Vi venter ikke

"Vi venter ikke" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting er rallyskriget af folk i sukkersamfundet, der tager sagen i egne hænder; de udvikler platforme og apps og cloud-baserede løsninger og reverse-engineering eksisterende produkter, når det er nødvendigt for at hjælpe mennesker med diabetes bedre udnytte enheder og sundhedsdata til forbedrede resultater.

Klik her for at følge nyhedsdækning af Nightscout / CGM i skyen

Om bevægelsen

Hvad er problemet at tackle?

Den flaskehals, der holder os tilbage. < 999> Forbes rapporterede den 9. marts 2014:

"999> Løftet om" digital sundhed "for radikalt at ændre patientlivet med disse forhold fortsætter med at fange global fantasi, ingeniør innovation og medieoverskrifter - dagligt.

Men der er et stort manglende link til alle de rosenrøde (undertiden betagende) prognoser, og det hedder "data interoperabilitet." Det er simpelthen manglen på standarder og formater til sundhedsdata, der er optaget elektronisk at arbejde problemfrit inden for livet af en patient med kronisk tilstand (hvoraf mange er livstruende).

Det er klart, at dette problem ikke er løst endnu!

hvordan Blev det sat i gang?

Taglinjen "Vi venter ikke" var resultatet af en gruppediskussion på den allerførste DiabetesMine D-Data ExCha nge arrangement i november 2013 på Stanford University.

Medhjælper Howard Look, administrerende direktør for Tidepool (også en D-Dad), ledede gruppediskussionen, der fødte dette motto, og rapporterede derefter det på 2013-topmødet om diabetesmineralisering, næste dag - til en gruppe af 120 diabetes ledere (patient advokater, pharma direktører, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile sundhed eksperter og mere).

"Målet er at gøre diabetesdata mere tilgængelige, intuitive og brugbare … Vi vil gerne få dataene til et format, hvor det kan hjælpe med at øge tiden i (glukose) rækkevidde og opnå færre lavere og bedre A1C. "

Også involveret var D-Dad og Chief Engineer hos Medtronic Lane Desborough, der skrev en opfølgningspost på Tidepools blog, hvor han sagde det så godt:

" Virksomheder der laver fysiske komponenter af (sukkersyge) økosystem - sensorer, pumper, smartphones, insulin, strimler, mobilnetværk, cloud servere - vil fortsætte med at overleve og trives, fordi disse elementer er nødvendige … Systemet vil fortsat bestå af tre vigtige komponenter: hardware, software og wetware (mennesker) Hvad der vil ændre, er hvordan - og hvor hurtigt - disse systemer vil blive udviklet. Lukkede, proprietære systemer vil dø. Åben, standardbaserede, interoperable enheder vil trives. Problemet og løsningen kommer tættere på person, rum og tid.

Vi venter ikke.

Ikke venter på …? De involverede personer opsummerer bevægelsen med denne kraftfulde liste:

#WeAreNotWaiting

for at overføre afbrudte data-øer

#WeAreNotWaiting , mens vores endokrinolog forsøger at samle de uoverensstemmende stykker af data puslespillet.

#WeAreNotWaiting for konkurrenter at samarbejde.

#WeAreNotWaiting for regulatorer til at regulere.

999> #WeAreNotWaiting for enhedsproducenter at forny.

#WeAreNotWaiting

for betalere at betale.

#WeAreNotWaiting for fred i at vores børn med type 1-diabetes er sikre.

#WeAreNotWaiting for at få en anstændig søvn for første gang i år.

#WeAreNotWaiting for vores barn at være i stand til sikkert at sove på vennens hus.

#WeAreNotWaiting for at give vores barn en bedre chance for at lykkes i skolen.

#WeAreNotWaiting

for andre at afgøre om, hvornår og hvordan vi får adgang til og bruger data fra vores egne organer.

#WeAreNotWaiting til at opbygge applikationer, der fokuserer på design og brugervenlighed.

#WeAreNotWaiting for at tvinge enhedens beslutningstagere til at offentliggøre deres dataprotokoller.

#WeAreNotWaiting for at insistere på, at patienter har adgang til deres egne diabetesdata.

#WeAreNotWaiting for at give PWD'er mulighed for at vælge, hvordan de ser deres diabetesdata og ikke blive tvunget til at bruge substandard software, der følger med deres enhed.

#WeAreNotWaiting for at gøre det nemmere at få data ud af enheder.

#WeAreNotWaiting at samle de bedste og mest kloge sind fra hele verden for at gøre tingene bedre for PWD'er.

#WeAreNotWaiting til helbredelsen.

Hvem laver hvad præcist? Palo-Alto-baserede

Tidepool

gør fantastiske fremskridt hen imod en enhed-agnostisk, skybaseret platform for diabetes. De modtog for nylig JDRF-støtte og finansiering for at oprette en "Universal Device Uploader" - et simpelt softwareværktøj, som patienterne vil kunne downloade gratis, for at forbinde deres enheder, herunder insulinpumper og CGM (kontinuerlige glukosemonitorer) til Tidepools åben platform. Med dette værktøj vil vi ikke længere være afhængige af den proprietære software, der er parret med disse enheder. De har også for nylig annonceret partnerskaber med CGM (kontinuerlig glukoseovervågning) firma Dexcom, og med tre insulinpumpe virksomheder: Asante Solutions, beslutningstagere af Snap pumpen; Insulet Corp., beslutningstagere af OmniPod; og Tandem Diabetes, beslutningstagere af t: slank pumpe. Det betyder, at disse virksomheder vil afstå fra at oprette deres egen proprietære software og i stedet støtte en open source platform!

Græsrodsinitiativet

Nightscout, også kaldet CGM i Cloud, har også været en stor mover og shaker. Det er i det væsentlige en hacket løsning, der giver enhver bruger af Dexcom G4 CGM mulighed for at streame dataene, så de vises på stort set enhver enhed, hvor som helst, i realtid. D-Dads bag dette skabte for nylig Nightscout Foundation, og kunne endda få et publikum med FDA. Ikke længere derefter godkendte FDA det nye Dexcom SHARE Direct-system, selskabets egen løsning, der tillader deling og visning af CGM-data direkte på iDevices.

I begyndelsen af februar 2015 offentliggjorde

FDA

også sin endelige vejledning om medicinske dataudvekslingsværktøjer og mobilapps - fremhævet som en milepæl, fordi regulatorer officielt tager en "hands off" tilgang til apps, der bruges til sporing, organisering og visning af data. Der er også mange andre spændende teknologiske ventures fra folk i vores D-community, der også er afgørende for #WeAreNotWaiting-bevægelsen - som D-Dad John Costik skaber et CGM-armbånd og PWD'er Scott Leibrand og Dana Lewis, der udvikler en #OpenAPS Project

for at gøre sikker og effektiv grundlæggende kunstig pancreas system (APS) teknologi tilgængelig for folk hurtigere. Mange af disse projekter og apps er blevet fremvist på vores tre DiabetesMine D-Data events til dato. Tjek konferencematerialerne for et kig på, hvad der er på tryk. Og læs recapten af vores Summer 2014 D-Data ExChange afholdt sammen med ADA Scientific Sessions i San Francisco. På efteråret 2014 D-Data ExChange i Palo Alto var vi specielt begejstret for at inkludere foredrag af T1 tech blogger Scott Hanselman og Stayce Beck fra FDA og at være vært for endnu mere spændende nye teknologidemoer:

Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange brochure

Også ved Fall D-Data ExChange præsenterede forskerne Joe Cafazzo og Melanie Yeung fra Center for Global eHealth Innovation i Toronto, Canada det vigtige arbejde, de laver at skabe interoperabilitetsstandarder for diabetes industri.

Talet hedder "

Standarder for Diabetes Data: Facilitator for Patient Self Care

": I mellemtiden er der masser af mainstream media buzz på emnet åbne sundhedsdata og interoperabilitet. Vi takker iværksætter og D-advokat Anna McCollister-Slipp, som for nylig fortalte Forbes: "Alle synes at tro, at det er OK at vente endnu to eller tre år for denne proces at spille sig selv ud. Med hensyn til de forretnings- eller politiske cyklusser, der er den nuværende bane, men for de af os, der lever med denne datadysfunktion, kan to eller tre år gøre forskellen mellem at gå blinde eller dø i søvn. Det er udelukkende et spørgsmål om prioriteter og uopsættelighed og på trods af glødende retorik tværtimod - patientbehov er ikke til syne for producenter eller politikere. "

Hvornår er næste D-Data ExChange Event?

Juni 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

finder sted fredag den 5. juni i Boston i forbindelse med det store årlige møde i American Diabetes Association der finder sted. ExChange begynder klokken 13 skarp, i et sted, der ligger meget nær Boston Convention Center.

Hvordan kan du blive involveret? Lad os vide, hvad du måske arbejder med i forbindelse med åbne systemer til diabetesbehandling - så vi kan føje dig til listen over relevante spillere og projekter involveret i D-Data ExChange og videre. Og uanset hvad du gør, skal du sørge for at følge fællesskabsbevægelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!

Lær og Udforsk