Hvorfor jeg er Unafraid til at behandle mit barns epilepsi med CBD-olie

"Hvem lever sådan her? "Min daværende 7-årige søn råbte da hans søster, da 13 år gammel, lavede en ansigtsplante i sin tallerken. Jeg skubbet tilbage på min skammel, rejste sig op og greb hende, da hun greb, nøjagtigt unbuckling båndet, der holdt hende sikkert i sin egen skammel og lettet sin rystende krop til gulvet.

Hendes anden bror, 9 år gammel, havde allerede løbet til stuen for at få fat i en pude til at lægge under hendes hoved, da jeg holdt hendes stivning og rystende arme og ben fra at ramme bordbenene og komfuret. Han børstede håret fra ansigtet med sin egen lille hånd.

advertisementAdvertisement

"Det er ok, det er ok, det er ok," mumlede jeg, indtil det stoppede og hun var stadig. Jeg hængte ved siden af ​​hende, satte mine arme under benene og løftede hendes lette krop op og gik ned ad gangen og ind i hendes værelse.

Billedkilde: Elizabeth Aquino

Drengene klatrede tilbage på deres fæces og afsluttede deres middage mens jeg sad med Sophie og så på hende falder i den dybe søvn, der generelt fulgte disse anfald, at hun havde næsten hver enkelt nat ved middagen bord.

Vi lever som dette

Sophie blev diagnosticeret med infantile spasmer i 1995. Det er en sjælden og alvorlig type epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.

Annonce

Udsigterne for mennesker med denne frygtelige lidelse er en af ​​de dystereste af epilepsysyndromerne. Forskning tyder på, at et flertal af dem, der lever med infantile spasmer, vil have en form for kognitiv invaliditet. Mange vil også udvikle andre former for epilepsi senere. Kun nogle vil leve normalt liv.

AnnonceAdvertisement

Hendes to yngre brødre er vokset op ved at vide præcis hvad de skal gøre, når hun griber og er udsøgt følsomme og tolerante over for hendes forskelle. Men jeg har altid været opmærksom på de særlige udfordringer, de står over for som en søsters søskende. Jeg sammenligner mig selv med en stramtrollespiller, der omhyggeligt afbalancerer hvert barns behov, hele tiden ved at vide, at en af ​​disse børn vil kræve mere tid, flere penge og mere opmærksomhed end de to andre kombineret.

Jeg ønskede aldrig, at drengene skulle føle sig ansvarlige for deres søster, men som klichéen går,

er det hvad det er. Svaret på min søns spørgsmål den nat var selvfølgelig mere dybt nuanceret. Men jeg sagde nok, "

Vi gør, og titusinder af andre familier lever også som dette. 'Extreme' forældre og revolutionerende sundhedspleje

Vi har haft en sådan "i over 19 år frem til december 2013, da vores plads på en venteliste for at prøve cannabismedicin kom op, og vi fik en flaske Charlotte's Web CBD olie. Jeg havde begyndt at høre om de positive virkninger af marihuana på anfald mange år før, selv gå så langt som at gå ind og ud af de mange marihuana dispensaries, der poppede op i Los Angeles på det tidspunkt. Men det var først, før jeg så på CNN-nyheden "Weed", som jeg begyndte at håbe på, at vi virkelig kunne se en vis lettelse fra anfald til Sophie.

Billedkilde: Elizabeth Aquino Den særlige fremhævede en meget ung pige med et anfaldssyndrom kaldet Dravet. De alvorlige og ubarmhjertige ildfaste anfald stoppede til sidst, da hendes desperate mor gav hende en olie fremstillet af en marijuana plante, som en gruppe marihuanaavlere i Colorado kaldte "hippies skuffelse" - du kunne ryge det hele dagen og undgå at blive høj.

Kendt nu som den eponymous Charlotte's Web, gav cannabismedicinen Paige Figi sin datter Charlotte en høj mængde cannabidiol, eller CBD, og ​​en lav mængde THC, den del af planten, der har psykoaktive virkninger. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i sin bog "Cannabis Revealed" er cannabisplanten "sammensat af mere end 400 kemiske forbindelser, og når du bruger cannabis, tager du en blanding af naturlige forbindelser, der arbejder sammen for at balancere hinanden. "

AdvertisementAdvertisement

Det siger sig selv, at videnskaben om cannabismedicin er enormt kompleks og relativt ny på trods af, at marihuana-planten er en af ​​de ældste kendte planter. Fordi marijuana er klassificeret føderalt som et stof i Schedule I i USA - hvilket betyder, at det er fast besluttet på at have "ingen lægelig værdi" - har der været ringe eller ingen forskning i dette land indtil meget for nylig om dens virkninger på anfald.

Måske er det svært for de fleste at forstå, hvad der ville motivere dem, der har børn med ildfast epilepsi, for at give dem en medicin, som ikke anbefales af de traditionelle læger, der behandler dem.

Jeg er ikke sikker på, hvordan man formidler den desperation, mange af os føler, og den visdom og selvtillid, vi har i vores egen intuitive magt, hængt af de utrolige krav til forældre til vores syge børn.

Jeg kalder den slags omsorg, vi gør "ekstrem forældre. "Og i tilfælde af medicinsk cannabis vil jeg vove at sige, at vi er revolutionære.

Annonce

En ny måde at leve på

Inden for en uge efter at have givet Sophie sin første dosis CBD-olie, havde hun den første anfaldsfri dag i hendes liv. Ved udgangen af ​​måneden havde hun perioder på op til to uger uden anfald. I løbet af de næste tre år var jeg i stand til at fjerne et af de to antiepileptiske lægemidler, hun havde taget i over syv år.

Vi aftager langsomt hende fra den anden, en meget vanedannende benzodiazepin. I øjeblikket har Sophie 90 procent færre anfald, sover godt hver aften og er lys og opmærksom på de fleste dage.Selv i dag, fire år senere, er jeg opmærksom på, hvordan det måske lyder, måske

skørt

. At give dit sunde barn et stof, som du har fået til at tro, er skadeligt og vanedannende er årsag til bekymring. AnnonceAdvertisementFor at give dit handicappede barn et sådant stof er en handling ikke så meget desperation, men af ​​tro. Det er ikke en religiøs tro, da den voksende krop af videnskab bag marihuana-planten og cannabismedicin er streng og overbevisende. Det er en tro på kraften i en plante at helbrede og en tro på kraften hos en gruppe højt motiverede individer, der ved, hvad der er bedst for deres børn at dele, hvad de ved, og at fortaler for mere forskning og adgang til cannabismedicin.

En lysere fremtid for alle os

I dag tegner jeg Sophies cannabismedicin op i en lille sprøjte og placerer den i munden. Jeg tipper regelmæssigt med doseringen og belastningen og foretager justeringer, når det er nødvendigt. Hun er ikke anfaldsfri, og er heller ikke handicappet. Men kvaliteten af ​​hendes liv er meget forbedret.

Hendes anfald er dramatisk færre og meget mildere. Hun lider færre bivirkninger fra de traditionelle lægemidler, bivirkninger, der indeholdt irritabilitet, hovedpine, kvalme, ataksi, søvnløshed, katatoni, elveblest og anoreksi. Som familie går vi ikke længere ind i krisesituationen hver nat ved middagsbordet.

Annonce

Sophie har faktisk ikke haft et anfald ved middagsbordet siden hun begyndte at tage cannabis for fire år siden. Vi lever et helt andet liv for at fortælle sandheden.

"Hvem lever sådan her? "Min søn kan måske spørge i dag, og jeg ville svare:" Vi gør det, og alle heldige nok til at have cannabismedicin kan lige så godt. "

AnnonceAdvertisement

Elizabeth Aquino er en forfatter, der bor i Los Angeles med sine tre børn. Hendes arbejde er blevet udgivet i adskillige litterære antologier og tidsskrifter, såvel som The Los Angeles Times og Spirituality & Health magazine. Et uddrag fra en memoir i gang, "Hope for a Sea Change", blev udgivet af Shebooks som en e-bog, og hun modtog et prestigefyldt skriftligt ophold og fællesskab fra Hedgebrook i 2015. Hun er skrevet regelmæssigt for taknemmelighed. org og har været en bidragyder til Krista Tippetts online site OnBeing. Elizabeth arbejder for øjeblikket på en hybrid memoir om hendes oplevelser at rejse et barn med alvorlige handicap. I sin fritid læser hun skræmmende og tilbringer tid med sine teenage sønner og datter.