Spædbarns blodprøver: Skal regeringen holde dem?
Indholdsfortegnelse:
- Hvorfor er der bekymring
- I dag er diskussionen om nyfødte blodpletter i høj grad indrammet som et privatliv og individuelle rettigheder vs. offentlige sundhedsmæssige fordele.
- Organisationer som CCHF siger, at dette simpelthen ikke er nok til at beskytte enkeltpersoner.
Regeringen har dit barns DNA - skal du være bekymret?
Nogle mennesker tror det.
AnnonceAdvertisementDen allestedsnærværende praksis med nyfødt blodprøve screening kan virke harmløs nok.
Børn født i USA har en lille mængde blod taget fra deres hæle inden for de første 48 timer efter fødslen.
Denne prøve bruges derefter til at screene for et panel af arvelige lidelser og medfødte defekter, herunder sigcelleanæmi, cystisk fibrose og mange andre.
annonceBlodprøver tages fra mere end 4 millioner spædbørn hvert år, ifølge National Institutes of Health (NIH).
Men det er, hvad der sker efter de første test, som nogle forældre er utilfredse med.
AnnonceAdvertisementAfhængigt af hvilken tilstand du bor i, kunne disse blodpletter opbevares af regeringen i seks måneder, 20 år eller endog på ubestemt tid.
Læs mere: Skal du opbevare eller donere dit barns navlestrengsblod? »
Hvorfor er der bekymring
Det nyfødte screeningsprogram har eksisteret i USA siden 1960'erne.
Det begyndte i Massachusetts i 1962, men andre stater vedtog hurtigt variationer.
Ifølge en rapport fra 2014 i Newsweek: "For ti år siden screenede 46 stater kun seks betingelser; nu skifter alle 50 stater og District of Columbia rutinemæssigt nyfødte til mindst 30 genetiske tilstande. ”
Opbevarede prøver bruges ofte til kvalitetssikring af nyfødte screeningsprogrammer til at "bevare en stats evne til at levere højkvalitets nyfødte screening-tjenester. "
I henhold til Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), en Minnesota-baseret advokatgruppe, anvendes disse lagrede prøver også til statslige eller føderale forskningsformål.
Organisationen tilføjer, at prøverne sommetider sælges til tredjepart uden forældrenes viden eller samtykke.
Annonce [Det er forkert] for regeringen at give sig ret til at gemme disse data og disse DNA-prøver på ubestemt tid. Twila Brase, Citizens 'Council for Health Freedom"Det er en ting for nyfødte blodprøver, der skal testes for et specifikt sæt nyfødte genetiske forhold," fortalte Twila Brase, medstifter og præsident for CCHF, Healthline. "Det er helt andet for regeringen at give sig ret til at gemme disse data og de DNA-prøver på ubestemt tid, at bruge dem til genetisk forskning uden forældres viden eller samtykke. "
Organisationen er ikke den eneste berørte.
AnnonceAdvertisement En Indiana mand og hans kone led på tværs af grænsen til Canada for deres andet barns fødsel, fordi de var så forfærdede over, at blodprøver blev holdt af regeringen.Familier i Texas og Minnesota har vundet retssager mod regeringen for at have lagret blodpletter ødelagt over krænkelser af privatlivets fred.
En retssag mod Texas Health and Human Services (HHS) i 2009 resulterede i ødelæggelsen af mere end 5 millioner spædbarnspleje. Statens HHS viste sig at have givet de-identificerede blodprøver til forskellige forskningsorganisationer, herunder Forsvarets DNA Identification Laboratory (AFDIL).
Annonce
I Minnesota vandt 21 familier en retssag i 2011, da statens højesteret fandt, at opbevaring og brug af blodpletter ud over nyfødte screeningspaneler var i strid med statens genetiske lov om beskyttelse af personlige oplysninger. En million blodprøveprøver blev ødelagt efter herskelsen. Der var også en $ 975.000 udbetaling fra staten for familiernes juridiske gebyrer.Men denne beslutning blev senere vendt, og i 2014 begyndte Minnesota igen at lagre nyfødte blodpletter. Under den nye lov fik forældrene en opt-out mulighed, hvis de ikke ønskede at få deres barns DNA gemt og / eller brugt til forskningsformål.
AnnonceAdvertisement
Læs mere: Få fakta om prenatale screeningstest »Beskyttelse af personlige oplysninger mod folkesundhed
I dag er diskussionen om nyfødte blodpletter i høj grad indrammet som et privatliv og individuelle rettigheder vs. offentlige sundhedsmæssige fordele.
"Der har ikke været en god national diskussion om brugen af disse prøver," fortalte Jeffrey Botkin, bioethicist ved University of Utah, Washington Post. "Genetik er et område, der berører en nerve. Offentligheden er bekymret over massive databaser. "
Organisationer som CCHF repræsenterer en side af denne diskussion, mens de medicinske forskere og de statslige sundhedsafdelinger repræsenterer den anden.
Nyfødt screening er blevet hyldet som et af de mest vellykkede folkesundhedsprogrammer fra det 21. århundrede. Johns Hopkins University Institute of Bioethics
"Nyfødt screening er blevet hyldet som et af de mest vellykkede folkesundhedsprogrammer fra det 21. århundrede" skrev medlemmer af Berman Institute of Bioethics ved Johns Hopkins University i 2012. "Forskningsmiljøet skal fortaler for politikker og infrastruktur, der fremmer tilbageholdelse af resterende tørrede blodprøver og deres anvendelse i biomedicinsk forskning. "Amy Gaviglio, en genetisk rådgiver med Minnesota Department of Health, der har været på frontlinjen i den igangværende debat, fortalte Healthline, at nyfødte blodpletter ikke blot giver mulighed for mere og bedre screeningsprotokoller for spædbørn, de bruges også at udvikle nye tests.Hun bemærker, at i Minnesota er den godkendte brug af blodpletter f.eks. Blevet brugt i nyere undersøgelser af kviksølvniveauer i Lake Superior-bassinet og dets sammenhæng med fødselsdefekter.
Disse prøver er også blevet brugt til at studere børnel leukæmi, miljøgiftstoffer og hiv blandt andet. De kan også benyttes i tilfælde af spædbarns eller barndomsdød for yderligere undersøgelse af potentielle medfødte tilstande.
"De er blevet brugt på anmodning fra forældre, så igen, samtykke til lukning og for mere information, der er virkelig sundhedsrelateret," sagde Gaviglio.
Læs mere: Er der noget nyt blodprøver ikke kan diagnosticere? »
Er anonymitet nok?
Nyfødte blodpletter anvendt i forskning er blevet afvist, hvilket betyder, at prøverne ikke indeholder demografiske oplysninger, der gør det muligt at spore dem tilbage til den person, de kom fra.
Organisationer som CCHF siger, at dette simpelthen ikke er nok til at beskytte enkeltpersoner.
Nogle forskere synes at være enige.
Yaniv Erlich, en beregningsbiolog, fortalte Newsweek, at "lige nu ved vi ikke en måde at garantere anonymitet fra det tekniske aspekt. "Erlich offentliggjorde et papir i 2013, hvor han og hans medforfattere demonstrerede, hvordan det var muligt at identificere personer fra formodede" anonyme "DNA-prøver ved hjælp af frit tilgængelige offentlige oplysninger.
Brase hævder, at der er potentiale for diskriminering af personer baseret på genetiske faktorer, hvis oplysningerne på en eller anden måde bliver offentliggjort eller en potentiel arbejdsgiver.
"Din hele genetiske kode kunne være kendt af regeringen, uanset hvad deres formål er," sagde Brase, "inklusiv måske at afskrække visse mennesker fra at gifte sig, som de gør i nogle andre lande. "
Gaviglio ser problemet på en anden måde.
"Så længe vi er gennemsigtige i det faktum, at dette sker, og vi giver forældre muligheder for at sige 'Nej, det er jeg ikke fortrolig med' 'eller' Brug det ikke til forskning ', det potentielle … så langt opvejer risikoen, "sagde hun.
Hvad der synes at være vigtigst for alle involverede parter er, at der er mere og bedre information til rådighed for forældrene om deres rettigheder, når det kommer til nyfødt blodspotscreening.
"Der har været gode, der er kommet ud af dette. Der er bestemt på nationalt plan et meget øget fokus på behovet for og vigtigheden af uddannelse, ikke kun for forældre, men for offentligheden, af udbydere, "sagde Gaviglio.
En undersøgelse af den offentlige mening om nyfødte blodpletter viste, at hovedparten af respondenterne var "meget støttende" af nyfødt screening og forskning. Imidlertid svarede respondenterne også stærkt en "opt in" tilgang til opbevaring og forskning anvendelser af prøverne.
Undersøgelsen konkluderede: "Større gennemsigtighed og øget uddannelse af folkesundhedsprogrammer om disse politikker og praksis vil sandsynligvis være vigtige for at opretholde offentlighedens tillid og accept for disse værdifulde programmer og forskningsaktiviteter. ”
Da samtalen omkring nyfødt blodprøveundersøgelse fortsætter, er der én ting, der er sikkert: Problemet går ikke væk når som helst snart.
"Jeg ser det kun blive større," sagde Brase.
"Vi bliver nødt til at fokusere en betydelig indsats i den åbne kommunikationsgennemsigtighed og give fleksibilitet for patienter, forældre og familier til at vælge en sti, som de er mest komfortable med," sagde Gaviglio.
