Til 4. juli: Craving Freedom with Diabetes
Glad uafhængighedsdag til alle i sukkersamfundet og ud over!
For denne frihedsfokuserede ferie troede vi, at det ville være hensigtsmæssigt at besøge et af vores mest populære gæsteposter på alle
Forfatter Moira McCarthy Stanford er journalist, en langfristet JDRF-frivillig og mor til to unge voksne døtre, Leigh og Lauren - som blev diagnosticeret med type 1 i alderen 5.
Da dette indlæg blev skrevet tilbage i 2010, var Lauren en af mange teenagere, der kan se 'perfekt' udvendigt, men under overfladen kæmpede forfærdeligt med den daglige D-management. Bekymrede mor Moira frivillige for at åbne hendes hjerte om at opdrage en teen med diabetes - i håb om, at hendes ord kunne hjælpe andre.
"Teenagere med diabetes: Frihed er deres hemmelige medicin" af Moira McCarthy Stanford
Gå ind i mit køkken for at gøre en af milliardkaraktererne, det ser ud til at jeg skal gøre hver dag i mit liv. Jeg blev stoppet kort af de følelser, der overgik mig, da jeg bemærkede, hvad der var på skranken.
Brugte teststrimler. Tre af dem. Ikke i skraldet; ikke sat væk. Nu, før du tror jeg er en pæn freak, overvej det her: følelsen af følelser, jeg følte, var ren, ufortyndet glæde. Fordi teststrimlerne kaster min granit bordplade var bevis på den smukkeste slags jeg nogensinde kunne forestille mig.
De var bevis for, at min datter kontrollerede hendes blodsukker. Hvorfor spørger du, ville dette sende mig så over månen, da hun har haft diabetes i 13 af hendes 18 år på denne jord? Når den samlede finger pricks, er hun færdiggjort helt i 40-tusind? Fordi du ser, hun er den virkelig forbløffende sjæl: en teenagert pige, der har haft diabetes i mere end et årti. Og mens jeg kæmper for at få mit hoved omkring det, har det betydet - flere gange end ikke i de sidste fem år - perioder med kontrol sjældent, hvis nogensinde, at ignorere blodsukker indtil de skyrocket til mavesårende højder, "glemme" til bolus for snacks (og endda måltider undertiden) for hende og en konstant tilstand af kombineret bekymring, vrede og sorg for mig.
Jeg fortæller dig det fordi jeg synes det er på tide, at vi alle bare stod op og indrømmede, hvad der er sandt i mange hjem: vores teenagere - selv de mest klogeste, smarteste, sjoveste og mest drevne af dem alle - har svært ved at beskæftige sig med de daglige krav til diabetes. Jeg kender første hånd. Min datter var "model patient" i åh-så mange år. Hun begyndte at give sig skud blot uger efter hendes børnehave diagnose. Hun forstod matematikken for at forvirre, før hun vidste, hvordan man stavede "algebra". Hun gik på pumpen som det yngste barn i Boston-området for at gøre det på det tidspunkt og regnet ud som en trooper.Hun var syv da, og jeg kan ærligt fortælle dig, at jeg aldrig har lavet et stedændring mig selv. Hun straks fastspændte på en CGM, da de var store og grimme (det varede ikke længe, desværre) og forstod dets funktion. Hun er hendes high school student council president. Hun var på hjemstedet. Hun blev kåret til Most School Spirit af sine medstuderende. Hun er en fireårig universitets tennisspiller. Hun er anker for hendes skole nyheder og det er nomineret til en Emmy i år. Hun er talt før kongressen to gange og talte som led i den demokratiske nationale konvention i 2008. Da han levede, havde hun senator Ted Kennedys private mobiltelefon på hurtigopkald. Hidtil er hun blevet accepteret til hvert kollegium, hun ansøgte om. Ja, hun er helt gal. Så tænker man på ideen om at stikke fingeren for at kontrollere blodsukkeret seks gange om dagen og derefter tælle hendes carbs og trykke nogle knapper på sin pumpe må ikke være så meget, ikke? Det er bare noget man skal gøre, og det er det rigtigt?
Tænk igen. Fordi diabetes er den eneste ting, der rejser min datter op. Konstant. Det startede sommeren, før hun blev 13. Jeg havde råbt over vores klubbassin for at kontrollere hendes blodsukker, og hun var bare ikke i humør til at gøre det. I stedet forsøgte hun noget "nyt". Hun fyldte med sin meter lidt og skreg derefter tilbage over poolen til mig, "jeg er 173!" Jeg nikkede, mindede hende om at korrigere, kaste det ned i sin farvekodede logbog og fortsatte med min dag.
Hun fortalte mig måneder senere, det var hendes vendepunkt; i det øjeblik hun smagte "stoffet" hun havde kæmpet med i årevis.
Det stof kaldes frihed
. Den dag indså hun, at jeg stolede hende så meget, hun kunne stort set gøre eller ikke gøre hvad hun ønskede. Ideen om ikke at kontrollere var så lækker, hun siger stadig i dag, hun tror, hun skal vide, hvad stofmisbrugere har lyst til, når de forsøger at detox. Hun hoppede mere og mere over testen. Ved efteråret begyndte hun også at hoppe over insulindoser. Og som hun fortalte mig, efter at hun landede i ICU og næsten døde, så syg som det gjorde, at hun følte sig fysisk, gjorde den følelsesmæssige høj af DENYING diabetes nogen form for magt i sit liv (og ja, jeg ser ironien her) alt det værd indeværende. Så ICU-turen var mit wake up call. Det kaldte blev klart; hun fik op. Jeg arbejdede på at være mere i hendes ansigt og faktisk kigget på måleren og pumpen. Hendes A1C kom ned. Og ved næste sommer var jeg tilbage til at være den tillidsfulde mor igen. Hun landede aldrig igen i ICU, men hendes blodsukker har lidt. Hun syntes at have to gode uger at gøre, hvad hun skulle, og så skulle hun falde fra hinanden igen. Da hun blev ældre og ikke var ofte med mig, blev det lettere og lettere for hende at skjule hendes hemmelighed. Og så meget som hun intellektuelt vidste, hvad hun gjorde var forkert, var afhængigheden stramt. Efter et særligt ødelæggende A1C et år forsøgte hun at forklare sin kamp for mig. "Det er som om jeg går i seng om natten og jeg siger:" I morgen formiddag skal jeg vågne op og begynde nyt og gøre hvad jeg skal gøre.Jeg vil regelmæssigt tjekke og tage mit insulin. Jeg skal bolus hver gang jeg spiser. Og i morgen vil det være fint. "Men så vågner jeg og jeg kan bare ikke gøre det, mor. Gør det noget fornuft? "
Ummmm. Det forklarer Vægt Watchers Programmets succes. Vi vil bare gøre det rigtige og begynde at friske. Vi ved godt, hvad vi skal gøre, og alligevel … vi snuble. Jeg forstod. Men sagen var: det er hendes
liv
hun bræser med. Hver gang hun snuble igen, gør mit hjerte mere ondt. Jeg kunne aldrig indrømme noget af dette til kun om nogen. Ikke-diabetes-verdenskvinder vil sige noget om, "Nå er det ikke bare et spørgsmål om disciplin?" Eller "Nå skal du bare tage kontrol!" Og selv mine diabetes-verdenskvinder ville dømme. Alle er børn synes at have en A1Cof 6. 3. Ingen af dem er opmærksom på, og de forstår alle, hvorfor de skal ændre deres websted hver tredje dag, selvom det stadig synes ret godt (eller så siger de alle). Jeg er den eneste dårlige mor. Min datter er den eneste dårlige diabetiker. Det var det, jeg tænkte.
Indtil jeg begyndte at være ærlig om det. Lauren talte før kongressen om sine kampe og den linje af folk der ventede på at tale med hende efterfølgende strakte sig tilsyneladende for evigt. Der var enten børn, der havde gjort det samme og ikke indrømmede det, forældre, der frygtede deres børn, gjorde det samme, forældre, der ønskede at finde ud af, hvordan de skulle holde deres børn fra at gøre det, eller børn siger "OMG. Du sagde helt til mit fortælling." Så begyndte jeg at vinkle til D-verdenskvinder, at alt ikke var ducky i vores hus. Nogle få modige sjæle nåede ud til mig og fortalte mig - privat - at de også kæmpede med deres teenager. Stadig sidder jeg her i dag lidt skam, som jeg skriver dette.
Jeg er trods alt min datters beskytter. Jeg er hendes defensive linebacker. Hvordan kunne jeg lade noget dårligt komme hende? Jeg mener, diabetes? Jeg kunne ikke blokere det. Men komplikationer? Det er på mit ur. Gode Gud.
Men her er sagen: Jeg tror virkelig, at ved at løse dette åbent, skal vi hjælpe millioner af mennesker og endda spare milliarder af dollars. Hvad hvis der ikke var nogen skam knyttet til din teenager med diabetesoprør? Hvad hvis det ikke var anderledes end at sige, at indrømme dit barn, hoppede over deres lektier og fik nul på noget (hvad barn har ikke gjort det en gang?) Hvad hvis i stedet for at skjule sig i skam, havde teenagere og forældre til teenagere en åbent forum for at diskutere deres situation og finde måder at gøre tingene bedre på? Det er tid for den ikke-overensstemmende teen og hans eller hendes forælder at komme ud af skabet.Jeg tror, det vil bringe os tættere på en kur. Hvordan? For det første er det triste tilfældighed, at de unge år er år, kroppen er moden til at starte på vej til komplikationer. Stram kontrol er afgørende. Og alligevel gør teenhormonerne det svært at gøre, når du forsøger hårdt og svært at prøve. Tal om nogle blandede ting. Så hvad nu hvis vi kunne finde en måde at hjælpe teenagere i, strammer kontrol?Det ville spare hundredvis af millioner dollars i sundhed c
er til indlæggelser nu og måske milliarder dollars i sundhedsomkostningerne for komplikationer ned ad vejen. Selvfølgelig er den virkelige "Cure" svaret, men ville ikke være en god, smart, lille, let at bruge kunstig bugspytkirtlen hjælpe med at bygge bro over dette horre kløft?Jeg mener, hvad hvis de første mennesker APP'en ville have gavn, er de, der studerede viste, det værste på CGM-forsøgene? Fordi årsagen til at de gjorde det værste er simpelt: de er teenagere. Ligesom min datter, kæmper deres kemi med dem fysisk og følelsesmæssigt. De tager fat på denne skøre ide om, at den forfærdelige følelse af konstant højt blodsukker er en fair handel for at miste følelsen af forpligtelse til deres sygdom. Så giv pligten til et køligt lille værktøj. Heck, tag det væk, når de er 23, hvis du vil. Hvis alt vi gør er at skabe en verden, hvor teenagere og deres forældre kan græde "onkel" og et godt redskab vil blive overdraget til dem, vil vi ikke allerede have ændret diabetes verden dramatisk?
Min datter gør det bedre i denne uge: Så teststrimlerne kaster min bordplade. Hendes sidste endo-aftale var et mareridt. Hendes A1C kom højt op, og hendes endo fortalte hende, uden usikre vilkår, noget der havde været i ryggen af mit hoved: Hvis hun ikke ændrer sine måder og beviser sig, går hun ikke til det fantastiske college så langt væk, at vi har lagt et depositum på for hende.
Jeg hader, at mens andre børn stresser over roommates, finder hun ud af, hvordan man kan bryde år med vanskelige diabeteskampe. Jeg foragter, at hun virkelig nødt til at tage dette på den rigtige måde en gang for alle. Men da jeg smiler gennem tårer i strøget på tælleren, føler jeg mig overvældende håb. Jeg elsker min datter. Hun er stærk, smart, sjov og god til hjerte. Hun kan gøre det. Og det bedste jeg kan gøre for hende er at indrømme, at det er svært, hjælper hende med at prøve, forstå, hvornår hun glider op og arbejder hårdt for den sværlige, bedre livsstil for hende ned af vejen.
Ansvarsfraskrivelse
: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.
Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
