Ny onlineplatform til MS-patienter Spørg forskningsspørgsmålene
Indholdsfortegnelse:
Patienterne behøver ikke længere at læne sig tilbage og vente på, at forskerne skal afgøre, hvad der er vigtigt for multippel sklerose (MS) forskning.
Den Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis (ACP) annoncerede for nylig lanceringen af et nyt patientdrevet initiativ til indsamling af sundhedsdata fra mennesker med MS i et forsøg på at brænde ny forskning.
AnnonceAdvertisementIConquerMS sætter patienter i førersædet gennem en online portal. Patienter deler deres lægejournaler for at male "det store billede" af sygdommen for forskere.
Mere end 800 personer med MS har allerede tilmeldt sig, lige før den første lancering. Takket være sociale medier vokser databasen.
Fortæl din MS-historie og lad andre patienter vide, at du har fået det. »
AnnoncePatienter styrker selv
iConquerMS giver patienter mulighed for at dele deres helbredsoplysninger, deltage i undersøgelser og foreslå emner for MS forskning.
Alle de oplysninger, der er samlet i databasen, er så tilgængelige for MS-forskere rundt om i verden. Projektet giver patienterne mulighed for at spille en aktiv rolle i bestræbelserne på at forstå sygdommen og en dag finde en kur.
AnnonceAdvertiseKlubben og styrken af patientdreven forskning er samfundet får til at forme fremtidens vision. Laura Kolaczkowski, iConquerMSFor ti år siden ville patienter og forskere, der samarbejdede for at studere MS, ikke have været mulige. Men internettet er blevet mediet til et stærkt partnerskab.
Patienter betragtes nu som nøgleinteressenter i forskningsprocessen. Friske ideer fra et patientperspektiv er hurtigt ved at blive drivkraften bag ny forskning.
Ny til multipel sklerose? Ingen to erfaringer er de samme »
" Klagen og styrken af patientdreven forskning er, at samfundet får til at forme den fremtidige vision, "sagde Laura Kolaczkowski, leder patientrepræsentant for iConquerMS-initiativet i et interview med Healthline. "De mennesker, der deltager i iConquerMS, opfordres til at være en del af denne proces med at vokse vores netværk, dele målene med andre, der vil lytte og indsende deres ideer om, hvilke forskere der skal undersøges. Over 50 procent af deltagerne i alle bestyrelser og udvalg er mennesker, der kender MS godt, fordi de lever sammen med det, og det er de mennesker, der vil styre alle fremtidige aktiviteter i iConquerMS. "
Art Mellor, en højteknologisk iværksætter, der blev diagnosticeret med MS i 2000, og hans neurolog, Dr. Tim Vartanian, dannede ACP i 2001.
AnnonceAdvertisementDen oprindelige finansiering til iConquerMS kommer fra patienten -Centered Outcomes Research Institute, en non-profit organisation godkendt af Kongressen i 2010.Organisationen samarbejder også med Arizona State University og Feinstein Kean Healthcare.
Patientportal er nem at bruge
IConquerMS-portalen er en brugervenlig, tilgængelig grænseflade, der gør det muligt for medlemmer at tage undersøgelser til måling af demografi, livskvalitet og helbred. Brugere kan søge i en database af forsikringsselskaber for at forbinde deres iConquerMS-konto med deres elektroniske sundhedsrekord (EHR).
EHR er af særlig betydning, fordi de ikke blot dokumenterer en persons MS historie, men de indeholder også spor til andre tilsyneladende ikke-relaterede aspekter af deres helbred. Med medlemmer, der deler deres europæiske forskningscentre med forskere, er det muligt at finde forbindelser om MS, som aldrig blev betragtet før.
Annonce"Vi er interesserede i alle sundhedsdata," sagde Robert McBurney, Ph.D., administrerende direktør for det accelererede kurprojekt for MS og hovedforsker for iConquerMS-initiativet, til Healthline. "Værdien af såkaldte 'Big Data' er, at det giver dig mulighed for at teste din hypotese og at danne nye hypoteser. Da vi endnu ikke forstår etiologien eller progressionen af MS som en sygdom, kan alle slags data være nyttige til vores analyser. "
Væg i: Er teknologien koster læger tid med deres patienter? »
AnnonceAdvertisement" Jeg mener, at denne form for initiativ kan ændre MS-studier på flere måder, "tilføjede McBurney. "Først og fremmest er det en platform for at lade patientsamfundet fortælle forskersamfundet hvilke spørgsmål de ønsker besvaret. Ærligt, der har aldrig været et system eller en platform for den slags "hvad betyder noget for mig som patientens kommunikation". "
EHR-data er kun begyndelsen til iConquerMS-databasen.
"Vi planlægger over tid at tilføje andre typer data," siger McBurney, "som genomiske data og billeddata, til de data, som patienterne bidrager til, og derved beriger det endnu mere. ”
