Sande historier: Restless Leg Syndrome

Som RLS påvirker hver lidelse på forskellige måder, talte Healthline med tre RLS-patienter for at få et billede af, hvordan denne lidelse påvirker deres daglige liv og hvordan de håndterer det. Wendy Murray, Linda Leekley og Karey Goebel har alle oplevet nogle af de typiske problemer, som RLS-patienter lider af, herunder vanskeligheder med at blive diagnosticeret og svært ved at finde passende behandling. Imidlertid har de forskellige erfaringer med sygdommen, de har alle lært at klare sig effektivt. Deres historier maler et kollektivt portræt af RLS i dag.

Wendy Murray

Pensionerede advokat og New Jersey bosiddende Wendy Murray begyndte først at opleve RLS symptomer i midten af ​​1990'erne. I starten steg de op kun en eller to gange om året, da hun oplevede stress. Hun var afhængig af smertestillende over-the-counter for at hjælpe med at lindre tilstanden, men i en episode var hun ofte ude af stand til at sove eller deltage i hverdagens aktiviteter, indtil hun kunne få symptomerne til at aftage. "Jeg behandlede mig grundlæggende i starten ved at købe en massage stol," siger hun. "Jeg spurgte mine forskellige læger, hvad den ubehagelige følelse kunne være, men ingen havde nogen anelse om, hvad jeg talte om. "

Til sidst forværrede hendes RLS, og hun søgte behandling for, hvad der så var en relativt ukendt tilstand. Efter mange års lidelse og flere fejldiagnoser var en neurolog endelig i stand til at foretage en endelig vurdering af RLS. Med hjælp af medicin kan Murray nu styre hendes symptomer og rådgiver enhver, der mener, at de måske lider af RLS for at søge hjælp fra deres læge eller neurolog.

Har du nået et punkt i din behandling, hvor du mener, at din RLS er under kontrol?

Lejlighedsvis kommer nogle af RLS smerter igennem. For eksempel brød jeg for nylig min ankel, og i et par dage tog jeg ikke min medicin. Jeg bemærkede, at en uge eller så senere kom nogle af RLS smerte tilbage. Det er overflødigt at sige, at det er en topprioritet nu, at jeg husker at tage det hver dag; Jeg er dog klar over, at det muligvis ikke virker for evigt, og at jeg måske skal dosere eller ændre medicin.

Hvilke misforståelser tror du, at folk har om RLS?

Tv-reklamerne gør det lyde som om det er imaginært. Og da symptomerne ikke kan påvises med nogen form for laboratorietest, kan folk måske tro, at det er et psykologisk snarere end et fysisk problem. At beskrive det er som at forsøge at forklare følelsen af ​​at du kommer på et pariserhjul, når du "mister din mave. "De fleste har alle den følelse, så de ved hvad du mener, men hvis du aldrig havde været på et pariserhjul, forestil dig hvor svært det ville være at beskrive.

Hvilke råd vil du give til andre, der kan opleve de samme symptomer?

Jeg vil foreslå at læse om det online, finde buzz ordene, så du kan kommunikere med lægen i form af, at han eller hun kan forstå som RLS, og få behandling.

Linda Leekley

Linda Leekley, en bedstemor og en registreret sygeplejerske, der driver sin egen sundhedsforlagsvirksomhed, har haft RLS så langt tilbage som hun kan huske. Da hun var barn, var det så slemt, at hun måtte spørge sin bror om at sidde på benene, indtil de faldt i søvn. "De resulterende pins og nåle var lettere at tage end de rastløse ben," siger hun. Hendes løsning var genial. I stedet for at forstyrre nogen, ville hun få fat i to badehåndklæder og omslutte dem tæt omkring hendes nedre ben. "Jeg kan ikke huske, hvordan jeg kom på det" fix "som et femårigt barn, men det hjalp med at minimere fornemmelserne længe nok, for at jeg kunne komme i seng. Nu, som sygeplejerske, ved jeg, at kompressionstrømpebukser hjælper nogle RLS-lider, så jeg antager, at mine badehåndklæder serveres i den kapacitet. ”

Dengang havde hun ingen anelse om, at hendes situation var unormal. Hendes mor børstet det som "voksende smerter. "Som teenager brokkede hun emnet med familielægen, der løb et par blodprøver, proklamerede hendes pasform, og lad det gå på det. Som voksen blev det værre. Hun kunne ikke stå med at have sine ben begrænset. "At køre i en bil eller flyve i et fly i nogen tid kan være stressende. Selv to timer i en biograf kunne bringe på fornemmelserne og mindske min fornøjelse af den bedste film. "

På hvilket tidspunkt søgte du behandling, og hvor lang tid tog det, før du blev diagnosticeret med RLS?

I 1997 blev jeg diagnosticeret med en godartet lumbal spinal tumor, som krævede en 17 timers operation. Efter denne operation gik RLS fra et lejlighedsvis problem, måske et par gange om ugen, til en daglig begivenhed. RLS begyndte at stjæle mig om søvn hver aften og efterlod mig udmattet og tåget i løbet af dagen. Derudover begyndte fornemmelsen af ​​RLS at komme på i dagtimerne og inkluderede ikke bare mine ben, men også mine arme. Manglen på kvalitetssøvn ramte alle aspekter af mit liv. Jeg diskuterede problemet med min neurosurgeon. Han var den første person, der officielt diagnosticerede mig med RLS.

Hvilke misforståelser tror du, at folk har om RLS?

Komikere gør vittigheder om, at RLS er en "falsk" tilstand - at det hele er i folks hoveder. Jeg har også læst seriøse artikler, der teoretiserer, at RLS blev lavet af lægemiddelvirksomheder for at kunne sælge receptpligtige lægemidler. Disse mennesker har selvfølgelig aldrig lidt af RLS. Det er faktisk rigtigt. For at beskrive det for en person, der ikke har RLS, siger jeg, "Forestil dig at du er begravet levende i et stramt rum. Alt du kan tænke på er, hvordan du ønsker at du kan flytte dine lemmer, skifte din position, og hvordan du vil gå helt skør, hvis du ikke kan. "Sådan føles RLS for mig. Jeg er simpelthen nødt til at flytte mine ben, eller jeg vil gå i nød. En anden misforståelse er, at RLS kun påvirker voksne. Mens RLS har tendens til at blive værre med alderen, lever jeg bevis for, at det kan påvirke børn.

Hvilke råd vil du give til andre, der kan opleve de samme symptomer?

Lær alt hvad du kan om RLS. Prøv at teste dig selv for de forskellige udløsere, der kan forværre tilstanden koffein, nikotin, alkohol, sukker osv. Du kan blive heldig og ramte på en livsstilsændring, som reducerer dine RLS symptomer. Hvis folk driller dig om din RLS, tag det i skridt. De forstår bare ikke. Find en læge, der vil lytte og rådgive dig. Hvis det ikke er din familie læge, så søg en neurolog. RLS er trods alt en sygdom i nervesystemet.

Karey Goebel

For syv år siden begyndte den 47-årige softwarechef Karey Goebel alvorligt at frygte lange bil- og flyruter. Til sidst var det endda svært at sidde ved sit skrivebord. Altid en løber, fandt hun, at hvis hun hoppede over en dag med løb, ville trangen til at bevæge sine ben forværre og forhindre hende i at falde i søvn. Hun opdagede, at hun havde RLS, fordi hun også har flere autoimmune lidelser, og hendes generelle læge sendte hende til en reumatolog, der diagnosticerede hende med RLS.

Hvor meget af en effekt har din RLS på dit liv og det generelle velfærd?

Det kan være en irritation, men generelt tror jeg det er en gave af slags. Tilstanden tvinger mig til at være meget aktiv. Det er svært at sidde i lange perioder, så jeg gør altid noget. Jeg forsøger at løbe eller øve yoga i mindst en time hver dag. For mig hjælper dette virkelig med at lindre symptomerne. Nogle gange er det svært at planlægge i en træning, men jeg beklager virkelig det, hvis jeg ikke gør det.

At sidde ved et skrivebord er svært, så jeg sidder på en "fit ball" på mit skrivebord og ruller den rundt hele dagen lang. Jeg forsøger at planlægge forretningsrejse om eftermiddagen, så jeg kan køre en time om morgenen før jeg går ombord på et fly. Lægen ordinerede medicin, men jeg er i stand til at kontrollere RLS med livsstil, så jeg tager ikke noget.