Lever med cystisk fibrose: 5 tips til dagligdagen

Hvorfor er det vigtigt

Hvis du har cystisk fibrose, er det vigtigt at lære så meget som muligt om tilstanden og hvordan man håndterer det. Hvis du træffer foranstaltninger for at forblive så sund som du kan og under behandling efter behov, kan det være med til at forhindre alvorlige infektioner.

Der er ingen kur mod cystisk fibrose. Selv om det kan være umuligt at forhindre flare-ups helt, er der ting, du kan gøre for at hjælpe med at reducere deres frekvens og sværhedsgrad samt forbedre din livskvalitet.

advertisementAdvertisement

Udforsk forskellige behandlinger

Tip # 1: Forstå dine behandlingsmuligheder

Cystiske fibrose behandlinger er kommet langt i de seneste år. Målet med behandlingen er at:

forebygge og behandle intestinale blokeringer

forhindre dehydrering

sørge for passende ernæring

De fleste personer med cystisk fibrose behandles af et team af læger, herunder:

læger, der specialiserer sig i cystisk fibrose

sygeplejersker

fysioterapeuter
diætister
socialarbejdere
>
Din behandlingsplan for cystisk fibrose vil blive individualiseret ud fra sværhedsgraden af din tilstand og dine symptomer. De vigtigste behandlinger for cystisk fibrose er:
Brystklinik terapi

Kendt som brystkramning eller perkussion, omfatter denne terapi brystet og brystet for at hjælpe dig med at hoste ophobet slim i lungerne. Terapien udføres op til fire gange dagligt. I nogle tilfælde bruges mekaniske enheder til at hjælpe processen med.

Medicin

Flere lægemidler bruges til behandling af cystisk fibrose. Antibiotika bruges til at forebygge og behandle infektioner, antiinflammatoriske midler bruges til at reducere lungebetændelse, og bronchodilatorer hjælper med at åbne dine luftveje.

Pulmonal rehabilitering (PR)

Formålet med et PR-program er at hjælpe dine lunger til at fungere bedre og hjælpe dig med at holde dig så sund som muligt. PR-programmer kan omfatte:

øvelse

ernæringsvejledning

vejrtrækningsteknikker

psykologisk rådgivning (en-til-en eller gruppe)
cystisk fibroseundervisning
Oxygenbehandling
Hvis iltet niveau i dine bloddråber, kan du få brug for iltbehandling. Oxygenbehandling giver dig ekstra ilt for at hjælpe dig med at trække vejret lettere. Det hjælper også med at forhindre pulmonal hypertension, en form for højt blodtryk, som påvirker dine lunger og hjerte.
Kirurgi

Nogle cystiske fibrose komplikationer kan kræve kirurgi. For eksempel kan du have brug for et fodringsrør, hvis dit fordøjelsessystem er involveret. Du kan få brug af tarmkirurgi, hvis du udvikler en tarmblokering. En lungetransplantation kan overvejes, hvis din tilstand bliver livstruende.

Spis godt

Tip # 2: Spis en afbalanceret kost

Hvis cystisk fibrose forårsager klæbrigt slim til opbygning i fordøjelseskanalen, kan det forhindre dig i at absorbere de næringsstoffer, du har brug for, såsom fedtstoffer, vitaminer, og mineraler. Som følge heraf er en cystisk fibrose diæt meget højere i kalorier og fedt end en normal kost, men det bør være velafbalanceret. Ifølge Mayo Clinic kræver mennesker med cystisk fibrose op til 50 procent flere kalorier hver dag.

En sund plan for cystisk fibrose bør omfatte:

frugter

grøntsager

fuldkorn

fedtfattige mejeriprodukter
protein
sunde fedtstoffer
Din læge kan anbefale det du tager fordøjelsesenzymer hver gang du spiser for at hjælpe din krop med at absorbere fedt og protein. Et højt salt kost kan være foreskrevet for at forhindre natrium tab forårsaget af sveden.
For at hjælpe tynd lungeslim, drik masser af væsker og hold godt hydreret.
AnnonceAdvertisementAdvertisement

Bliv aktiv

Tip # 3: Opret en træningsplan

Motion er godt for din overordnede fysiske sundhed. Det hjælper med at styrke dine lunger og hjerte. Det kan også hjælpe med at løsne slim i dine luftveje. Ifølge en systematisk gennemgang i 2008 hjælper aerobic og resistent træning med at forbedre aerob kapacitet og styrke hos mennesker med cystisk fibrose.

Motion er også godt for din følelsesmæssige sundhed. Det hjælper med at lette depression og angst ved at frigive kemikalier, der får dig til at føle sig godt og reducere kemikalier, der får dig til at føle dig dårlig. Øvelse kan også hjælpe med at øge din selvtillid og kan hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol med dit helbred.

Hvis tanken om at bryde en sved i et motionsrum eller løbende omgange gør dig til at skramme, tænk uden for den traditionelle træningsboks. Enhver bevægelse, der får dit hjerte til at pumpe hurtigere, såsom havearbejde, vandreture og spille hoops er gavnligt. Nøglen til konsekvens er at finde en aktivitet, du elsker.

Bliv sikker

Tip # 4: Tag skridt for at undgå sygdom

Ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) er personer med cystisk fibrose i øget risiko for alvorlige lungeinfektioner, fordi der opstår tyk klidende slim i lungerne og lader bakterier forøge.

Følg disse trin for at mindske risikoen for infektion:

Vask dine hænder efter hoste eller nysen og efter brystets fysiske terapi.

Vask dine hænder efter at have dyret dyr, efter at du har brugt badeværelset, og før du spiser.

Vask dine hænder efter at have rørt overflader på offentlige steder.

Dæk munden med et væv, når du hoster eller nyser; smide vævet væk og vask dine hænder.
Hoste eller nyser i din øverste ærme, hvis et væv ikke er tilgængeligt; hoster ikke eller nyser i dine hænder.
Sørg for, at alle dine vaccinationer er aktuelle; få en årlig influenza skud.
Bliv mindst seks meter væk fra syge mennesker og andre med cystisk fibrose.
AnnonceAdvertisement
Søg støtte
Tip # 5: Forbind med samfundet

Nogle mennesker med cystisk fibrose oplever depression. Ifølge en undersøgelse fra 2008 er cystisk fibrose en risikofaktor for depression.Undersøgelsen viste, at depression hos personer med cystisk fibrose kan have en negativ indvirkning på deres behandling, familieliv og sundhedsrelateret livskvalitet.

Hvis du mener at du er deprimeret eller er bekymret for at blive deprimeret, skal du kontakte dit sundhedshold. Din læge kan lære dig at genkende symptomerne på depression og kan også hjælpe dig med at få behandling. Behandling kan omfatte talkbehandling, medicin eller en kombination af begge. Depression kan reducere effektiviteten af behandlinger med cystisk fibrose og mindske lungefunktionen, så det er vigtigt at få hjælp ved første tegn på, at noget kan være forkert.

Supportgrupper giver dig mulighed for at snakke med andre mennesker, der har oplevet lignende symptomer og oplevelser som dig. Tal med dit sundhedshold eller ring dit lokale hospital for at se om der er en supportgruppe i dit område.

Lær mere: Cystisk fibrose »

Annonce

Takeaway

Bundlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig progressiv sygdom. På kort sigt vil du og din sundhedspleje arbejde for at håndtere dine symptomer og reducere risikoen for infektion eller andre alvorlige komplikationer. Til tider kan du kræve regelmæssig ambulant pleje eller indlæggelse.

På grund af nye behandlinger er de langsigtede udsigter for personer med cystisk fibrose signifikant bedre, end det nogensinde har været. Mange mennesker med tilstanden går i skole, holder et job og har børn. Du kan hjælpe med at udstyre din krop til at styre cystisk fibrose ved at følge din behandlingsplan, spise rigtigt, motionere, undgå bakterier, når det er muligt, og tage kontrol over dit følelsesmæssige helbred.