NIH Tilskud $ 30 millioner til at studere sjælden hjernesygdom kaldet frontotemporal demens
Indholdsfortegnelse:
- Caregivers Report Fysiske, følelsesmæssige udfordringer
- Fordi en diagnose kan være vanskelig at lave, bliver symptomer ofte forvekslet med Alzheimers . Læger foreskriver undertiden medicin som Aricept og Namenda. Disse lægemidler kan være effektive for patienter med Alzheimers, men kan faktisk forværre symptomerne hos mennesker med FTD.
National Institutes of Health (NIH) pumper mere end $ 30 millioner i løbet af de næste fem år i undersøgelsen af en sjælden hjernesygdom. Det forårsager usædvanlig adfærd hos patienter som deres frontallober krymper.
Sygdommen, der kaldes frontotemporal demens (FTD), er faktisk en række lidelser, der omfatter hukommelsestab og adfærdsproblemer. Kun 50, 000 til 60.000 amerikanere er kendt for at have FTD.
advertisementAdvertisementBehavioral variant, eller bvFTD, er den mest almindelige form. Det får en person til at handle uhensigtsmæssigt i sociale situationer. Patienten kan sige upassende ting, opfører sig på en seksuelt aggressiv måde, mister interessen for personlig hygiejne eller overindulge i mad, alkohol eller tobak.
Et af de største problemer er, at FTD er svært at diagnosticere. Mange familiemedlemmer og omsorgspersoner forvirrer symptomerne med depression, eller simpelthen har en dårlig holdning, især ved starten.
Tre af NIH-bevillingerne er til omkring 6 millioner dollars hver og vil blive brugt til at hjælpe forskere med at fokusere på bedre diagnose og behandling af sygdommen. Forskere vil se på genetiske mutationer for både arvelig FTD og arvet ALS eller Lou Gehrigs sygdom. Et fjerde tilskud omfatter penge øremærket til undersøgelse af alle sjældne sygdomme.
AnnonceVidenskaben er utroligt spændende. Susan Dickinson, Foreningen for Frontotemporal DegenerationI modsætning til demens forårsaget af Alzheimers sygdom eller andre lidelser, kan FTD slå en person så ung som 20. Onset opstår normalt, når en person er i 50'erne eller 60'erne. De fleste mennesker lever mellem seks og otte år efter diagnosen, selv om døden kan forekomme inden for to år eller så længe som 20 år efter diagnosen.
Nogle gange kommer FTD med afasi, som er manglende evne til at forstå sprog og til sidst at kommunikere overhovedet. Mange mennesker med FTD bliver ude af stand til at passe sig selv og kræver 24-timers pleje i en facilitet.
AnnonceAdvertiseLæs mere: Healthline Writer beskriver omsorg for sin far med FTD »
Caregivers Report Fysiske, følelsesmæssige udfordringer
At leve med en person, der har FTD, kan være så forvirrende som det er overvældende. Rona Klein's mand Ken blev diagnosticeret med FTD i januar 2012, først efter at have samlet et køretøj.
Hun leder en supportgruppe i Winston-Salem, North Carolina. Ken er i et klinisk forsøg. (En liste over kliniske forsøg for personer med FTD kan findes her.)
"Vi troede først, at han bare var svært at høre, så vi fik ham et høreapparat," sagde Rona Klein. "Så troede vi måske, at han var deprimeret, fordi arbejdet startede langsomt, så han gik på en antidepressiv. "
Læs mere: Parkinsons stoffer kan føre til kompulsiv gambling, shopping og sex»
AnnonceAdvertisementPå et tidspunkt skød Ken, en tidligere rifle instruktør et hul gennem stuen, sagde Klein.
Folk med FTD kan udvise følelser lige fra vold til apati. Elizabeth Finger, en forsker ved University of Western Ontario i Canada, undersøger, om oxytocin, et hormon, der er kendt for at fremme pleje, kunne lette nogle af de kolde, offensive opførsel, som folk med FTD nogle gange viser.
Rona fortalte Healthline, at hendes mands adfærd var blevet så svært for hende, at hun havde planlagt at skille sig fra ham på tidspunktet for sin diagnose. Han ville stille de samme spørgsmål igen og igen. Han ønskede ikke at gøre meget af noget.
Annonce
Der er mange supportgrupper online og over telefonen til både patienter og plejere med FTD. Fordi FTD er relativt sjældent, har ikke alle samfund en individuel gruppe. Der er også hjælp til børn og teenagere, der er ramt af FTD.Læs mere: Joan Lundens anden sundhedssorg kamp for at finde kvalitetsboliger til seniorer »
AnnonceAdvertisement
En usikker diagnose og ingen kurFordi en diagnose kan være vanskelig at lave, bliver symptomer ofte forvekslet med Alzheimers. Læger foreskriver undertiden medicin som Aricept og Namenda. Disse lægemidler kan være effektive for patienter med Alzheimers, men kan faktisk forværre symptomerne hos mennesker med FTD.
Mange mennesker med FTD er blevet diagnosticeret med Parkinsons, en anden degenerativ hjerne sygdom.
Der er ingen kur mod FTD. Nuværende medicin, der bruges til at behandle det, er designet til andre sygdomme og behandler kun symptomerne. En ny fase II undersøgelse blev dog annonceret på den 9. th
internationale konference om frontotemporal demens i Canada i slutningen af oktober. Annonce FORUM Pharmaceuticals tester FRM-0334. I FORUM fase 1 forsøgene modtog 70 patienter FRM-0334, og forskerne så, at behandlingen var godt tolereret.
Det eksperimentelle lægemiddel er beregnet til at øge progranulin. Progranulin er et af proteinerne mennesker med FTD-mangel. Forskere lærte i 2006, at mutationer i granulingenet nogle gange forårsager FTD. Dette kan også føre til unormale mængder af TAR-DNA-bindende protein-43 eller TDP-43, som er blevet fundet hos omkring halvdelen af FTD-patienter.AnnonceAdvertisement
Resten har unormale mængder af et protein kaldet Tau eller fusioneret i sarkom (FUS).
Læs mere: Symptomer, årsager og behandling af frontallobe demens »Alle mennesker med ALS har TDP-43, og nogle Alzheimers patienter har overskydende Tau. Så der er mange patienter, der kunne drage fordel af forskning på disse proteiner. Foreningen for Frontotemporal Degeneration (AFTD) samarbejder med ALS Association for at flytte feltet fremad.
Susan Dickinson, administrerende direktør for AFTD, siger, at bevidstheden om sygdommen er ved at komme fart. "Meget af det har at gøre med det fortalte, vi har lavet med familier og patienter, der er villige til at tale op," sagde hun.
For flere år siden besluttede Social Security Administration at fremskynde fordele for personer med FTD. Programmer er også springer op, hvor familier kan donere hjernen af deres kære med FTD til videnskab efter deres død.
"Videnskaben er enormt spændende," sagde Dickinson og tilføjede, at meget af buzz omkring FTD er centreret om den nylige opdagelse af et gen kendt som C9. Genet er også til stede i andre neurologiske sygdomme. Men hun indrømmede, at de ukendte er enorme, og der er meget arbejde, der skal gøres.
Læs mere: Plejepersonale til ældre forældre er den nye 'arbejdende moms' »
