Deling Er omsorg: Socialt netværk giver patienter mulighed for at dele diagnoser og testresultater

Internettet giver os mulighed for at dele billeder, musik, blogindlæg og medicinsk information med hundredvis af mennesker, vi kender, og endnu flere mennesker, vi ikke gør. Deling af privat information i skyen kommer med åbenlyse risici, men det kan også tilbyde mange fordele, hvoraf nogle netop nu kommer til at blive gennemført.

PatienterLikeMe, et online-samfund, der blev grundlagt i 2004, gør det muligt for patienterne at klare deres forhold og forbinde med andre, der deler lignende oplevelser, tager dette koncept et skridt videre. Ifølge en pressemeddelelse fra PatientsLikeMe har virksomheden "fået tildelt $ 1. 9 millioner stipendium fra Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) for at skabe verdens første åben deltagelsesforskningsplatform til udvikling af patientcentrerede sundhedsresultater. ”

advertisementAdvertisement

"I årenes løb har vi set en række hjemmesider, der giver patienterne fora for social støtte eller innovative teknologier, der hjælper med at fange et aspekt af patientens oplevelse med deres sygdom," sagde Ben Heywood, medstifter og præsident for PatientsLikeMe, i et interview med Healthline. "Vi har endnu ikke set nogen ændre måden patienter kan bidrage til ved måling af sygdom. Det er den vej vi er på, og vi tror, at PatientsLikeMe er den eneste af sin art på den. ”

Fordelene ved datadeling

Normalt udvikles sundhedsresultater af klinikere og forskere. Denne nye platform præsenterer imidlertid en unik tilgang til sundhedspleje, hvilket gør det muligt for forskere, klinikere, akademikere og patienter at udvikle resultatforanstaltninger i realtid, sagde Heywood.

Patienterne bruger standardiserede spørgeskemaer og hjemme diagnostiske tests til at spore progressionen af deres sygdomme, og de kan så dele disse data med forskere. Hvis det lykkes, kan denne tilgang fremskynde fremskridtet ved medicin ved at tilpasse forskning med patientbehov og demonstrerede succeser.

"I dette samarbejdsmiljø vil forskere kunne udvikle en sundhedsmåling, der er blevet gennemgået og kritiseret af deres jævnaldrende," sagde Heywood. "Resultatresultaterne bliver derefter testet blandt patienter, der allerede bidrager til forskning gennem deres deltagelse på PatientsLikeMe. "

Annonce

Ifølge deres pressemeddelelse består PatientsLikeMe allerede af" næsten 200.000 patienter, der repræsenterer mere end 1 500 sygdomme, [som] har skabt langsgående poster centreret omkring deres sundhedsresultater. "Mens den nye RWJF-finansierede platform vil fungere separat fra deres eksisterende sociale mediearm, sagde Heywood, at han håber at tiltrække patienter, der allerede bruger PatientsLikeMe til at informere om den nye platform.

Fortrolighed og risikoen for deling

"Der er altid en risiko, når du deler information online", sagde Heywood, der påpegede, at den nye platform vil overholde den samme privatlivsfilosofi, der er beskrevet på PatientsLikeMe-webstedet.

AnnonceAdvertisement

Webstedet anerkender åbenbart risikoen for at dele medicinsk information online, idet det hedder, at "læge- og livsforsikringsselskaber har klausuler, der udelukker eksisterende betingelser, og arbejdsgivere må muligvis ikke ansætte nogen med en høj pris eller højrisikosygdom. "Men virksomheden tror også på værdien af åbenhed og opfordrer til" folk til at dele kun, hvad de er komfortable at dele ", sagde Heywood.

"Vores medlemmer støtter dette, fordi de forstår, at de bidrager til videnskab på nye og vigtige måder," tilføjede han. "Vi fortæller også dem gennemsigtigt, hvad vi laver og hvordan vi gør det, så de kan veje risiciene og fordelene ved at dele på et websted som PatientsLikeMe. "Heywood sagde også, at mens" det primære formål med hjemmesiden er at give patienterne mulighed for at dele denne slags data ", administreres medlemskabets privatliv både af patienterne selv - hvem kan vælge at forblive anonyme - og af PatientsLikeMe, som de-identificerer de strukturerede sundhedsdata, inden de deler det med deres partnere. Disse partnere er også kontraktligt forpligtede til ikke at identificere disse data igen.

Fremtidens fora

Denne "åbne videnskab" -tilgang giver nyt lys over, hvor kraftig den enkle handling af social deling kan være. Og mens du lægger personlige oplysninger på nettet, vil det altid sætte privatlivets fred i fare på en eller anden måde, dataene kan spille en vigtig rolle i fremtidens videnskabelig forskning og patientpleje.

"Måling er grundlaget for viden. For længe har der været begrænsninger med ophavsret og svage og forældede værktøjer til måling af patientens oplevelse af sygdom, "sagde Heywood. "Patienter, forskere og klinikere, der arbejder sammen om at gentage og lære om den holistiske rejse for hver tilstand og sundhed selv, er et kritisk skridt i retning af at omdanne pleje og opdagelse, så de virkelig tjener patienten.

Lær mere: