Jessica Bernstein: Omtænker Diabetes fra Ground Up

Jessica Bernstein vil tage "kontrol" ud af diabetes ordforråd. Så læs overskriften, da hun blev præsenteret i San Francisco Chronicle i sidste uge. Jessica er en psykolog fra San Francisco Bay Area, der blev diagnosticeret selv med type 1-diabetes, da hun var bare et år gammel. Hun har brugt meget af sit voksne liv, der arbejder med mennesker med kroniske sygdomme, og mener grundlæggende, at vores kultur har fået tilgang til at "lide" alt forkert.

Jessica har i de sidste par år lavet en uafhængig film kaldet Blood and Honey. Det er stadig kun omkring en tredjedel komplet i øjeblikket - med fokus på liv med diabetes i forskellige kulturer. Du kan se traileren her for en smag. I dag tilslutter Jessica os online for at tale om, hvad der er galt med diabetesbehandling nu, og hvordan vi amerikanere bør genoverveje det …

DM) Hvis jeg læser beskrivelserne rigtigt, handler din film om at skubbe bort det negative og fokusere på, hvad folk går fra diabetes?

JB) Filmen er baseret på ideen om "diabetes eldste", der deler deres viden og erfaringer.

På en måde hader jeg at komme ind i negativ og positiv; Jeg vil ikke Pollyanna denne betingelse eller forkæle det. Det handler ikke om, hvad denne film handler om. Det handler om at erkende, at der er mange lidelser involveret, der lever med en sygdom som diabetes - som med et vanskeligt problem - men vi er så bange for ting, som vi ikke taler om det. Derfor udvikler vi ikke amerikanere en masse positive coping færdigheder. Så der er ingen steder at gå, men for at se det som en forfærdelig oplevelse.

I andre kulturer ses lidelse på forskellige måder. Det er faktisk omfavnet, som en naturlig del af livet, der gør dig stærkere.

Hvad med at gøre væk med begrebet "kontrol" i diabetesbehandling? Jeg læser denne erklæring fra dig i en LA Times-artikel sidste år …

"Folk med diabetes i alle aldre, fra alle samfundslag, bliver regelmæssigt reprimanded, skammet og forringet af sundhedspersonale, når de ikke opfylder medicinske standarder for normale blodglukoseniveauer … "

De fleste mennesker med diabetes er plaget af skyld. Med alle de faktorer, der påvirker det, kan jeg snakke om personer med diabetes, der arbejder med at påvirke blodglukoseniveauer i stedet for kontrollerende dem. Vi skal begynde at fjerne den skyld og skam, der nu er "normal" med diabetes.

Er du en psykoterapeut, er du ligesom en liv coach for mennesker med diabetes?

Ikke en liv coach; Jeg er læge i psykologi. Men jeg tror, jeg har nogle værdifulde forslag til at gøre på diabetes, givet min grundige forståelse af problemerne.

Dr. William Polonsky er den mest berømte psykolog, jeg ved at hjælpe folk med den følelsesmæssige side af diabetes.Er der et større fællesskab af diabetespsykologer derude, kan vi alle få fat i?

Ikke rigtig. Der er kun den isolerede terapeut med diabetes selv.

Jeg har faktisk studeret emnet selv med en kombination af at læse bøger og tale med folk med andre forhold. Vi PWD'er har tendens til ikke at se os selv som en del af det større kroniske sygdomssamfund - hvilket er uheldigt, fordi vi går glip af meget.

Hvad lærte du om diabetes fra at arbejde med mennesker, der beskæftiger sig med andre forhold?

Jeg har arbejdet sammen med døv, blinde, der beskæftiger sig med autisme og udviklingsmæssige udfordringer - hele spektret.

At være døv, blind eller i kørestol - de er de 3, der er anerkendt som værende de sværeste og "anderledes" livserfaringer, mens diabetes med det er, at hvis du bare tager dine meds og spise godt, kan du lev et helt normalt liv. Der er ingen anerkendelse af, hvad en "anderledes" oplevelse af diabetes faktisk er for os …

For eksempel taler de om "døve verden" versus "høre verdenen". Hvad med vores verden?

Åh, og det var det, der fik dig til at skrive en afhandling om "The Diabetes World"?

Ja. Jeg rejste i Israel med en døve ven, og hun havde selvfølgelig sine problemer, men jeg havde mine egne problemer med at prøve at rejse rundt og spise rigtigt med diabetes. En dag vendte hun sig til mig og sagde: "Jeg kunne aldrig leve med diabetes - jeg tror jeg ville dø. "Det havde bare en sådan indvirkning på mig!

For min afhandling besluttede jeg at undersøge livsproblemerne hos personer diagnosticeret med type 1-diabetes i alderen 5 eller yngre, og de skulle være 20 eller ældre på tidspunktet for undersøgelsen. Det meste af undersøgelsen om sygdom eller handicap har tidligere kun set på "identitetsskiftet", der sker, når du bliver diagnosticeret - men ikke når du er diagnosticeret så ung, før din identitet selv har taget form.

Kvinden, der transkriberede mine interviews til afhandlingen, var blind. Hun havde transkriberet mange interviews i det akademiske samfund for kronisk sygdom, og jeg spurgte hende: "Givet hvad du ved, hvad er det sværeste at leve med - blindhed, døvhed, fysisk handicap eller diabetes? "Hun sagde også, at hun helt sikkert troede, at det var diabetes.

{Redaktørens note: Jessicas afhandling er nu tilgængelig i bogformat på Amazon. com}

Wow, og du tror, at din film kan hjælpe med at få en vis anerkendelse af dette?

En del af grunden til, at jeg gør filmen, sådan som jeg er - med et avanceret besætningsmedlem - er, at jeg ikke havde brug for en tør medicinsk film, der bare går vild i hospitalindstillinger. Vi bruger også diabetes som et diskussionspunkt, men beskæftiger os med de universelle problemer med smerte og lidelse, og hvordan man kan klare det.

Vi tager film rundt til filmfestivaler og se hvem der henter det op. Det ville være endnu mere fordelagtigt at få det på tv, for at nå et større publikum.

Eventuelle endelige visdomsord til diabetesfællesskabet?

To meddelelser, faktisk:

1) Spørgsmålet om kontrol - som et fællesskab skal vi genoverveje denne tankegang.Vi har brug for forskellige terminologier for at ændre tilgangen fra bunden. Som patienter skal vi tage fat på dette og insistere på, at diabetes bliver behandlet på en mere nyttigt og mindre reprimandende måde.

2) Vi ser diagnostik som simpelthen en tragedie, men der er en anden side til det, hvilket er hvad filmen beskæftiger sig med. For eksempel viser filmen, hvordan i den afrikanske kultur ses diagnosen med diabetes som initiation til en ny vækstfase. For at gøre det igennem, skal du trække på fællesskabet og de ældste. Du skal lære at klare. De, der gør det med succes, kan så blive ældste selv - mennesker med visdom og modenhed, der er værd for alle i samfundet.

****

Jessica's Blood and Honey film er et personligt projekt, der har brug for donerede midler. Hvis du er interesseret, kan du foretage en fradragsberettiget donation til hendes nonprofitgruppe her. Alle gevinster doneres til JDRF for oprettelse af nye supportgrupper rundt omkring i landet.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse