Dette er, hvordan usynlig sygdom påvirker mit hverdagsliv
At leve med en usynlig sygdom er ofte fuld af uheldige overraskelser, for det meste fordi symptomopblussen kan ske når som helst uden varsel. Så mens nogen kan se fint ud for det uoplærte øje, er det muligt, at de kæmper noget ret udfordrende.
Fordi usynlige sygdomme som arthritis, Crohns sygdom, bipolar lidelse og hypothyroidisme ikke kan ses, er det svært for andre at vide, hvordan det er at leve med sådanne udfordringer. I et forsøg på at hjælpe #MakeItVisible spurgte vi medlemmer af vores lokalsamfund: Hvordan påvirker din usynlige sygdom dit daglige liv?
advertisementAdvertisement"Sommetider ved jeg ikke rigtig, om hvad jeg siger er OK, eller hvis den, der lytter, selv bryr sig. Min personlighedsforstyrrelse gør mig konstant spørgsmålstegn ved, om min adfærd er acceptabel, og hvis folkene omkring mig faktisk vil være sammen med mig. "- Shannon S., der lever med borderline personlighedsforstyrrelse
" Forestil dig at skulle være hjemme, fordi det gør ondt for meget at bære sko. Derefter forestille sig, at normal gang føles som om den er på to forstuvede ankler, men det er ikke nok til at holde dig inde, det er skoene. Dette er din nye normale. "- Lorraine S., der lever med reumatoid arthritis
"Det er svært for mig at deltage i samtale med nogen. Mit sind lukker bogstaveligt talt ned. Telefonsamtaler skræk mig og en-til-en-interaktioner er hårde. Jeg har begrænsede venner, fordi jeg ikke er social og min træthed holder mig meget indendørs. Det stinker. "- Lisa A., der lever med social angst
"Udmattelsens tilstand er 24/7 uanset hvad jeg gør eller hvordan jeg sover. Selv om jeg arbejder og er aktiv, er jeg stadig i daglig, konstant smerte. Mit smil og latter er ægte mest af tiden, men nogle gange er de bare en cover-up. "- Elizabeth G., der lever med Crohns sygdom
" Der er dage, hvor du har et godt gammelt græd fordi det gør ondt meget, det bliver bare for overvældende. "- Sue M., der lever med slidgigt
" Jeg finder mig selv nødt til at tage hyppige pauser fra fysiske aktiviteter som at bade, styling mit hår, lægge på makeup og gå. Jeg holder også masser af medicinske masker, ørepropper, latexhandsker og håndværn i min pung i dagevis, når jeg er ude og omkring mange mennesker og i større risiko for at fange en virus eller en infektion. "-Devri Velazquez , der lever med vaskulitis " Min sygdom ændres på timebasis. Et minut kan du klare det næste minut, du kan næppe sætte en fod foran den anden, og hele tiden kan ingen se, hvad der er ændret. "-
Judith D., der lever med reumatoid arthritis " Jeg har mine gode dage, mentalt skarpe, fysisk dårlige røv, men jeg har mange rigtige dårlige dage, de "jeg ikke engang vil have ud af sengenes dage."-
Sandra K., der lever med hypothyroidisme " Jeg kan føle mig helt normal og på toppen af verden, når jeg ud af ingenting kommer en tilfældig opblussen af hjerne tåge, træthed og kronisk smerte i min mave og leddene. Jeg skal dybest set stille mit liv i ro og genoprette, ellers vil jeg blive bekymret og opleve mere intense symptomer. "-
Michael K., der lever med Crohns sygdom " Selvom det er bedst at bevæge sig, når du er knogler på knogle i begge knæ, er det svært at flytte, og det anbefales ikke at gå mere end to miles. "-
Holly Y., der lever med slidgigt AnnonceAdvertisement
" Det påvirker ethvert øjeblik i mit daglige liv. Du foretager tilpasninger og smil og lærer at leve med det, men jeg har lyst til at falde af en klippe i slowmotion uden mulighed for at stoppe det. Sygeprocessen gentages igen og igen med hvert nyt funktionstab. Jeg plejede at løbe og danse og bære hæle og gå som en normal person, i hvert fald i mine drømme, men ikke mere. Det er altid med mig nu. "-
Debbie S., der lever med multipel sklerose " Jeg har OA, som alvorligt påvirker min rygsøjle, og som følge heraf kan jeg ikke længere køre, arbejde eller gøre de fleste husholdningsgaver. "-
Alice M., der lever med slidgigt " Den udmattelse, jeg kæmper hver dag, er intens. Når jeg hører folk siger: "Åh ja … Jeg er også så træt," jeg vil fortælle dem: "Ring til mig, når du prøver at åbne dine øjne, men du har ikke energi til. «-
Laura G., der lever med hypothyroidisme Annonce
" Smerter stopper ikke bare fordi solen går ned. Jeg har ikke sovet gennem en nat i år. Jeg har lært at acceptere nogle nætter er kun to timers søvn, hvis det overhovedet. "-Naomi S., der lever med reumatoid arthritis
"Mange af mine daglige kampe har at gøre med at gå i skole. På grund af min usynlige sygdom har jeg udviklet underernæring i årenes løb, hvilket har haft en negativ indflydelse på min hukommelse og gør det lykkedes at blive vellykket i skolen meget vanskeligere. Det kan også være svært at være social. Min sygdom er så uforudsigelig, jeg ved aldrig, hvornår jeg ikke har det godt, og det er altid forstyrrende at annullere planer eller skal forlade tidligt. "-Holly Y., der lever med Crohns sygdom
