10 Ting jeg vil have dig til at forstå om min sygdom
Indholdsfortegnelse:
- 1. Jeg sætter pris på din sympati
- 2. Jeg har en masse smerter i dag
- 3. Jeg har bare brug for dig til at lytte.
- 4. Jeg har brug for hvileperioder
- 5. Jeg har brug for min egen tid
- 6. Jeg kan ikke holde mig rolig.
- 7. Jeg er mere selvbevidst end nogensinde før
- 8. Jeg har brug for en skulder til at græde på
- 9. Jeg ville ønske, at du virkelig kunne forstå
- 10. Jeg er optimistisk
Jeg har Takayasus arteritis, en tilstand, hvor den største arterie i min krop (aorta) er betændt og har svært ved at føre blod fra mit hjerte til resten af min krop.
I de måneder, der førte op til en ugentlig hospitalsindlæggelse, oplevede jeg en pludselig angreb af svækkende symptomer. Bare for at nævne nogle: Jeg følte hjertebanken, udbredt nervesmerter, kvalme migræne, midlertidigt synstab, konstant feber, hurtigt vægttab, muskel- og ledsmerter og meget mere.
advertisementAdvertisementDette førte til sidst til min diagnose. Jeg var heldig nok til at finde et fantastisk team af læger, der kom sammen i et forsøg på at holde mig i live, på trods af de grimme udsigter for min tilstand. De gav en behandlingsplan, som kunne hjælpe mig med at opretholde som "normal" i et liv som muligt.
Det er ikke altid så nemt at oversætte tegnene på en kronisk tilstand, især når det ikke er synligt for det blotte øje. For de fleste mennesker kan det være forvirrende at se nogen leve et fuldt liv uden indlysende tegn på smerte eller ubehag. Det kan være svært at forstå, og forståeligt nok.
Kommunikation er efter min mening nøglen til at nedbryde misforståelsen om, at en person med en usynlig sygdom stadig ikke kan leve fuldt ud. Her er 10 ting, jeg ønsker, du vidste og kunne huske på.
Annonce1. Jeg sætter pris på din sympati
Ja, jeg ved, du ikke føler min smerte, og du har måske aldrig været igennem en traumatisk nær døden oplevelse, så du føler dig simpelthen som om du ikke kan forholde dig. Men at vide, at du er der for støtte, når jeg føler mig udsat eller har brug for hjælp betyder meget mere, end du nogensinde vil vide.
2. Jeg har en masse smerter i dag
Som jeg tidligere nævnte, lever med en kronisk sygdom med en lang række symptomatiske episoder, der kan komme på et hvilket som helst tidspunkt. Gennem årene er jeg blevet temmelig talentfuld ved at maskere den for at være den komfort, som alle omkring mig har. Men det betyder ikke, at jeg også har det godt.
AdvertisementAdvertisement3. Jeg har bare brug for dig til at lytte.
Mens jeg ved, at du vil hjælpe, og dine hensigter er gode, kan din uopfordrede råd om, hvordan man "helbreder" mig, skræmme mig væk fra at lyve til dig næste gang jeg har smerter.
4. Jeg har brug for hvileperioder
Selvom der ikke er noget mere, jeg vil elske at gøre end at vandre på dette spor med dig eller trække en all-nighter for at gøre 20-noget minder, kan jeg bare ikke. Min krop er delikat på grund af ting, du ikke kan se, men jeg kan føle. Jeg har brug for at respektere min krops anmodninger.
5. Jeg har brug for min egen tid
Stol på mig, det er intet imod dig eller vores venskab.Jeg har bare brug for mine dage med at praktisere selvpleje. Det er helt afgørende for de øjeblikke af forkrøblende smerter og rutsjebane af følelser.
6. Jeg kan ikke holde mig rolig.
Desværre skal jeg bekymre sig, når noget føles forfærdeligt forkert i min krop. Min allerede eksisterende tilstand - som er kendt for at være fuldstændig uforudsigelig - kan nogle gange også være livstruende.
7. Jeg er mere selvbevidst end nogensinde før
Jeg gør det bedste jeg kan med hvad jeg har. Men jeg skal også håndhæve grænser på situationer, der kan være for meget for mig at håndtere.
AdvertisementAdvertisement8. Jeg har brug for en skulder til at græde på
Som min ven er det bedste, du kan gøre for mig, at bare være der. Som jeg nævnte før, søger jeg ikke lægehjælp eller fordømmelse. Jeg vil bare have dig til at holde plads til mig, når jeg har brug for det mest.
9. Jeg ville ønske, at du virkelig kunne forstå
Selvom jeg ikke ville ønske denne usynlige sygdom på min værste fjende, føler jeg mig som om det til tider ville hjælpe, hvis du følte min nøjagtige smerte, selvom det bare var en dag. At opleve min betingelse førstehånds ville helt sikkert hjælpe med at opnå forståelse og empati.
10. Jeg er optimistisk
På trods af hvad jeg siger i disse øjeblikke af frygt og smerte, har jeg gennemgået en hel del i denne livsrejse. Medicinsk videnskab har gjort utrolige fremskridt, selv i de syv år med at leve med denne sjældne kroniske sygdom. Jeg ved, at min fremtid er lys.
AnnonceSpørg alle, der lever med kronisk lidelse, og de vil fortælle dig: Det er ikke let, at det ser let ud. Hvis der er noget, min rejse har lært mig, er det vigtigt at kommunikere og være vokal for min krops krav.
Devri Velazquez er en indholdsredaktør for naturligvis. com. Hun har bidraget til skønhed og wellness publikationer, herunder Refinery29, Blavity, Allure, xoJane og meget mere. Du kan finde hende på Instagram og Twitter.
