Hvordan en patient nægter at give ind til RA
Indholdsfortegnelse:
Når Lori Ruff vågner hver morgen, ved hun ikke, om hun vil kunne komme ud af sengen. "Der er morgener, jeg vågner op og kan ikke nå min telefon kun få inches væk," siger hun.
Ruff, en leder med ALPFA (Association of Latino Professionals For America) og en populær højttaler med sociale medier, der følger så stærkt hun er kendt som The LinkedIn Diva, lever med vedvarende moderat til alvorlig reumatoid arthritis og fibromyalgi. For seks år siden gik hun op ad trin i hendes shorts. "Jeg kiggede ned og bemærkede, at mit venstre knæ var virkelig opsvulmet, og jeg troede min skat, det skulle skade," siger hun.
Hun fortsatte med hjælp af et ace bandage og urtete, men inden for dage kom smerten an på, og hun begyndte at bruge krykker. Et par uger senere svulmede hendes højre knæ også og hun havde brug for en kørestol. Smerterne og hævelsen fortsatte med at spredes til hendes ankler, arme, håndled og hænder. Hun kunne ikke længere klæde sig selv eller køre, og den 21. januar 2011 blev hun endelig diagnosticeret med RA.
Rheumatoid arthritis er forårsaget af kroppens immunsystem, der angriber sine egne led og andet væv. Der er ingen kur, kun behandlinger, der omfatter kirurgi, medicin og livsstil ændringer for at lindre symptomerne. Mere end 1. 5 millioner mennesker i USA har RA. Mange mennesker oplever smerte, træthed, appetitløshed og lavfrekvent feber - for ikke at nævne kvalme og andre milde til svære bivirkninger fra medicin.
På baggrund af fakta
Selv før hun blev diagnosticeret, stod Ruff over for nogle kritiske beslutninger. "Jeg var planlagt til at tale i Oklahoma City Labor Day uge [af 2010]," siger hun. "Jeg ville ikke sige nej. Jeg ringede og i stedet for at sige, at jeg ikke kan komme, sagde jeg, "jeg har skader. Jeg er i en kørestol. Kan du rumme mig på din scene? ''
Konferencen arrangørerne var glade for at hjælpe, selv betale for en ledsager at ledsage hende på turen. Og med hjælp af tiden i hotellets boblebad havde Ruff et vellykket engagement. "Jeg tror virkelig, hvis jeg havde sagt," Jeg kan ikke komme, "min talende karriere ville have været overstået. "
Lori kalder 2011 det værste år i hendes liv, da hun og hendes sundhedsudbydere søgte efter en kombination af lægemidler, der ville give en vis lettelse uden for mange bivirkninger. Det tog flere runder af forskellige medikamenter, før hun fandt en, der tillod hende at gå op ad trappen uden hjælp for første gang. "Det var juledag 2011.Jeg kan huske at have håb om, at jeg kan få mit liv tilbage, "siger hun.
Find det, der virker bedst
Ruff har over tid fundet nogle tricks for at lette sine symptomer: en konstant skiftende cocktail af receptpligtige medicin, hjemmelavede concoctions som chai te med ingefær til at berolige maven, gurkemeje for at reducere inflammation, honning og citron, lange, varme brusere efterfulgt af kokosolie for at blødgøre hendes hud og justeringer af hendes tidsplan for at imødekomme livsstilsændringer.
Hun har også en RA værktøjskasse af slags med læderbrydningshandsker for at beskytte hænderne mod brugen af en selvkørende kørestol og et målebånd. Hun holder en dagbog med målinger af hævede versus normale led, for at få et mere detaljeret billede af hendes helbred. "I stedet for at ringe til min læge og sige:" Jeg er hævet og det gør ondt, "jeg kan sige," mine knæ er 20 og en fjerdedel inches rundt i stedet for 18 ", siger hun.
Hendes typiske arbejdsuge er intens, med "Mom's Tuesday Movie Nights" som en mid-week mental sundhed boost, efterfulgt af opsving i weekenderne. På søndag rejser hun sig senere for at gå i kirke. Og kom ikke imellem hende og fodbold.
I løbet af arbejdsugen kan hun lejlighedsvis læse bekymringen over kollegernes ansigter. "De er mit spejl," siger hun. "Når de ser på mig på den måde, er det tid til at gå i seng. "
Vigtigste, Ruff nægter at give." Jeg kunne sige, at mit liv er forbi, eller jeg kunne vælge at gøre noget med det. Mange mennesker lever i smerte, men jeg smiler fordi jeg er involveret i meningsfulde omdannelser med folk, jeg bryr mig om. Sådan måler jeg mit liv nu: af min virkning, når min eneste anden mulighed er at blive i seng. "
Lori Ruff er en professionel brand tanke leder og LinkedIn specialist, som antydet af hendes kælenavn, The LinkedIn Diva. Hun har skrevet flere bøger og blev navngivet af Forbes som en af Top 50 Social Media Power Influencers. Hun er i øjeblikket den øverste branding officer i ALPFA, den største Latino professionelle medlemskab organisation i USA.
