Autisme: Hjælpende forældre Cope
Indholdsfortegnelse:
Enhver, der har rejst et barn med autismespektrumforstyrrelse (ASD), ved, hvor udfordrende det kan være.
Og problemerne ophører ikke, når barnet vokser op.
AnnonceAdvertisementFind og få adgang til tjenester, når barnet er færdiguddannet fra gymnasiet, kan være et quagmire af forskellige jurisdiktioner, forskellige krav, forskellige regler og forskellige hoops at springe igennem.
Det er her Julie Lounds Taylor, PhD, kommer ind.
Taylor er assistent professor i pædiatri og specialundervisning på Vanderbilt University i Nashville, Tenn. Hun spekulerede på, om uddannelse af forældre til at være bedre talsmænd ville gøre det nemmere for dem at hjælpe deres børn med at få adgang til tjenester.
AnnonceHun besluttede at teste denne hypotese.
"Reglerne er komplekse, og nogle [tjenester er] vanskelige at få adgang til," sagde hun til Healthline i et interview.
"Vi ønskede at uddanne forældre til at være advokater for børn. Der var lidt efterskoleunderstøttelse, "sagde hun. "Forældre fik lidt information, så det var svært for dem at planlægge efter overgangen. "
" Du går til et sted for indkomsthjælp, et andet sted for sygesikring, men et andet sted til taleterapi, "fortsatte hun. "Der er ikke noget centralt sted. ”
Hun bemærkede, at hver stat - selv hver by eller amt - kan tilbyde forskellige ydelser i henhold til forskellige kvalifikationsbehov.
Nogle gange er der ventelister.
Hvert barns behov er forskellige, og mange familier støder på forhindringer, mens de forsøger at få adgang til de relevante fordele og tjenester.
AnnonceAdvertisementLæs mere: Har en ADHD-diagnose-camouflageautisme?
At lære at være talsmænd
Til undersøgelsen indskrev Taylors hold 45 familier, alle med et barn med autisme, der var inden for to år efter at have lavet en uddannelse fra gymnasiet eller allerede var ude.
Familier blev tilfældigt tildelt enten interventionsgruppen eller en kontrolgruppe. Medlemmer af kontrolgruppen fik at vide, at de var på venteliste og kunne tage træningen et år senere.
Annonce"Vi udviklede et træningsprogram med 12 ugentlige sessioner," forklarede Taylor. "Hver session fokuserede på et andet aspekt af tjenester for voksne. "
Under hver anden og en halv times session delt deltagerne også tips og talte til hinanden om, hvad der kunne være nyttigt.
AnnonceAdvertisement"Familierne nydte at være sammen med hinanden, gjorde problemer med at skyde sammen og var glade for at være sammen med andre som dem selv," sagde hun.
Overordnet fandt efterforskerne hvad de havde forventet. "Mere forældrenes kendskab til [forældrene i træningsgruppen] føler sig mere bemyndiget," sagde Taylor.
I slutningen af året blev resultaterne kvantificeret: 61 procent af interventionsgruppen havde fundet flere ydelser i forhold til 35 procent af kontrolgruppen.
AnnonceResultaterne blev offentliggjort tidligere i år i Journal of Autism and Development Disorders.
At anerkende, at hendes testgruppe var lille, sagde Taylor, at hun ønsker at replikere programmet i større målestok.
AnnonceAdvertisement"Opretholder vores resultater? " hun spurgte. "Vi ønsker at gøre uddannelsen nationalt relevant. Lige nu er det Tennessee-specifikt. "
Hun vil også teste, om oplysningerne i gruppesessioner var mere eller mindre nyttige end at give materialet på ASD online.
Taylor vil præsentere sine resultater ved det 16. årlige internationale møde for autismforskning (IMFAR), verdens største autismeforskningskonference, i San Francisco fra 10. maj til 13-13.
Læs mere: Biomarkører i blod kan hjælpe med at opdage autisme tidligere.
Empowering forældre
Selv om Taylors forskning om fortalervirksomhed er ny, tilbyder nogle nonprofitorganisationer allerede programmer, som hjælper mennesker med ASD og deres omsorgspersoner til at søge ressourcer.
For eksempel har Autism Society siden 1965 fokuseret på sin mission om at styrke mennesker, der har ASD med information og passende retning.
Catherine Medovich, en informations- og henvisningspesialist ved Autism Society, har set de udfordringer, familier kan have.
"Jeg snakker med forældre hele dagen," sagde hun til Healthline. "Forældre går gennem stadier. Når barnet er 1 eller 2 år, er diagnosen et stort chok. Med ældre børn er det anderledes. Nu er de 11 eller 12, og de kan have været fejldiagnosticeret. "
" Diagnosen ændrer ting, "tilføjede Medovich.
Hendes job er at pege mennesker direkte på ressourcer, som forældre støttegrupper.
"Vi arbejder også med undervisere, hvis barnet har brug for en [individuel uddannelsesplan]", sagde hun.
Autisme er ikke en diagnosestørrelse, så strategier er afhængige af hvert barns evneniveau.
"Retningen kan være anderledes, hvis et barn ikke taler, eller de mangler social forståelse eller har en udfordring med fokus," forklarede Medovich.
Med mange diagnoser er tidlig og intensiv intervention afgørende.
Sådanne interventioner involverer generelt at arbejde med barnet 20 til 30 timer om ugen med anvendt adfærdsanalyse (ABA) teknikker.
ABA betyder at tage en færdighed og bryde den ned i bit, hvad enten det er en akademisk eller en social færdighed.
"Vores opkald kører gamut," sagde Medovich. "Nogle har brug for advocacy eller hjælp med kollegaer eller søskende. Nogle familier rapporterer mobning. Sommetider er barnet i straffesystemet. "
Selvom børn med ASD har forskellige behov, kan organisationer som Autism Society hjælpe med at forbinde familier med tjenester og support.
Læs mere: Hjertekemikalier gør ikke sit job hos mennesker med autisme »
