Lever med 'My Sweet Girl' Diabetes ... i Polen

Vi er altid fascinerede med at forbinde med kolleger diabetikere, der lever over hele verden, der laver fantastiske ting. Det er meningen med vores Global Diabetes-serie, der fremhæver forskellige perspektiver fra hele verden.

For nylig hørte vi fra en anden ung diabetesleder, der bor i et fjerntliggende land: Woj ciech ZajÄ … c, en polsk universitetsstudent ved to forskellige universiteter i Polen, som har levet med type 1 i omkring et årti ikke w.

abetes-programmet og har arbejdet for at sprede opmærksomhed og hjælpe PWD'er i nød i Polen og videre.

En gæstepost af Wojciech

ZajÄ … c Hej, jeg er Wojciech fra Polen og jeg er 21 år gammel. For det meste af mit liv boede jeg i Koszalin nær Østersøen, men nu bor jeg på den anden side af Polen, i Krakow (den gamle hovedstad i Polen, og det er sådan en fantastisk by, du skal besøge!). Jeg studerer mekatronik på AGH - universitetet for videnskab og teknologi og kognitiv videnskab på Jagiellonian University, og håber at fusionere dem sammen for at finde en ny måde at tænke på og løse problemer vedrørende diabetes.

Min historie med diabetes begyndte med et helt chok. Ingen i min familie havde nogensinde haft diabetes - hverken min fars side eller morens - og jeg troede altid, at diabetes var en genetisk ting. Det er det der slog os. Det var den 13. februar 2004, fredag den 13, th
for at være præcis (og nej, jeg var aldrig overtroisk, selvom der var en tid, jeg troede, at dagen var noget "dårligt", der skete for mig - jeg er ikke så sikker mere). Jeg var en 10-årig dreng, forvirret af hvad der skete, med min nærmeste familie sidder ved siden af min hospitalsseng i tårer. På det tidspunkt forstod jeg ikke situationen godt, men fra reaktioner fra mine slægtninge vidste jeg, at jeg skulle føle sorg, meget stor sorg.

Og så begyndte mit livs hårdeste seks år på grund af depression og skyld, at jeg var så byrde for mine forældre og følelser af social afvisning og diskrimination. Dette var mit liv, indtil jeg stod op til udfordringen og besluttede at leve lykkeligt med min livslange pige, diabetes.
Voksende op, mens du føler dig nede

Ordet 'diabetes' på polsk er c

ukrzyca (afledt af ordet cukier betyder sukker). Det er et feminint ord, hvorfor mange mennesker kan kalde det en sød kæreste, en livslang ledsager. Jeg skrev om "min pige" diabetes i et af mine digte senere i livet. Jeg har brugt en insulinpumpe næsten konstant siden min diagnose, og jeg bruger en kontinuerlig glukoseovervågning (CGM) system til lejlighedsvis for at justere min insulindosis. Min bror og søster var for unge til at huske en tid, før jeg blev diagnosticeret med T1D (for at være ærlig, husker jeg ikke engang det godt). For dem var det en naturlig del af mig. Jeg vil ikke glemme min lillebror, da han var omkring 2 år gammel, gik han rundt i huset med en banan i hånden og sagde ikke 'banan' men '3 carb-enheder' igen og igen. Diabetes var en del af hele min familie.

Situationen i skolen var mere kompleks. På grund af den dårlige bevidsthed om diabetes var jeg i stand til at snyde (da jeg ikke var godt forberedt på klassen, fortalte jeg mig, at jeg led hypoglykæmi, og jeg blev sendt til sygeplejersken, mens jeg faktisk følte mig godt). På den anden side var der ikke så mange mennesker, jeg kunne stole på. Jeg er ikke sikker på, hvordan jeg syntes for mine klassekammerater, efter at jeg blev diagnosticeret, fordi jeg var så deprimeret og fokuseret på mig selv at kæmpe med sygdommen, at jeg ikke er sikker på, hvilke minder der er reelle. Jeg følte mig som en outsider fordi jeg var utrogen genert og følte at jeg ikke kunne leve et normalt liv som alle andre.

I hver skole deltog jeg hele vejen igennem gymnasiet, jeg gav foredrag om diabetes, hvordan jeg klare det, den rigtige kost og hvordan folk omkring mig kunne hjælpe i en nødsituation. Herefter følte jeg mig noget sikrere. Det var faktisk nyttigt, fordi nogle af disse nødsituationer opstod på gymnasiet.

Diskriminationen er ægte her. Skoler ønsker ikke, at børn kontrollerer deres BG eller injicerer i klasseværelset, og de sendes som regel til sygeplejerske, men ikke hver skole har sin egen sygeplejerske, og hvis det er muligt, er hun kun tilgængelig 2-3 dage om ugen. Så børn med diabetes kontrollerer deres BG og tager insulin i klassen, PE-lærere beder om årlig undtagelse fra klasser, og nogle gange spørger skolerne endda om personlig hjemmeundervisning.

Jeg tror, at uddannelse om diabetes i skolerne i Polen ikke er blevet opdateret korrekt med tidenes skift. Vi tænker anderledes nu, så uddannelsessystemet skal også være anderledes. Min diabetesuddannelse bestod af følgende typer udsagn:

Jeg skal passe på mig selv ved at styre blodsukkerniveauerne, blodtryk, vægt, kost og motion eller jeg vil lide af neuropati, nefropati, retinopati, epilepsi, hjerte og hjerneslag, aterosklerose, sammen med lemmeramputation.

Men hvis du tager vare på dig selv, vil du nok leve længere. Og tro mig, dette ene lille stykke håb går tabt inden for alle disse "must or else" udsagn. Jeg har ikke fået nogen eksempler på mennesker, der lever normalt eller gør gode ting med diabetes. Der var ingen positiv tilgang. Det er nok, hvorfor det tog mig så lang tid at acceptere min diabetes.

Polen og Diabetes: det større billede

Efter diagnosen skal en person med diabetes

h se mindst en gang om ugen i diabetes. Børn har en aftale hver 6-8 uger afhængigt af, hvor langt fra klinikken de bor, og voksne går 1-3 gange om året. Under udnævnelser ser du en lærer først for det grundlæggende: Download data fra insulinpumpe og glucometer, blodtryk, højde, vægtmålinger, grundlæggende instruktioner om glucometer og brug af pumpe.Derefter møder du med diabetes specialist for en analyse, der omfatter HbA1c måling, men der er desværre ingen fodprøve.

Dette er hovedsageligt, hvordan det ser ud i min region for diabetesbehandling, men generelt er det rigtigt, at diabetesomsorgen for børn er meget bedre end for voksne.
Med diabetes har du mulighed for at ansøge om et handicapkort, men komplikationer med sundhedssystemet får os til at mangle gratis insulin. Polen er et af 5 lande i den europæiske IDF, sammen med Danmark, Færøerne, Island, Israel og Spanien, der ikke er forsynet med fri insulin. Teststrimler og udstyr til insulinpumper er heller ikke fri. Man ville tro, at det faktum, at insulin er et livreddende stof, bør være nok til at foretage en forandring. Der er regler i Polen om, at en person ikke skal betale fuld pris. Hvis du har brug for mere end du er tildelt, skal du betale for det i lommen uden refusion. CGM sensorer refunderes ikke og koster en hel del. Mange mennesker frygter at løbe tør for blodglukose teststrimler, så kontrollér kun deres blodsukker 2-3 gange om dagen (eller mindre), på trods af at flere BG-kontroller betyder bedre kontrol med diabetes. Men situationen er langsomt bedre.

Der er nogle adgangsproblemer, som jeg synes er betydelige. I de fleste apoteker er der ingen insulin. Du kan bestille det, men hvis du har et presserende behov, er der ingen måde at få det til. Der er også et problem med glukoseprodukter til hypoglykæmi. På apoteker kan du normalt finde glucosepulver, men sjældent glukose geler og generelt ingen glukose tabletter. Selvfølgelig kan du bestille og købe dem online, men jeg tror, at tilgængeligheden på apoteker ville være bedre.

Teknologetilgangen er tilstrækkelig. Vi kan få pumper, CGM-systemer (selv om det er dyrt) og glucometre, selvom kun visse modeller er tilgængelige.

Med hensyn til uddannelse og social bevidsthed vil jeg mange gange sige, at det ikke er et regionalt problem, men en på verdensplan. Det er vigtigt, at folk forstår, hvad det virkelig er at leve med diabetes. Undervisning af grundlæggende principper kan faktisk hjælpe andre mennesker, fordi det indebærer de sunde livsstilsregler.

Jeg synes, det er vigtigt at bemærke, at andres hjælp er afgørende. Jeg blev opdraget med at tænke 'hjælpe andre, men forvent ikke nogen hjælp fra dem. "Jeg blev fortalt at lære at håndtere næsten enhver situation af mig selv, når der ikke er nogen omkring. Polakker er generelt lukkede mennesker, mistænkelige og misundelig, ikke meget lykkelige i livet, men ikke alle er sådan. Hvis man ser nærmere, er der mennesker, der vil hjælpe; de ved bare ikke hvordan. Selv mennesker, der ikke rigtig ved diabetes (især type 1 diabetes) kan hjælpe dig med at hjælpe dig selv, hvis du giver dem de rette værktøjer og enkle tips.

Samfundet, selv det medicinske samfund, uddannes ikke godt nok i Polen. Hvis du bliver diagnosticeret som ung voksen eller voksen, vil du ikke modtage tilstrækkelig uddannelse eller behandling. Du kan også blive behandlet som om du ikke ved noget, selvom du har levet med diabetes i et dusin år.

Et andet eksempel på hvorfor vi har brug for mere bevidsthed om diabetes: Sidste år offentliggjorde en national avis (ikke en simpel tabloid) en artikel om, hvordan diabetespopulere sælger insulinpumperne, som de modtog fra National Health Fund (som faktisk er forbudt) for at blive rig. Det skabte en generel opfattelse af personer med diabetes som skurke. Det er ligegyldigt, at det nok kun var en hændelse og sandsynligvis ikke at blive rig, men at overleve. For mange mennesker er det mere end dyrt at leve med diabetes. En nation med ca. 3 millioner mennesker med diabetes bør have nye forskningsresultater og bør motiveres til at anvende nye begrænsninger for at forhindre epidemiens vækst i stedet for at læse uprofessionelle artikler. Men nok klager! Vi polakker elsker virkelig at klage.

Min advokatsagning startede med tre nationer (Kroatien, Polen, Spanien) gennem en sommerlejr i Madrid i 2012, hvor jeg var en af de polske ledere. Det var her, jeg mødte fantastiske mennesker, der arbejdede for diabetesårsagen - og det var her, jeg opdagede, at jeg ville gøre det samme. Siden da har jeg ført foredrag og øve træning under associeringsmøder i Koszalin. Jeg har lavet radio interviews, mine artikler blev udgivet på MojaCukrzyca. org (den førende polske hjemmeside om diabetes), og jeg har arrangeret en cykeltur sammen med den europæiske filmfestival. Jeg har også modtaget en socialpædagog i diabetescertifikat, og senest blev jeg en del af IDF's unge ledere i diabetesprogrammet, hvor jeg mødte så mange fantastiske mennesker fra hele verden.

I år lancerede en social kampagne kaldet "Å" yjÄ ™, bo biorÄ ™ (oversættelse: Jeg bor fordi jeg tager stoffer). Det er fokuseret på at øge den sociale bevidsthed om diabetesproblemer. Kampagnen, med ordspilsslagord til stofmisbrug eller seksuelt misbrug såvel som afhængighed af insulin, blev næsten helt udviklet ved at afslutte gymnasieelever og unge med diabetes. Det er den første kampagne af denne art, og jeg er glad for at jeg havde mulighed for at hjælpe dem., Tv-spots og websiteannoncer inviterede folk til at besøge kampagnesiden, hvor du kan finde en masse nyttige oplysninger om diabetes (f.eks. Hvad det er, hvordan man hjælper mennesker) i form af quizzer og historier om unge med diabetes. vil snart være en engelsk version af dette.

Endelig vil jeg gerne udtrykke det på trods af at jeg har T1D, jeg nyder mit liv. Jeg studerer emner, jeg virkelig kan lide, jeg løber lange afstande (selv om jeg ikke er en maratonloper endnu), Jeg deltager i fester, rejser, og jeg har spillet guitar i n et rock band. Jeg er virkelig heldig, at jeg blev født i en så stor familie, og jeg er omgivet af så venlige mennesker. Ikke alle har den trøst, jeg gør, og derfor mener jeg, at diabetesforeningerne og arbejdet i diabetesprojekter er så vigtige for at nå de mennesker i nød.

Tak, Wojciech! Kan ikke vente med at se, hvad du ender med at tilføje til vores stærke og altid voksende samfund af diabetesfortalere.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse
Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.