Multipel sklerose: Ny app til realtidsdata
Indholdsfortegnelse:
Kunne personlig behandling være en smartphone væk?
Kan en app analysere data i realtid fra personer med multipel sklerose (MS) over hele verden?
AnnonceAdvertisementEn ny smartphone app kaldet min MS, bliver testet til denne meget brug.
Den nye software er brainchild af Dr. Daniel Pelletier, professor i neurologi på Keck School of Medicine of USC, og division chef for neuroimmunologi og USC Multiple Sclerosis Center.
Det var designet til at tage medicin til næste niveau.
AnnonceApp'en vil kunne samle store mængder af vigtige medicinske data, integrere patientens MR'er og forbinde med genetiske oplysninger opnået gennem det personlige genetikfirma, 23andMe.
Disse værktøjer, sammen med evnen til at bruge appen hvor som helst og overalt, viser, hvordan mennesker med MS gør i deres eget hjem hele dagen lang og hele året rundt.
Brugerne af my MS vil kunne overvåge, hvordan de gør det gennem gang-, kognitive og visuelle opgaver og reagere på livskvalitets spørgeskemaer.
Dashboardet er designet til at give en følelse af kontrol for den person, der bruger appen, ved at give dem mulighed for at se og grave deres resultater over tid. De vil også kunne sammenligne deres fremskridt med andre mennesker, hvis de vælger det.
"Vi ønsker at se, hvordan patienterne gør hjemme. Sådan lærer vi om denne sygdom, "fortalte Pelletier Healthline.
Læs mere: Ny blodprøve kan diagnosticere MS i en uge »
Hjælpe med symptomer, hukommelse
Personer med MS oplever ofte en række tilfældige symptomer i løbet af deres levetid.
AnnonceAdvertisementDerudover kan disse symptomer komme og gå uden varsel.
En dag kan en person føle sig som en million bukke, og den næste dag føler de sig svækket.
Desuden har MS en tendens til at påvirke hukommelsen, hvilket gør tilbagekaldelse vanskeligt efter en dag eller endog seks måneder.
AnnonceSå når en neurolog ser en person med MS hver sjette til tolv måneder, modtager de nøjagtige oplysninger?
Kan en person med MS huske præcis, hvordan de følte et år tidligere, da de ikke kan huske hvad de havde til middag natten før?
AnnonceAdvertisementRealtidsdata indsamlet i komforten til eget hjem skal give bedre information, men det er ikke nok, ifølge Pelletier.
"Forskningen går ikke hurtigt nok på grund af traditionelle sporingsmetoder," sagde han.
Han tilføjede, at denne "nye app har et skud på at ændre måden vi sporer en sygdom på.
AnnonceLæs mere: Fordelene ved yoga for mennesker med MS »
App kan hjælpe kliniske forsøg
Kliniske undersøgelser fortsætter med at vise succes i MS-verdenen, men processen er forældet.
AnnonceAdvertiseI alle teknologier er det ikke alle kliniske undersøgelser, der skal begrænses til dem, der fysisk kan deltage i forsøget eller studierne, der er begrænset af bekostning af at tilføje flere patienter.
Det er størrelsen af undersøgelser, der virkelig kan vise, om en behandling kan være en effektiv behandling eller ej.
Generelt kan en forsøg have 300 til 600 patienter, begrænset til dem, der bor tæt på teststedet.
Selvom dette beløb kan være tilstrækkeligt til at vise statistisk nøjagtige testresultater, er det en dråbe i spanden, når man taler om en verden med mere end 2. 5 millioner mennesker med MS.
Forestil dig 50.000 MS-patienter i en retssag over hele verden, der lever normale liv, mens data registreres anonymt i realtid, streaming tilbage til medicinske fagfolk til analyse.
Forbind nu alle disse data med genetisk DNA over hele verden, og det er ikke svært at forestille sig mulighederne for medicinsk udforskning og forfølgelse af svar.
Med hensyn til privatlivets fred har patienterne mulighed for at dele deres information med andre.
Læs mere: Magnetterapi og MS-behandling »
Appstudier begynder
To studier skal begynde at teste den nye app.
Begge holdes hos USC og godkendes af Institutional Review Board (IRB). Alle patienter gennemgår og underskriver samtykkeformularen.
Alle patienter er anonyme. Folk vil have mulighed for enten at dele deres data med kun USC eller en tredjepart.
Folk med MS lever med mange op og ned.
Pelletier understregede betydningen af realtidsdata indsamlet under patienternes normale livsvilkår mod en 30-minutters konsultation med deres neurologer en gang om året.
"Denne undersøgelse er kun begyndelsen på min MS. Vores ultimative mål er, at appen skal gå viral, så vi kan indsamle data fra mennesker over hele verden. Det kunne være et effektivt værktøj til at komme tættere på personlig medicin og gennembrudsfund, "sagde Pelletier.
Redaktørens note: Caroline Craven er en patientekspert, der bor hos MS. Hendes prisvindende blog er GirlwithMS. com, og hun kan findes @thegirlwithms.
