Nonprofit at lancere interaktive læringsplatform til multipel sklerose
Indholdsfortegnelse:
- "Fordi jeg blev diagnosticeret i 1988 ved 20 år gammel, har hele mit voksne liv været formet omkring denne nutty sygdom , "Forklarede Amy Gurowitz, grundlægger af MS SoftServe, i et interview med Healthline.
- Endnu vigtigere vil MS SoftServe give patienterne en måde at uddanne familie og venner om deres version af sygdommen.
For nyligt diagnosticerede personer med multipel sklerose (MS) kan læring om sygdommen være skræmmende. Patienter bliver ofte overvældet af information, hvoraf nogle ikke vil vide det. Og at sammenligne hjælper ikke; en person kan have synsproblemer, mens en anden ikke kan gå.
Fordi alle oplever MS forskelligt, det nyligt diagnosticerede vidunder, "hvad vil der ske med mig? "
AnnonceAdvertisementEn nonprofit organisation kaldet SoftServe Matters er på mission for at lede den nyligt diagnosticerede gennem deres MS rejse på en skræddersyet måde. Platformen, MS SoftServe, er sat til lancering inden udgangen af dette år.
Begrebet SoftServe"Fordi jeg blev diagnosticeret i 1988 ved 20 år gammel, har hele mit voksne liv været formet omkring denne nutty sygdom, "Forklarede Amy Gurowitz, grundlægger af MS SoftServe, i et interview med Healthline.
Annonce
I 1988 var grundlæggerne af Google bare teenagepiger. Så processen med at lære om MS involveret krakning åbner en bog-en hun smuttede straks ned efter at have læst ord som "progressiv" og "degenerativ". ”AnnonceAdvertisement
"Hvad der virker, og hvad der ikke gør, når man forsøger at lære om MS på internettet, er som et bevægeligt mål," skrev Gurowitz i et essay for Real World Health Care. "Hvad en person har brug for at vide ændringer som sygdommen udvikler sig over tid. Og mens angst er almindeligt for den nyligt diagnosticerede, selv mennesker, der har levet hos MS i mange år, går gennem ændringer i både de daglige symptomer og sygdommens forløb. "
Gurowitz, der bor i New Jersey, sagde, at begrebet MS SoftServe er simpelt: "Giv slutbrugerens kontrol over, hvordan informationen bliver præsenteret for dem. "Hvis du for eksempel aldrig har haft optisk neuritis, men blæreproblemer er vigtige, kan du indsnævre din undersøgelse for blære symptomer, så irrelevante emner vil ikke distrahere dig.
7 Skal kende MS Fakta »En Designer Lærerfaring
Nogle mennesker er behagelige at læse videnskabelige artikler, mens andre foretrækker lægmandens vilkår. Nogle optager ting bedre gennem læsning, mens andre foretrækker at se videoer. MS SoftServe vil tilpasse brugerens behov. Ved at vælge et foretrukket sprogniveau og medietype kan brugerne oprette et unikt læringsmiljø.
Endnu vigtigere vil MS SoftServe give patienterne en måde at uddanne familie og venner om deres version af sygdommen.
AnnonceAdvertisement
"MS SoftServe vil … give dig mulighed for nemt at lære andre om din oplevelse," sagde Gurowitz. "Du kan lave MP3-optagelser, downloade PDF-filer og dele links, der forklarer, hvordan din MS påvirker dig og hjælper andre med at forstå, hvad du går igennem. "
" Det store er den brugerdefinerede webadresse, "tilføjede Gurowitz", der beskriver din version af MS, som du kan bruge som en hurtig mekanisme til at hjælpe folk med at lære om din oplevelse. "Som du vælger emner af interesse, gemmes dine præferencer" næsten som en indkøbskurv ", forklarede hun. Med et klik har venner og familie adgang til alt, hvad du vælger at dele.Lær hvordan man styrer symptomerne på MS »
AnnonceBevidstgørelse og finansiering
Gurowitz og MS SoftServe Bestyrelsen-en ægte" Who's Who "af MS forskere og advokater - er fokuseret på at øge bevidstheden om organisationen. "Jeg vil ikke have, at nogen nogensinde skal gå igennem, hvad jeg måtte, da jeg først blev diagnosticeret," sagde Gurowitz.Som for fundraising, "Vi har rejst over $ 15.000 til dato", sagde hun, "herunder donationer fra enkeltpersoner, virksomheder, fonde og et startskud på $ 3, 000 fra National MS Society, som er det første tilskud, de har fået
givet- de er i virksomheden at få tilskud. " AnnonceAdvertisement Selvom listen over donorer vokser, er der stadig meget arbejde at gøre. Produktion af videoer, tilføjelse af indhold og opbygning af "stilladser", der bliver brugeroplevelsen tager tid og penge.
Gurowitz holdning er positiv og positiv. Hun er overbevist om, at hendes drøm om en unik og nyttig MS-læringsplatform snart vil blive en realitet.
For at lære mere om MS SoftServe, se den indledende video. Klik her, hvis du gerne vil donere.
