Medicebulb Tilskynder Diabetespatienter Entreprenører

Har du hørt om Lyfebulb? Det er en unik New York-baseret organisation dedikeret til at opmuntre iværksætteri i diabetes - lige op i vores smug! De har netop annonceret et Innovation Awards-program i samarbejde med Novo Nordisk "for at fremhæve fremragende patiententreprenører 'innovative indsatser og ideer." Det vil kulminere på et topmøde i København, Danmark, den 6.-7. December 2016.

Kvinden bag Lyfebulb er Karin Hehenberger, en europæisk type 1 med en ekstremt ikke hvilende livs- og diabeteshistorie. Blandt hendes mange præstationer: hun spillede til det svenske nationale tennishold, har gjort stints i direktionen hos både JDRF og Johnson & Johnson, og i sidste år udgivet en bog kaldet "Ti ting du behøver at vide om at leve med diabetes." Endnu overraskende gjorde hun ved sin egen optagelse et forfærdeligt stykke arbejde med at styre sin egen diabetes i de første par årtier.

Velkommen Karin i dag, da hun deler sin historie og Lyfebulbs oprindelse.

Karin Hehenberger: På Accept af Diabetes og Oprettelse af Lyfebulb

Jeg grundlagde Lyfebulb i 2014 sammen med to gode venner og kolleger, Riccardo Braglia, næstformand og administrerende direktør for Helsinn Group; og Steve Squinto, ph.d., medstifter af Alexion og Venture Partner på Orbimed. Vi havde allerede diskuteret ideen om virksomheden, og det havde været i mine tanker i årevis. Jeg var begejstret for, at min drøm ville gå i opfyldelse, og jeg kunne skabe en organisation, der løste de huller, jeg havde oplevet under min personlige rejse med diabetes og som erhvervskvinde og medicinsk videnskabsmand.

Jeg voksede op i Sverige i en familie, hvor akademier og sport blev fremhævet. Jeg kan ikke huske mange øjeblikke, da jeg ikke gjorde noget - gymnastikpraksis, sporet, tennis, læse bøger eller besøge et museum! Jeg spillede på det svenske nationale tennishold 14 og 16 år, vandt det svenske mesterskab i dobbelt og singler og blev rangeret som den tredje bedste junior tennisspiller i landet. Jeg tog selvfølgelig selvfølgelig skole, med min far som ph.d. i kvantekemi og min mor højtuddannet i kunst, historie og sprog. Uddannelsen var altid i spidsen, og især videnskaben. Jeg var altid interesseret i biologi og hvordan folk blev syge og hvordan de blev sunde. Jeg var fascineret af videnskabelig opdagelse, og hvordan man løser problemer og mine afguder var Marie Curie og Pasteur samt Bjørn Borg og Mats Wilander.

Holde diabeteshemmelige

I en alder af 16 blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Det var den værste dag i mit liv.Jeg blev ødelagt og kunne ikke acceptere eller endda forstå, hvordan jeg kunne blive straffet som dette. Min manglende accept var endnu værre, og jeg isolerede diabetes fra resten af ​​mig, og jeg fortsatte med at leve mit liv som jeg havde før og ikke relaterede, at jeg havde diabetes til nogen. Min familie tilpassede sig hurtigt, og mine to yngre søstre, Anna og Lisa, som var 6 og 14 på det tidspunkt var støttende, men selvfølgelig i chok. Jeg var deres stor søster, og jeg havde altid været stærk, og nu var jeg på hospitalet, og jeg skulle injicere insulin flere gange dagligt, ændre min kost og møde risikoen for kort og langvarige komplikationer af en sygdom, vi ikke vidste meget om.

Jeg besluttede at fokusere min fremtid på at opdage en kur mod diabetes og dermed gå til lægeuddannelse, så snart jeg tog eksamen fra gymnasiet. Jeg gjorde det godt i skolen og blev accepteret til Karolinska Institutet i Stockholm, Sverige, og graduerede med både MD og ph.d.-grader efter kun 6 år. Min forskning var naturligvis i diabetes, men jeg holdt mit løfte om mig selv for ikke at lade diabetes påvirke min adfærd og kræve, at andre tilpasser sig mine behov, så jeg holdt min diagnose en hemmelighed fra alle, undtagen min familie og læger. Selv mine bedste venner i gymnasiet vidste ikke, og mine medskolekammerater havde ingen anelse om, at jeg havde sygdommen. Da jeg stod foran omkring 100 personer i Grand auditoriet ved Karolinska Institutet og forsvarede min afhandling, var den eneste uden for min familie, der vidste, at jeg var diabetiker, min rådgiver, professor Kerstin Brismar, som også var min læge.

Leve et dobbeltliv

Ved 25 år var jeg nu dobbeltlæge og klar til at tage på verden. Jeg forlod Sverige for USA, hvor jeg var blevet præsenteret med postdoktorale stilling på Joslin Diabetes Center ved Harvard Medical School under professor George King. Hos Harvard tog min diabetes kontrol et slag; Det var som om jeg begyndte at leve mit liv og faldt min kontrol og aspekterne ved at være patient. Dette er almindeligt i diabetes, hvor diabetes udbrændthed er en kendsgerning, og ikke underligt, da sygdommen er ekstremt vanskelig at leve med.

For andre er det svært at forestille sig at injicere insulin flere gange om dagen og kontrollere dit blodsukker endnu oftere ved at stikke fingerspidsen og klemme ud et blodfald, der skal analyseres af endnu en enhed, du skal huske at bære med Du forny abonnementer for teststrimler. Og det er bare de mekaniske aspekter; der er også de hele tilpasningsdoser til dine spisevaner, timing måltider og motion omkring dine sukkerværdier og undgå ting, der kan øge eller formindske dit blodsukker til farlige niveauer, de beslutninger man skal lave dagligt som diabetiker er mange - nogle argumenterer for mere end 200 ekstra i forhold til et normalt individ. Konsekvenserne, hvis man ikke tager sig af diabetes, er både kort og lang sigt. På kort sigt kan vi passere og dø selv på grund af lavt blodsukker og langtidsforbrug, højt blodsukker kan føre til nyresvigt, blindhed og amputationer.Diabetes er også en risikofaktor for hjertesygdomme og slagtilfælde, og ny forskning viser, at diabetes kan øge risikoen for Alzheimers sygdom og kognitiv dysfunktion generelt.

Wall St. og Industry World

Jeg flyttede fra akademiet og klinisk medicin i 1999, da jeg kom til McKinsey & Co. i New York City, og jeg var begejstret for fremtiden. Jeg lærte meget om branchen hurtigt og de værktøjer, der kræves til at vurdere stoffer, virksomheder og generelle forretnings- og økonomiske situationer. Dette var en god træning for mig og jeg nød miljøet af højt motiverede unge mennesker, der lignede mig, fordi de var konkurrencedygtige, uddannede og ønskede at gå videre i livet. Det var en hård livsstil med stor rejse siden vi betjente kunder over hele verden, og jeg brugte ikke meget tid hjemme under min tid på McKinsey.

I de næste 5 år har jeg arbejdet i en meget økonomisk orienteret industri, siden jeg forlod McKinsey for Wall Street, hvor jeg var analytiker på to forskellige hedgefonde ved hjælp af min uddannelse inden for medicin og videnskab for at vurdere potentialet for nye og eksisterende narkotika og udstyr, der ikke kun er begrænset til diabetesindustrien, studerer virkningen på aktiemarkedet. Jeg indså hurtigt, at jeg var mindre interesseret i variabiliteten i markedet drevet af makrohændelser i modsætning til den dybe analyse af ledelsesteams og innovative produkter. Jeg blev udsat for flere sygdomsområder og gik til medicinske konferencer mange gange om året for at forsøge at få oplysninger, ingen andre havde adgang til eller forstået, at arbitrage markedet og tjene penge til min fond. Min sygdom var ikke min prioritet, og jeg valgte at forblive "høj" for det meste for at undgå risikoen for at gå lavt foran kollegaer og nye mennesker.

I vinteren 2003 blev jeg udsat for et bioteknologiselskab kaldet Eyetech Pharmaceuticals, og det var meget interessant for mig på grund af teknologien og det målterapeutiske område. Det udviklede en injektion på bagsiden af ​​øjet, der ville stoppe skibe i at vokse og lække i aldersrelateret makuladegeneration og diabetisk retinopati. Dette var meget det emne, jeg havde studeret ved Harvard under George King, og jeg kendte videnskaben og muligheden. Jeg blev medlem af virksomheden og i løbet af de næste næsten to år lykkedes det at gå offentligt på NASDAQ, få Macugen godkendt på det amerikanske marked, lancere lægemidlet og så sælge virksomheden til OSI-lægemidler. Jeg lærte en utrolig mængde, men min krop tog et stort hit.

En sygdomsopvågning

I foråret 2007 befandt jeg sig selv for en skandinavisk venturekapitalfond, men beskæftiger sig med svær anæmi, ukontrolleret hypertension og med diabetisk maculært ødem i begge øjne. Jeg var ikke 35 år gammel, men min krop fortæller mig, at hvis jeg ikke ændrede min adfærd, ville jeg ikke gøre det til 40. Jeg blev tvunget til at "komme ud" som diabetiker til mine partnere i fonden, til mine venner og til branchen jeg arbejdede i. Jeg havde brug for sundhedspleje, og jeg havde brug for en fuldstændig nulstilling af min krop.

Efter næsten 30 år med sygdommen indser jeg nu, at jeg ikke er alene, men der er så mange som mig og sammen kan vi gøre en forskel. Karin Hehenberger, grundlægger af Lyfebulb

Jeg tilbragte sommeren, der ikke fungerede, hvilket ikke var sket siden gymnasiet (og selv som barn ville jeg være travlt med tennisturneringer i løbet af sommeren) og virkelig tænke på min fremtid. Beslutningen om at gå i medicinsk forskning og "finde en kur mod diabetes", som jeg havde lavet som en 17-årig ny diagnosticeret type 1-diabetiker, var blevet ændret gennem årene, og jeg kiggede tilbage på mine år i økonomi og i miljøer hvor jeg ikke kunne fokusere på lang sigt, men hver dag indebar et rapportkort. Dette er ikke sundt for nogen, men for nogen med kronisk sygdom, og især nogen skamme sig for den sygdom og ikke tillader nogen at hjælpe, var det ødelæggende.

Jeg besluttede mig for at begynde at arbejde i diabetes og at påvirke andre, samtidig med at min krop kunne tage det centrale skridt og forsøge at løse det, der blev beskadiget. På Johnson & Johnson fik jeg mulighed for at lede det, der blev kaldt Metabolic Taskforce, og jeg blev udsat for alle produkter i området samt eventuelle nye produkter, der blev betragtet af pharma-, enheds- og forbrugerafdelingerne.

Desværre var skaden på min krop gået for langt, og jeg stod overfor behovet for at modtage dialyse eller en nyretransplantation. Mine øjne blev helbredt, men jeg havde mistet min perifere vision og min nattesyn, men i det mindste var jeg ikke blind. Nyrerne var sværere at fikse, men min familie kom igennem og jeg modtog en nyretransplantation fra min far i marts 2009. Han reddede mit liv og gav mig yderligere motivation til at være sundere og at påvirke. Ni måneder senere fik jeg en hel organtransplantation og nu var mit liv værd at leve igen - ikke mere diabetes og jeg indså ikke, hvor dårlig jeg havde følt så længe! Tyve år med insulininjektioner, højder og lows og konstant overvågning. Endnu værre var træthed og sans for sårbarhed, jeg havde på insulin. Nu følte jeg mig fri og klar til at nyde livet og planlægge for fremtiden! Selvfølgelig er der risici og problemer med min nye situation, da jeg for at undgå afvisning af min nyre og bugspytkirtel skal tage immunforsvarende midler resten af ​​mit liv. Disse stoffer øger min risiko for at udvikle visse former for kræft og begrænse min evne til at bekæmpe infektioner.

Efter at have lært endnu mere om diabetes hos JDRF, hvor jeg ledede strategiske alliancer og mødte utrolige forskere, læger og frivillige, der arbejdede uendeligt for en kur, var jeg næsten klar til at gå alene. Men da var en chance for at være Chief Medical Officer med et bioteknologibedrift, der hedder Coronado Biosciences, der var klar til at blive offentligt, kommet til mig i 2011. Jeg var ivrig efter at tage stilling, da emnet var autoimmun sygdom, og jeg så en mulighed for at vende eller forebygge diabetes samt andre sygdomme, hvor immunsystemet ødelægger det meget væv der er nødvendigt for at trives.Efter hårdt arbejde og fundraising på $ 100 mio. Over to år stod teamet over for et mislykket lead trial, og jeg var endelig klar til at tage springet og starte mit eget firma - Lyfebulb. Lyfebulb blev grundlagt til at være broen mellem patienter og industri, for at forbinde folk med kronisk sygdom med andre, der kæmper for det samme problem, men også med tankeledere, industrifolk og investorer til virkelig at skabe et økosystem som kan inspirere, påvirke og vigtigere gennemføre forandringer. Vi mener, at patienterne skal tage ansvaret for deres liv og ikke være ofre. Vi skal være uddannede og opmærksomme, men vi skal også være involverede og engagerede. Jeg var højtuddannet, men jeg følte mig meget alene siden jeg ikke havde forbindelse med andre heller ikke lade jeg nogen hjælpe mig. Efter næsten 30 år med sygdommen indser jeg nu, at jeg ikke er alene, men der er så mange som mig og sammen kan vi gøre en forskel.

Mit mål for Lyfebulb er at skabe en global organisation, der er patientcentreret og arbejder direkte med virksomheder, der kan lancere nye produkter og løsninger til disse patienter. Det er patienternes ansvar at være innovatører, lærere og influencere. Vi har oprettet Lyfebulb Entrepreneur Circle til dette formål.

{Editor's Note: DiabetesMine er inkluderet.}

Her har vi mennesker, der har gjort deres sygdom deres karriere. De identificerer et problem i deres liv med sygdommen, og så løser de problemet ved at oprette en vare eller et helt firma. Det inspirerer mig og jeg ved det inspirerer andre. Hvis man ikke kan blive iværksætter man kan mentorere andre, kan man påvirke store virksomheder, og man kan fortaler for fremskridt. For nylig meddelte Lyfebulb et partnerskab med global leder inden for diabetes, fokuserede Novo Nordisk på denne meget indsats. Sammen vil vi vokse Entreprenørcirklen, og vi har konkrete planer for, hvordan vi fremviser og fremmer dem til gavn for andre, der lever med diabetes og hele rummet. Produkter og løsninger stammer fra en person, der lever med sygdommen dagligt, vil være mere anvendelig og bedre accepteret af peer populationen. Jeg bruger nu min tid til at analysere og finde nye muligheder, som jeg tror kunne skabe en meningsfuld forskel i livskvaliteten for dem, der lever med diabetes eller anden kronisk sygdom, og jeg prøver utroligt at komme foran grupper af mennesker, der kan træffe beslutninger om strategi i de større virksomheder, hvor påvirkning af sygdommen kunne være enorm.

Lyfebulb holdet vokser, og jeg vil især nævne min søster Anna, som er min partner og har set mig igennem hele min sygdom lige siden hun var 6 år gammel og indså, at jeg ikke længere kunne have is, så ofte jeg ønskede. Hun kom med mig for at få min bugspytkirteltransplantation og hendes hengivenhed til rummet og hendes forståelse af hvad det betyder at elske en, der er syg, er kritisk for vores succes. Mine medstiftere, Riccardo og Steve er også utrolig støttende. De er generøse med deres tid, råd og er investorer i virksomheden.Vi har tiltrukket to andre investorer, Jean Denoyer og Ed Bosarge - to succesfulde iværksættere på meget forskellige områder.

Vores samfund vokser hurtigt, og vores synlighed i diabetesområdet er også. Vi er klar til at rejse ekstra midler, så vi kan tage Lyfebulb til næste niveau.

Jeg vil ikke være helt tilfreds, før der er en kur for alle med diabetes - men i mellemtiden vil jeg arbejde på at forbedre livet for dem, der som mig selv kæmper med de daglige kampe med diabetes.

Alt vi kan sige er, tak for din ærlighed og for din egen iværksætteri, Karin!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.