Diabetesmeddelelserne vi sender
New York Times for nylig løb et multimedie-nyhedsstykke om en Texas-families udfordringer med type 1-diabetes. Den 12-minutters video og ledsagende artikel den 26. januar hedder "Midnight Three & Six" som anerkendelse af tiderne pr. Nat, som D-Mom skal komme op for at teste hendes 15-årige datters blodsukker.
I den første uge online genererede dette stykke 179 kommentarer fra hele Diabetes-fællesskabet. Mange af dem slog denne Chamberlain-familie i stand til at udstille diabetes på en "melodramatisk" måde og sendte en meddelelse ud til offentligheden, der ikke repræsenterer en typisk T1-familie. Mange beskyldte familien for frygt-mongering af hensyn til fundraising for den kunstige pancreas.
Selvfølgelig gentog ikke alle disse klager, og mange omfavnede mantraet "Din diabetes kan variere" og takkede familien for at dele deres historie, som de fandt så meget som deres egne. Selv nogle, der ikke er enige med meddelelsen, har takket familien for at øge bevidstheden.
Denne diskussion blæste over i diabetesfora og nogle fremragende blogindlæg som denne af Moira og en anden af Laddie, mens nogle i vores samfund anstrengende insisterer på, at de ikke ønsker, at denne "dramatiske" besked skal være den ene, der deler deres liv. Og derfra var det interessant at se mange folk fremhæve succeshistorierne om berømtheder og atleter, der har opnået gode ting på trods af deres diabetes. Eksempler herpå er den inspirerende Sierra Sandison, som vores samfund hjalp med at kalde
People's Choice for Miss America sidste år, musikeren Adam Lasher, der er en T1, der konkurrerer på American Idol og i verdensklasse atleter med diabetes der har gjort ting som at klatre i verdens højeste bjerge og stå på ski i de olympiske pister - samt "faste PWD'er" lever godt og opnår så meget i deres dagligdag. Vores samfund har hele tiden været enig om den tredje årlige Spare a Rose, Save a Child-kampagne, der er hævet over $ 30.000 i de sidste to år for at give livreddende insulin til mere end 400 børn med diabetes i tredje Verden.
For mig er det præcis, hvad vores samfund handler om - at dele forskellige historier, der øger bevidstheden og hjælper os med at forbinde med andre, forenes med at fejre store eller små sejre og også bruge vores kollektive stemme til at gøre en forskel i verden.
Da alt dette blev udfoldet online, foreslog en gruppe af sukkersyge, herunder
'Mine redaktør AmyT samlet for et Sanofi-sponsoreret topmødetopmøde sidste uge i Washington DC. På den begivenhed er nogle sundhedsforkæmpere fra anden sygdom stater bemærket tilsyneladende, at vores D-fællesskab ikke er forenet nok til at gøre en reel forskel, at vi har for mange stemmer og ujusterede meddelelser for at gøre en reel indvirkning. Implikationen var, at det er en svigtende fra vores side som fortalere, fordi vi ikke bruger vores tal (29 millioner, yo!) For virkelig at omdanne den offentlige bevidsthed og skabe en følelse af uopsættelighed omkring diabetes. Den samme meddelelse kom sidste sommer i løbet af den første Diabetes Masterlab - en patient-ledet advocacy-begivenhed - da en ledende HIV-aktivist formanede os for ikke at opnå "Bevægelsesstatus" og dermed holde diabetes små kartofler i den store bevidsthedskampagne.
Jeg er ked af det, men jeg er uenig.
Vi forener, når vi har brug for, som et diabetesfællesskab - og vær opmærksom på, at jeg udnytter disse ord med vilje, fordi jeg føler mig så stærkt om, hvad vi har opnået og vores potentiale til at gøre mere. Når vi kommer sammen, gør vi virkelig en forskel - selv om det er skridt for skridt.
Eksempler er ikke kun den årlige #SpareARose fundraising kampagne, men også at presse på for en hidtil uset virtuel rådhus diskussion mellem D-Community og FDA (tak, @diaTribeNews team!) Og
hvordan vi styrtede deres system fordi så mange lidenskabelige mennesker dukkede op. Den fantastiske StripSafely græsrods kampagne har haft en stor indflydelse på at skubbe for strengere nøjagtighedsstandarder på glukosemålere, og nu er CGMSafely-kampagnen i gang med at skubbe til bedre adgang til livreddende kontinuerlige glukosemonitorer.
DiabetesMine, som har bidraget til at bevæge nålen videre på teknologi og innovation med vores egen patientledede eventserie - forbinder bevægere, shakers, regulatorer, klinikere, iværksættere og mere med aktiverede patienter. Det er en form for advocacy, hvor patienter bliver katalysatorer for forandring. Dette er alle tegn på, hvad vi kan og gør, ud over de vigtige opgaver at dele historier og forbinder jævnaldrende med, og sprede den du kan gøre dette mantra og skrive blogs eller have Twitter diskussioner om diabetes. Hvis noget af det skal ofres for at "forene eller koordinere", tæl mig ud. Nej tak.
Hvor meget offentligheden forstår diabetes er ikke mit barometer for, hvor effektivt vi er på alle spørgsmål.
Jeg er stolt over, hvad vi gør i græsrods diabetes-patientfællesskabet, og jeg tror, at meget af styrken ligger i forskellige stemmer, der lugter forskellige meninger, hvilket illustrerer, at udfordringerne ved diabetes tager mange former. Og mens jeg tror, vi har brug for mere organisatorisk koordinering til tider, er jeg ikke overbevist om, at vi skal koordinere alle meddelelser og stemmer til at koge alt ned til en enkelt kommunikationsplatform.
Jeg kan ikke være enig med alt, hvad jeg hører eller læser om, ligesom kaldet om at ændre navnet på type 1 diabetes. Men det er meget vigtigt for nogle mennesker, og jeg tror stærkt på, at folk har brug for at høre deres stemmer.
Ligesom jeg personligt hellere vil se mere finansiering, går jeg videre til diabetesteknologiforskning, som kan hjælpe os
nu, over vag, ikke-håndgribelig helbredsforskning, som måske aldrig kommer til at virke, det er mit individuelle valg. Og det er ikke mit mål at skubbe andres stemme eller besked til siden. Så nej, jeg føler ikke, at Texas-familien i NYT
historien nødvendigvis taler for mig, men jeg sætter pris på dem, der hæver deres stemme. Jeg sætter pris på Tider vilje til at have en diabetesartikel og video, og jeg sætter pris på alle, der kommenterede deres meninger og delte deres egne historier. Den nederste linie er, at det knirkende hjul får fedtet - men hjulet kan gøre lige så meget støj, når squeaks kommer fra alle hjørner af samfundet i stedet for en kilde. Masser af patienthistorier og meninger taget samlet er meget kraftfulde. Det betyder alt og føjer op til en
kollektiv
stemme, der ikke kan ignoreres, IMHO. Ansvarsfraskrivelse: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.
Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
