IPF Doctor Diskussionsvejledning

Du har fået en idiopatisk lungefibrose (IPF) diagnose. Det er en usædvanlig lungesygdom, og du kan ikke vide meget om det. Men du kan ændre det.

For at få en nyttig og informativ samtale med din læge, skal du starte med følgende spørgsmål:

Hvad er IPF?

Du vil have mere end et lærebog svar. Spørg din læge, hvordan IPF påvirker din vejrtrækning og dine lungeres evne til at flytte ilt ind i blodbanen. Du bør forstå din version af IPF. Dette er vigtigt, fordi alle, der har IPF, har en unik oplevelse med sygdommen.

Hvor alvorlig er min betingelse nu?

Du har muligvis haft IPF i lang tid og ikke kendt det. Eller måske har du fået en diagnose, snart den er udviklet. I begge tilfælde skal du få en ide om, hvor langt din IPF er nu, og hvor hurtigt det ser ud til at være i gang.

Hvor ofte skal jeg komme tilbage til aftaler eller test?

Dette afhænger af din tilstand. En person med en alvorlig sag, der behandles med flere lægemidler, vil have brug for mere regelmæssig overvågning end nogen med en ny sag eller mild IPF.

Hvad er den sandsynlige forløb af min sygdom?

Selv de bedste læger kan ikke give en detaljeret tidsplan og prognose for din sygdom. Men hvis du ser en læge med en vis erfaring med at behandle IPF, bør du kunne få en god ide om, hvordan IPF udvikler sig. Du vil gerne lære, hvad dine langsigtede udsigter er, og om iltbehandling er uundgåelig. Spørg også, hvor sandsynligt IPF er at påvirke dit generelle helbred, din uafhængighed og din evne til at komme rundt.

Hvilke ændringer kan jeg gøre i mit liv for at forbedre symptomerne?

Hvis du ryger, er det første, din læge siger, at holde op så hurtigt som muligt. Men hvordan? Lad ikke tidligere mislykkede forsøg på at stoppe holde dig fra at prøve igen. Du kan få brug for et nikotin erstatningsprodukt eller anden behandling. Du bør også finde ud af, hvad du kan gøre, når det kommer til kost og motion. At blive sundere generelt vil forbedre din lungesundhed også.

Hvad er mine behandlingsmuligheder?

Medikamenter, der styrer betændelse og kan hjælpe med at reducere lungevævslidelse, er ofte de første behandlinger. Der kan også være brug for oxygenbehandling. Hvis din tilstand bliver for alvorlig, kan du få brug for en lungetransplantation. Diskuter risici og fordele ved medicin.

Er jeg en god kandidat til pulmonal rehabilitering?

Pulmonal rehabilitering er et multi-ugers program, der lærer dig om din tilstand og hvordan du træner sikkert. Du vil også lære vejrtrækningsteknikker for at lette byrden på dine lunger.Pulmonal rehab er beregnet til personer med IPF og andre lungeproblemer, såsom lungekræft eller kronisk lungebindende sygdom (COPD). Rehab kan være særligt nyttigt for at forbedre din livskvalitet med IPF.

Hvilken støtte er tilgængelig?

Spørg din læge om supportgrupper i dit samfund. Pulmonal rehab inkluderer undertiden støttegruppesessioner, men spørg om dit hospital eller en anden organisation i byen sponsorerer programmer til personer med IPF. Grupper som Pulmonary Fibrosis Foundation og American Lung Association kan have supportgrupper eller uddannelsesprogrammer i dit område.

Er jeg berettiget til et klinisk forsøg?

De nationale sundhedsinstitutter overvåger kliniske forsøg med nye lægemidler og andre behandlinger, herunder stamcelleterapi. Der er strenge krav til deltagelse i en retssag. Din alder, køn, andre sundhedsforhold, medicinsk historie og andre faktorer afgør, om du er kandidat til en bestemt prøveperiode. Du skal muligvis også bo tæt på et hospital, der deltager i forsøget, men i mange tilfælde flyves deltagerne på forskerens bekostning til et hospital til behandling. Din læge kan muligvis ikke vide om passende forsøg for dig, men kan måske hjælpe dig med at finde ud af mere information.

Tips til at få mest muligt ud af dine lægebesøg

For at få mest muligt ud af dine lægebesøg skal du overveje følgende tips:

• Skriv spørgsmål før din læge, så du ikke glemmer dem. Sæt de mest presserende spørgsmål øverst, hvis du løber tør for tid.
• Tag noter under din aftale, så du kan huske hvad din læge fortæller dig.
• Tag nogen til udnævnelsen for at hjælpe dig med at huske spørgsmål og svar. En ven eller en familie kan også fortælle din læge om nye symptomer eller ændringer i din tilstand, som du måske ikke har lagt mærke til.