Planlægge din dag til dag, mens du bor med IPF

Hvis du lever med idiopatisk lungefibrose (IPF), ved du, hvor uforudsigelig sygdommen kan være. Dine symptomer kan ændre sig dramatisk fra måned til måned - eller endda fra dag til dag. Tidligt i din sygdom kan du føle dig godt nok til at arbejde, motionere og gå ud med venner. Men når sygdommen blusser op, kan din hoste og åndenød være så alvorlig, at du måske har problemer med at forlade dit hjem.

Den uberegnelige karakter af IPF-symptomer gør det svært at planlægge fremad. Men en lille smule planlægning kan faktisk gøre det lettere at klare din sygdom. Start med at holde en daglig, ugentlig eller månedlig kalender, og udfyld den med disse opgaver og påmindelser.

Doktorbesøg

IPF er en kronisk og progressiv sygdom. Dine symptomer kan ændre sig over tid, og behandlinger, der engang hjalp med at kontrollere din åndenød og hoste, kunne i sidste ende ophøre med at være effektive. For at håndtere dine symptomer og forhindre komplikationer, skal du oprette en tidsplan for besøg hos din læge.

Planlæg at se din læge om tre til fire gange om året. Optag disse besøg i din kalender, så du ikke glemmer dem. Hold øje med eventuelle yderligere aftaler, du har med andre specialister til test og behandling.

Klargør for hvert besøg i forvejen ved at skrive en liste over spørgsmål og bekymringer for din læge.

Medicin

At være tro mod dit behandlingsregime hjælper med at kontrollere dine symptomer og håndtere din sygdomsprogression. Nogle få lægemidler er godkendt til behandling af IPF, herunder cyclofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tager din medicin en til tre gange hver dag. Brug din kalender som en påmindelse, så du ikke glemmer en dosis.

Motion

Selvom du måske føler dig for åndenød og træt til at motionere, kan du forblive aktiv for at forbedre disse symptomer. At styrke dit hjerte og andre muskler vil også hjælpe dig med at udføre dine daglige opgaver lettere. Du behøver ikke at gøre en fuld timelang træning for at se resultater. Walking for selv et par minutter om dagen er gavnligt.

Hvis du har problemer med at udøve, så spørg din læge om at tilmelde dig et lungeprogram for rehabilitering. I dette program arbejder du med en øvelsesspecialist for at lære at komme i god form og inden for dit evneniveau.

Sove

Otte timers søvn hver nat er afgørende for at føle dit bedste. Hvis din søvn er uregelmæssig, skriv et sæt sengetid på din kalender. Prøv at komme ind i en rutine ved at gå i seng og vågne op på samme tid hver dag - selv i weekenderne.

For at hjælpe dig med at falde i søvn på den fastsatte time, gør noget afslappende som at læse en bog, tage et varmt bad, praktisere dyb vejrtrækning eller meditere.

Vejr

IPF kan gøre dig mindre tolerant over temperatur ekstremer. I sommermånederne skal du planlægge dine aktiviteter tidligt om morgenen, når solen og varmen ikke er så intense. Skema eftermiddag bryder hjemme i klimaanlægget.

Måltider

Store måltider anbefales ikke, når du har IPF. Følelse for fuld kan gøre det svært at trække vejret. I stedet planlægge flere små måltider og snacks hele dagen.

Assistance

Daglige opgaver som husrensning og madlavning kan blive stadig vanskeligere, når du har problemer med at trække vejret. Når venner og familiemedlemmer tilbyder at hjælpe, skal du ikke bare sige ja. Planlæg dem i din kalender. Indstil halvtimers eller timers tidsslots for at lave mad til madlavning, gå i indkøbsmuligheder til dig eller køre dig til lægebesøg.

Social tid

Selvom du føler dig under vejret, er det vigtigt at forblive socialt forbundet, så du ikke bliver isoleret og ensom. Hvis du ikke kan komme ud af huset, skal du oprette telefon eller Skype-opkald med venner eller familie eller oprette forbindelse via sociale medier.

En afsluttende dato

Hvis du stadig ryger, er det nu tid til at stoppe. Indånding i cigaretrøg kan forværre dine IPF symptomer. Indstil en dato i din kalender for at holde op med at ryge og holde fast ved det.

Før din slutdato skal du smide alle cigaretter og askebæger i dit hjem. Mød med din læge for at få råd om, hvordan du skal afslutte. Du kan prøve medicin til at reducere din trang til at ryge eller bruge nikotinudskiftningsprodukter som plaster, tyggegummi eller næsespray.

Støttegruppemøder

At komme sammen med andre, der har IPF, kan hjælpe dig med at føle dig mere forbundet. Du kan lære af - og læne på - andre medlemmer af gruppen. Prøv at deltage i møder regelmæssigt. Hvis du ikke allerede deltager i en supportgruppe, kan du finde en gennem Pulmonary Fibrosis Foundation.