Hvad jeg har brug for at vide om livet efter leukæmi

Min akut myeloid leukæmi (AML) blev officielt helbredt for tre år siden. Så da min onkolog for nylig fortalte mig, at jeg havde en kronisk sygdom, var det overflødigt at sige, at jeg blev overrasket.

Jeg havde en lignende reaktion, da jeg fik en email, der inviterede mig til at deltage i en chatgruppe "for dem, der lever med akut myeloide leukæmi" og lærte at det var "for patienter", der var både i og uden for behandling.

AnnonceAdvertisement

Hvordan kom jeg her

Leukæmi ramte mig, da jeg var en ellers sund 48-årig. En skilt mor til tre skolebørn i vestlige Massachusetts, jeg var en avis reporter samt en ivrig runner og tennisspiller.

Når jeg kørte Saint Patrick's Road Race i Holyoke, Massachusetts i 2003, følte jeg mig usædvanligt træt. Men jeg sluttede alligevel. Jeg gik til min læge et par dage senere, og blodprøverne og knoglemarvsbiopsien viste, at jeg havde AML.

Jeg blev behandlet for aggressiv blodkræft fire gange mellem 2003 og 2009. Jeg fik tre runder kemoterapi hos Dana-Farber / Brigham og Women's Cancer Center i Boston. Og derefter kom en stamcelle transplantation. Der er to hovedtyper af transplantationer, og jeg fik begge dem: autolog (hvor stamceller kommer fra dig) og allogene (hvor stamceller kommer fra en donor).

Annonce

Efter to tilbagefald og en graftfejl tilbød min læge en usædvanlig fjerde transplantation med stærkere kemoterapi og en ny donor. Jeg modtog sunde stamceller den 31. januar 2009. Efter et år med isolation - for at begrænse min eksponering for bakterier, som jeg gjorde efter hver transplantation - startede jeg en ny fase i mit liv … lever med kroniske symptomer.

Finde den rigtige etiket

Mens eftervirkningerne varer resten af ​​mit liv, anser jeg mig ikke for at være "syg" eller at være "levende med AML", fordi jeg har det ikke mere.

AnnonceAdvertisement

Nogle overlevende er mærket som "levende med kronisk sygdom", og andre har foreslået at "leve med kroniske symptomer. "Den etiket lyder som en bedre pasform for mig, men uanset ordlyden kan overlevende som mig selv føle, at de altid har noget at gøre med.

Hvad jeg har oplevet siden at blive helbredt

1. Perifer neuropati

Kemoterapi forårsagede nerveskader i mine fødder, hvilket resulterede i følelsesløshed eller en prikkende, skarp smerte afhængigt af dagen. Det påvirker også min balance. Det er usandsynligt at gå væk.

2. Dentalproblemer

På grund af tør mund under kemoterapi, og de lange perioder, hvor jeg havde et svagt immunsystem, kom bakterier ind i mine tænder. Dette fik dem til at svække og forfalde. En tandpine var så dårlig, at alt jeg kunne gøre lå på sofaen og græde.Efter en mislykket rodkanal havde jeg tandet ekstraheret. Det var en af ​​12 jeg tabte.

3. Tunekræft

Heldigvis opdagede en tandlæge det, da det var lille under en af ​​tandudtrækningerne. Jeg fik en ny læge - en hoved og nakke onkolog - der fjernede en lille scoop ud af min venstre side. Det var på et følsomt og langsomt helbredende sted og ekstremt smertefuldt i omkring tre uger.

Jeg må se så mange specialister, som jeg undertiden føler at tage sig af mine symptomer, er et deltidsjob.

4. Graft-versus-host disease

GVHD opstår, når donorcellerne fejlagtigt angriber patientens organer. De kan angribe huden, fordøjelsessystemet, leveren, lungerne, bindevæv og øjne. I mit tilfælde har det påvirket tarmene, leveren og huden.

AdvertisementAdvertisement

GVHD i tarmen var en faktor i kollagenøs kolitis, en betændelse i tyktarmen. Dette betød mere end tre elendige uger af diarré. GVHD i leveren førte til høje leverenzymer, der har potentiale til at skade dette vitale organ. GVHD i huden gjorde mine hænder svulmer og fik min hud til at hærde, hvilket begrænsede fleksibilitet. Få steder tilbyder den behandling, der langsomt blødgør din hud: ekstrakorporeal fotoferese eller ECP.

Jeg kører eller kører 90 miles til Kraft Family Blood Donor Center på Dana-Farber i Boston. Jeg ligger stille i tre timer, mens en stor nål trækker blod ud af min arm. En maskine adskiller de misforståede hvide celler. De behandles derefter med et fotosyntese middel, der udsættes for UV-lys, og returneres med deres DNA ændret for at berolige dem.

Jeg går hver anden uge, ned fra to gange om ugen, da dette skete i maj 2015. Sygeplejerskerne hjælper med at passere tiden, men nogle gange kan jeg kun græde, når nålen rammer en nerve.

Annonce

5. Prednison bivirkninger

Denne steroid tamper ned GVHD ved at reducere inflammation. Men det har også bivirkninger. Den 40 mg dosis, jeg måtte tage dagligt for otte år siden, gjorde mit ansigt blødt op og svækkede også mine muskler. Mine ben var så gummiagtige, at jeg svajede, da jeg gik. En dag mens jeg gik på min hund, faldt jeg over baglæns og tjente en af ​​mange ture til beredskabsrummet.

Fysioterapi og en langsomt faldende dosis - nu kun 1 mg dagligt - har hjulpet mig med at blive stærkere. Men prednison svækker immunsystemet og er en faktor i de mange pladecancerkræftformer i huden jeg har fået. Jeg har fået dem fjernet fra min pande, rivekanal, kind, håndled, næse, hånd, kalv og meget mere. Sommetider føles det, at ligesom et menneske har helet, signalerer en anden flaky eller hævet spot et andet.

AnnonceAdvertisement

Læsere deler de fremmede bivirkninger af Prednison »

6. Generel slitage

I kombination med kontrol med min transplantatlæge eller sygeplejerskepraktiser hver 6 til 8 uger, må jeg se så mange specialister, som jeg undertiden føler at tage sig af mine symptomer, er et deltidsjob.

Da jeg er taknemmelig for at være i live og se mine børn vokse til vidunderlige voksne, tager jeg det for det meste.Men på et tidspunkt i vinter kom det hele til mig, og i et par uger græd jeg ukontrollabelt ved mere end en lejlighed.

Annonce

7. Stress

Frygt for tilbagefald var en hyppig ledsager, før jeg ramte det femårige mærke, da jeg blev officielt helbredt. Men det forhindrer mig ikke fra lejlighedsvis at bekymre mig om, at den træthed, jeg føler, er et tegn på tilbagefald - fordi det er et af tegnene.

Hvordan jeg klare

AnnonceAdvertisement

1. Jeg taler op

Jeg udtrykker mig gennem min blog. Når jeg har bekymringer over mine behandlinger eller hvordan jeg føler, taler jeg med min terapeut, læge og sygeplejerskepraktiserende læge. Jeg tager passende tiltag, som at justere medicin eller bruge andre teknikker, når jeg føler mig nervøs eller deprimeret.

2. Jeg udøver næsten hver dag

Jeg elsker tennis. Tennissamfundet har været utrolig støttende og jeg har lavet livslange venner. Det lærer mig også disciplinen at fokusere på én ting ad gangen i stedet for at blive båret væk af bekymring.

Running hjælper mig med at sætte mål og endorfinerne, der frigiver, hjælper mig med at holde mig rolig og fokuseret. Yoga har i mellemtiden forbedret min balance og fleksibilitet.

3. Jeg giver tilbage

Jeg volontør i et voksenkundskabsprogram, hvor eleverne kan få hjælp til engelsk, matematik og mange andre emner. I de tre år, jeg har gjort det, har jeg lavet nye venner og følt tilfredshed med at bruge mine evner til at hjælpe andre. Jeg nyder også frivilligt arbejde i Dana-Farber's One-to-One-program, hvor overlevende som mig selv støtter dem i tidligere behandlingsstadier.

Selvom de fleste ikke er opmærksomme på det, betyder det at være "helbredt" af en sygdom som leukæmi, ikke at dit liv går tilbage til det, det var før. Som du kan se, er mit liv efter leukæmi blevet fyldt med komplikationer og uventede bivirkninger fra min medicin og behandlingsstier. Men på trods af at disse er igangværende dele af mit liv, har jeg fundet måder at tage kontrol over mit helbred, velvære og sindstilstand.

Ronni Gordon er en overlevende for akut myeloide leukæmi og forfatteren af ​​ Running for My Life, som blev navngivet som en af ​​ vores top leukæmi blogs.