Guillain-Barré syndrom: Overlevende Del Erfaring
Indholdsfortegnelse:
- Nervesystemet angreb
- Swift Moving Disease
- Oprindelse stadig ukendt
- Ingen nem vej til genopretning
- Lingering Effects
Kim Earnshaw var 18 år, da hun vågnede en formiddag og bemærkede, at hun ikke kunne mærke spidserne af sine mellemfingre.
Næste dag følte hendes fødder sjovt.
AnnonceAdvertisementDagen efter fortalte hun forældrene om manglende fornemmelse i hendes hænder og fødder og så en læge.
Lægen fik det til et proteinmangel og sendte hende hjem, men den næste morgen havde følelsesløsheden rejst.
"Jeg kunne ikke føle mine fødder," fortæller Earnshaw Healthline. "Jeg lagde mine fødder ned på hårdttræsgulvet og det gjorde ondt. "
Annonce
Earnshaw ignorerede følelsesløshed. Hun gik til hendes arbejde på en fisk og skaldyr bord i en lokal købmand.
Den aften lagde hun op på tælleren. Hun måtte veje 20-pund kasser med fisk og skaldyr og logge oplysningerne i et regneark. Inden for 20 minutter kunne Earnshaw ikke længere løfte kasserne eller endda læse tallene på regnearket.
Skræmt, hun sprang til forsiden af butikken.
"Jeg løb ned ad gangen og holdt faldende og faldende," sagde hun.
Aften blev Earnshaw diagnosticeret med Guillain-Barré syndrom (GBS). Hendes lammelse varede næsten to måneder.
Læs mere: Få fakta om Guillain-Barr »Nervesystemet angreb
GBS er en autoimmun lidelse, der angriber kroppens perifere nervesystem og forårsager lammelse, ifølge National Institute af neurologiske sygdomme og slagtilfælde.
AnnonceAdvertisementSymptomer starter normalt ved fødderne og arbejder sig op i kroppen. GBS kan også påvirke organer, hvilket tvinger nogle patienter til at modtage en trakeotomi at trække vejret.
Det anslås, at omkring en ud af 100.000 mennesker vil udvikle GBS.
Mens forskere er uklare, hvorfor nogle mennesker udvikler lidelsen, er de enige om, at det er udløst af en bakteriel eller viral infektion.
Annonce"Der er en bestemt epidemiologi mellem campylobacter bakterier og Guillain-Barré syndrom", siger Dr. Michael Wilson, adjunkt i neurologi ved University of California San Francisco (UCSF) School af medicin.
For nylig erklærede Centers for Disease Control and Prevention (CDC), at der er en sammenhæng mellem GBS og Zika-virus.
AnnonceAdvertisementEn række latinamerikanske lande har rapporteret høje satser på GBS under Zika-udbruddet. Brasilianske tilfælde af GBS sprang 19 procent mellem 2014 og 2015. El Salvador så 104 tilfælde af GBS om en måned i løbet af et Zika-udbrud sidste år sammenlignet med et årligt gennemsnit på ca. 170 tilfælde.
Fransk Polynesien havde et Zika-udbrud fra oktober 2013 til april 2014 og så omkring 40 tilfælde af GBS i samme tid.Plottet på et diagram, sagde Wilson, at tidslinjen afslører en stigning i GBS, da Zika begynder at slå ned. Lagretiden betragtes som lærebog, når man ser på, hvordan udbrud manifesterer, bemærkede han.
Der er to hypoteser omkring forbindelserne mellem virus og GBS, ifølge Wilson. Enten har Zika forårsaget GBS i årtier, og folk har ikke bemærket, eller viruset har muteret.
Annonce"Juryen er stadig ude," sagde han.
Læs mere: Dengue Vaccine kan bane vejen for Zika Vaccine »
AnnonceAdvertiseSwift Moving Disease
Uanset hvordan nogen får GBS, er symptomerne på sin vej hurtig.
Earnshaw blev fuldstændig lammet indenfor 10 dage.
For Cindy Conklin Hughes kom hendes lammelse forårsaget af GBS på omkring halvdelen af tiden.
Conklin Hughes var næsten 21 år gammel da hun bemærkede noget var slukket, mens hun kørte hjem fra et nyt job. Hun kunne ikke mærke bremsepedalerne. Næste morgen følte benene svage og hendes morgenmad smagte som tinfoil.
Bare syv dage efter den første begyndelse fandt Conklin Hughes sig på UCSF Benioff Children's Hospital, hvor hun havde fået en trakeotomi for at hjælpe hendes vejret.
"Jeg kunne ikke tale, jeg havde dobbeltsyn," sagde Conklin Hughes til Healthline. "Ingen funktion, ingen kontrol. Jeg havde brug for bleer. Det var forfærdeligt, og det var sådan i en måned. "
Siden de har udviklet GBS næsten 30 år siden, har begge kvinder gået videre til at leve normalt.
I dag er Conklin Hughes, 50, gift med tre børn. Earnshaw, 48, er også gift, og har to børn.
Stadig er de minder, der omgiver deres kampe med GBS, stadig levende. Begge kan huske i detaljer, hvordan det var at blive lammet.
Jeg kunne ikke tale, jeg havde dobbeltsyn. Ingen funktion, ingen kontrol. Jeg havde brug for bleer. Det var forfærdeligt. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barré syndrom patient"Folk ville fortælle mig at lukke øjnene og ville kaste mig og jeg kunne ikke rigtig mærke det," sagde Hughes. "Men så ville de gnide mig og det ville såre ondt. "
Earnshaw sagde, at det næsten var som en udkropsoplevelse.
"Det føltes som om jeg ikke vidste, hvor mine ekstremiteter var," sagde hun. "Jeg ville få disse smerter, men jeg vidste ikke, hvor de kom fra. "
Læs mere: Forskere frigør mysteriet om, hvordan vores immunsystem virker»
Oprindelse stadig ukendt
Hughes sagde, at hendes læger aldrig har fundet ud af, hvordan hun udviklede GBS.
Earnshaws læger mistanke om, at hun blev udsat for campylobacter bakterier på grund af hendes job. Kødafdelingen i købmanden var lige ved siden af fiskeservicen, så teorien var fornuftig.
Mens årsagen til GBS er uklar, ved videnskabsfolk, hvad der sker i kroppen, når det sker.
Kroppens immunsystem begynder at ødelægge myelinkapperne, der omgiver perifere nerver. Disse nerver styrer kroppens funktion, og når skederne er beskadigede, kan nerver ikke kommunikere med hjernen.
"Skaden fra Guillain-Barré kan derfor være motoriske problemer, sensoriske problemer eller begge dele," sagde Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, en lektor i neurologi og patologi på Johns Hopkins University.
Der er to typer behandlinger til bekæmpelse af GBS. Den mest almindelige dag er intravenøs immunoglobulinbehandling (IVIG). Patienter modtager en infusion af immunoglobulin ekstraheret fra plasma af doneret blod.
Den anden behandling er plasmaferese. Også kaldet plasma udveksling, processen ligner dialyse. En persons blod fjernes, det "dårlige" plasma erstattes med "godt" plasma, og derefter pumpes blodet tilbage til patienten.
Earnshaw og Hughes gik begge gennem plasmaferese, som de siger var yderst smertefuldt og tog timer ad gangen for at fuldføre. Men de krediterer behandlingen med deres opsving.
"Pludselig kunne jeg flytte mine hænder," sagde Earnshaw.
Læs mere: E. Coli og Salmonellainfektioner er nede, men andre fødevarebårne sygdomme er ope.
Ingen nem vej til genopretning
Genopretningen var dog kortvarig. Begge kvinder oplevede tilbageslag.
Conklin Hughes havde overført til et rehabiliteringscenter, kun for at blive sendt tilbage til UCSF børns medicinske anlæg. Flytningen tilbage til hospitalet var ødelæggende.
"Du spørger bare hvorfor, hvorfor, hvorfor," sagde Conklin Hughes. "Du spørger dig selv," Skal jeg gå igen? "
Earnshaw sagde, at hun begyndte at føle sig håbløs da det blev klart, at hendes opsving havde pladet.
"Jeg panikede og freaked ud," sagde hun og rev op, da hun huskede oplevelsen. "Jeg var så ked af det og græd. Jeg troede ikke, jeg skulle gøre det. "
Efter et andet sæt plasmapherese-behandlinger fandt begge kvinder sig i genopretning og for godt denne gang. Følelsesløshed forsvandt til sidst.
Snart kunne Earnshaw sætte sig op af sig selv. Conklin Hughes havde ikke brug for en maskine for at hjælpe hendes vejret. De havde begge begge muskelsvaghed og havde brug for kørestole og vandrere.
Conklin Hughes kom ind på rehab igen for at få sin styrke tilbage. Det tog et år før hun følte sig som sit gamle selv.
"Jeg var nødt til at lære alt igen," sagde hun. "Walking, taler, fine motoriske færdigheder, alting. "
Earnshaw endte med at rehabbing hjemme på grund af en medarbejderslag i midten, som hun skulle komme ind. Hun sagde det tog omkring fire måneder at komme sig.
Læs mere: Kræftbehandling Leaves Overlevende med PTSD Scars »
Lingering Effects
Forskellen i inddrivelsestid mellem de to kvinder er almindelig, siger Pardo-Villamizar. Det skyldes, at IVIG- og plasmaferesebehandlinger ikke teknisk "helbreder" patienter med GBS.
"De hjælper med at kontrollere responsen [af forstyrrelsen], men det vil ikke hjælpe med remylinering af perifere nerver," sagde han. "Det resultat er [udført] af patientens egen krop. "
De fleste mennesker med GBS gør en fuld opsving. Kun 5 procent af patienterne ser en gentagelse.
Generelt er de langsigtede virkninger milde. Earnshaws fingre bliver dumme, når de udsættes for sne eller iskalde forhold, og Conklin Hughes fødder bliver dumme i løbet af få minutter, når de udsættes for kulde.
Bortset fra de fysiske problemer, sagde begge kvinder, at GBS tog en følelsesladet vej. Stadig var Conklin Hughes fast besluttet på at bekæmpe GBS og gå igen.
"Jeg gav aldrig engang op," sagde hun.
Earnshaw sagde, at når hun kom sig tilbage, så hun ikke tilbage på sin oplevelse i årevis, men i dag er det retrospektivt, hvad hun gik igennem.
"Når jeg var færdig med det, var jeg færdig," sagde hun. "Jeg ønskede at leve livet fuldt ud. ”
