod til at dele

Læger og donationsforkæmpere anerkender privat blodblodbank med noget tættere på et belejret suk end en vred.

Det er fordi der er nok ledningsblod til at gå rundt. Forældre, der beslutter at opbevare ledningsblod privat, fratager ikke det offentlige donationssystem af ressourcer.

"Der er fire millioner babyer født hvert år. Dette land kunne ikke klare det, hvis alle donerede deres ledningsblod. Det er langt mere end noget transplantationscenter nogensinde ville have brug for, "sagde Halet. "Det er et spørgsmål om en patient, der bestemmer, hvad der er godt for dem og deres familie. "

Bliv samarbejdet med nogle private banker og med forældrenes vejledning til Cord Blood Foundation for at sikre, at forældre får kvalitetsinformation.

Forældres Guide til Cord Blood, samtidig med at det er positivt for fordelene ved privat opbevaring, giver forældrene meget information om omkostninger og medicinske anvendelser.

"Vær den kamp, ​​de akkrediterende agenturer, de støtter os alle, fordi de vil se en god kilde til uddannelse for forældre", sagde grundlægger Frances Verter, Ph.D., en tidligere astrofysiker, der forladte en karriere inden for forskning til skabe fundamentet efter hendes datter, Shai, døde i 1998 af tilbagefald af leukæmi efter at have ventet i flere måneder for en knoglemarvstransplantation.

Moders guide til Cord Blood får også finansiering fra nogle ledninger til blodoplagring. Men til en vis grad behandler det en grundlæggende ubalance i, hvad forældrene hører om ledningsblod.

"De private banker har et annoncebudget. De offentlige banker har ikke alene et annoncebudget, de kan næppe råd til at behandle de donationer, de får, "siger Verter.

Læs mere: Fakta om stamceller

Banker et hårdere valg for ikke-hvide forældre

Med begrænsede ressourcer fokuserer de offentlige banker på at få snorbloddonationer fra asiatiske, latinamerikanske og især afroamerikanske forældre.

Disse etniske grupper har et bredere udvalg af genetisk mangfoldighed, hvilket gør det sværere for dem at finde gode kampe i den offentlige forsyning med ledningsblod, ifølge Halet.

Størstedelen af ​​opsøget for at opmuntre forældre til at donere fokuserer på ikke-hvide forældre, der målretter mod store urbane hospitaler, hvor mindretalsforældre er mere tilbøjelige til at føde.

Far til Verters datter Shai var Puerto Rican, hvilket sandsynligvis bidrog til deres udfordring at finde en kamp. Verter er af europæisk jødisk forfædre.

Ironien er, at de samme forældre, hvis ledningsblod de offentlige banker søger at behandle andre i samme etniske gruppe, er dem, der har mindst chance for at finde en god kamp fra en ukendt offentlig donor på kort sigt.

Jeg fortæller vores historie som et eksempel, at alle skal registrere, fordi du aldrig ved, hvem der vil være 'Matchen' for at redde et liv. Frances Verter, Forældrenes Guide til Cord Blood

Alle grupper afspejles i 96 procent af en passende match. Det er bare, at nogle kampe er tættere end andre.

Ikke-hvide forældre står stadig over for en højere indsatsbeslutning. Hvordan leder Verter dem gennem deres ledningsblodbeslutninger?

"Jeg er helt sikker på at fortælle folk, hvad de skal gøre," sagde hun.

"Heldigvis er jeg hovedsagelig i slutningen af ​​at forsøge at øge bevidstheden. Jeg vil også have dem til at gøre, "sagde hun om offentlig donation og private banking.

Verter tilføjede, at den mand, der til sidst leverede stamcellerne til behandling af sin datter, var en hvid britisk mand fra Liverpool.

"Jeg fortæller vores historie som et eksempel, at alle skal registrere, fordi du aldrig ved, hvem der vil være" Matchen "for at redde et liv," sagde hun.

Pooling Resources?

Videnskaben om stamceller fortsætter med at udvikle sig, og private blodblodbanker anvender det som salgsargument.

Banker fortæller undertiden forældre, hvis ledningsbloddonationer ikke har nok celler til at være medicinsk nyttige, at der i fremtiden kan være teknologi til at producere flere celler med de samme gener, så det giver mening at fortsætte med at betale for opbevaring.

"Mødrene vil selvfølgelig have en tendens til at sige, om der er nogen chance for at blive brugt, vi vil gemme dem," sagde Rubinstein.

Forskere fortsætter med at udforske nye anvendelser til ledningsblod. Lagringsselskaber og moders vejledning til Cord Blood tilbyder lister over mulige behandlinger, der for øjeblikket er i kliniske forsøg.

Implikationen er tydelig. Lige nu er der kun en halv procent chance for, at et barn vil have brug for deres ledningsblod til medicinsk behandling. Men på det tidspunkt, hvor barnet er 10, kan ledningsblod sørge for mange mere almindelige sygdomme. Som CBRs Bruursema sagde, forældre banker fordi "de er optimistiske om videnskabens fremtid. "

Nogle optimisme er berettiget. Der er lovende undersøgelser, der tyder på, at stamcellerne fra et barns navlestreng vellykkede kan behandle diabetes og den neurologiske sygdoms cerebral parese.

Men forskning starter med patientens egne celler af lovmæssige årsager, ikke nødvendigvis fordi en perfekt genetisk kamp er en nødvendig del af behandlingen.

Fødevare- og lægemiddeladministrationen kræver, at læger behandler fremmede celler som et lægemiddel. Patientens egne celler behøver ikke at opfylde denne standard, og i et lovgivningsmæssigt kup for familiens ledningsblodbanker gør heller ikke en søskendes celler.

Blodbankerne i familiens ledninger bliver nødt til at blive mere reguleret, hvis folk stoler på deres service til standard lægehjælp.

Som det er nu, er der nogle kvalitetskontrolproblemer.Nogle banker giver kasser til forældre at sende ledningen blod i, som ikke afkøles og isoleres for at bevare biologisk materiale.

Rubinstein sagde, at nogle banker venter for længe før frysning af cellerne.

Hvis behandlingerne virker med ikke-relaterede donationer, vil de offentlige blodblodregistre være klar, sagde Halet.

"Jeg tror, ​​at der ville være en mulighed for at gøre sig klar til det, bare fordi den kliniske forsøgsproces tager tid. Vi kan rampe op hurtigt med fire millioner leverancer om året, "fortalte hun Healthline

Et ægteskab af disse ulige bedfellows kan være den bedste vej fremad, da stamceller bliver mere almindelige.

Virkeligheden er, at du skal træffe en beslutning, og du har ikke meget tid, og så skal du forpligte dig til den beslutning. Mary Halet, være kampen

Halet og Verter er enige om, at begge typer banker i sidste ende skulle fungere under de samme regler, så en familie kunne frigøre blod, de oprindeligt havde reserveret.

På nuværende tidspunkt, fordi private banker ikke er så stringent reguleret, kan deres forsyninger ikke indarbejdes i offentlige forsyninger, selvom forældrene vælger at holde op med at betale for opbevaring.

Som det står, sagde Halet, "virkeligheden er, at du skal træffe en beslutning, og du har ikke meget tid, og så skal du forpligte dig til den beslutning. "

CBR touts sit arbejde med offentlige banker for at øge antallet af patienter, der donerer, og antallet af læger, der med held kan indsamle ledningsblod.

"Forfølgelsen af ​​effektive kliniske applikationer kræver en let tilgængelig og rigelig levering af stamceller. Som en industri ønsker vi uddannede udbydere og patientgrupper, så folk kan træffe et velinformeret valg om, hvad de skal gøre med deres stamceller, "siger Bruursema. "Løbet om regenerativ medicin går tættere på virkeligheden hver dag. "

Forældre, der banker deres ledningsblod i dag, laver en stor indsats på deres videnskabelige optimisme og betaler i måneden, mens videnskaben marscherer langsomt fremad.

"Når du har en nyfødt, kan det virke som om du kan svinge det økonomisk, men når du har mere end et barn eller du har besluttet dig for at blive hjemme, og du stadig skal foretage de månedlige betalinger, ser det ud som en økonomisk katastrofe for mig, "sagde Groner.

Relaterede Nyheder: Stamcellebehandling for KOLS