En forældres følelsesmæssige agony, når en spædbarn undergår hjertekirurgi

Hjertetilpasning på spædbørn bliver sikrere, En ledende kardiororakirurg gav Healthline den vurdering, på trods af et Florida-hospitals høje dødelighed fra sådanne operationer, som CNN afslørede i juni. Selvom denne nyhed var skræmmende, sagde dr. James Tweddell, medlem af det medicinske rådgivende bestyrelse for Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), at "ethvert aspekt" af hjerteoperationer til børn er "at blive bedre og sikrere. ”

En år lang CNN undersøgelse viste, at fra 2011 til 2013 havde St. Marys Medical Center i West Palm Beach, Florida, en dødelighed på 12 procent for spædbarnshjerteoperationer, mere end tre gange nationalt gennemsnit.

Ifølge rapporten, siden sygehusets program startede i 2011, døde ni spædbørn der efter at have gennemgået hjerteoperation.

Annonce

At CNN-åbenbaring førte lægecentret til at suspendere hjertekirurgi med åbent hjerte.

Efter at historien blev sendt, meddelte hospitalet også, at det ville foretage en omfattende gennemgang af dets pædiatriske kardiologi-program, der involverer eksterne eksperter.

AnnonceAdvertisement

En CNN-opdatering den 18. august rapporterede, at St. Marys har lukket sit barnets hjerteoperationsprogram.

Undersøgelsen udgjorde også en føderal sonde på hospitalet af Centers for Medicare og Medicaid Services. St. Mary rapporterede til staten Florida, at de fleste af babyerne i hospitalets open-heart surgery-program var Medicaid-modtagere.

Få fakta om hypoplastisk venstrehjertesyndrom »

En families hjerteoperationstest

En families oplevelse med hjerteoperation hos børn har været vanskeligere og skræmmende end de fleste.

Gina og Kyle er forældre til en baby født savner halvdelen af ​​hans hjerte. Defekten - hypoplastisk venstre hjerte syndrom (HLHS) - optrådte på en rutinemæssig ultralyd, da Gina var 22 uger gravid.

AnnonceAdvertisement

Hvis ubehandlet er tilstanden dødelig. Behandling kræver enten en transplantation eller en tre-trins kirurgisk procedure kaldet trinvis palliation.

I et interview med Healthline beskrev Gina hendes ultralydsudnævnelse. Hendes familie var med hende, da teknikeren viste, at hendes ufødte barns venstre side af hans hjerte var lille i forhold til højre.

Vi begyndte alle at græde. Jeg ville vågne op om natten og græde. Jeg begravede mit ansigt i puden og skreg: "Nej nej nej! "Gina, mor til hjerteoperation spædbarn

Gina sagde hendes første reaktion:" Hvad gjorde jeg for at forårsage dette? Glemte jeg at tage mine prænatale vitaminer? "

Annonce

" Vi begyndte at græde.Jeg ville vågne op om natten og græde. Jeg begravede mit ansigt i puden og skreg: "Nej nej nej! "" Gina tilbagekaldt. "Vi søgte på internettet for svar. Jeg kaldte alle, jeg vidste, næsten tigger om kærlig støtte. Vi sendte e-mails. Vi bad. Vi nåede ud til en støttegruppe. "

Deres søn, John, blev født for fire år siden. Seks dage efter hans fødsel gennemgik han iscenesat-palliation kirurgi (også kendt som iscenesat rekonstruktion), som betragtes som en af ​​de seneste store resultater af medfødt hjerteoperation.

Ifølge annoncer fra University of California, San Francisco, er HLHS-overlevelsesraten for børn i alderen 5 år ca. 70 procent, og de fleste af disse børn har normal vækst og udvikling.

"Kirurger reddede først Johns liv, da han var seks dage gammel," sagde Gina. "Han var en ammende 5 måneder gammel, da han fik sin anden fase operation. Den sidste fase af hans hjerte reparation var bare dage efter blæser lys på sin fødselsdagskage, der markerer sit tredje år af livet. "

En lang, vanskelig rejse

Rejsen har været foruroligende for familien.

Annonce

Ved Johns fødsel var deres første problem at finde et kirurgisk hold og et hospital, de kunne stole på.

Efter et frustrerende møde med en kardiolog, der gik væk, sagde Gina, at hun "vendte sig til internettet og grundlæggende mund-til-mund til hjælp. "Jeg fandt hundredvis af hjertehistorier med næsten alle forfattere, der forsøgte at annoncere, hvilket hospital, kirurg eller kardiolog de blev følelsesmæssigt knyttet til," genkalder Gina. "Jeg var forvirret. Overbevisende reklamer og marketing teknikker var overalt. Men jeg havde ingen hårde fakta. "

" Jeg følte mig fast i en enorm, pengesugende industri, der var umulig at navigere, fyldt med vaghed og manipulation, "tilføjede hun. "Det er ikke som om du kan Google," Hvilket hospital inden for en radius på 500 km, hvor jeg bor, er den mest ærlige, troværdige og gør det rigtige? ''

I dag kan forældre, der står overfor hjernekirurgi, finde information og ressourcer på PCHAs hjemmeside, www. conqueringchd. org.

Organisationens mål er at "styrke patienter og familier ved at yde uddannelsesmæssige ressourcer, der er nødvendige for at opnå den højeste kvalitet, der er til rådighed. "

Amy Basken, en PCHA-talsmand, fortalte Healthline, at medfødt hjertesygdom er den mest almindelige fødselsdefekt, der påvirker en ud af 100 fødsler.

"Ca. en tredjedel af babyer født med medfødt hjertesygdom vil kræve mindst en livreddende intervention i de første par dage eller uger af livet," sagde hun. "Den gode nyhed er, at de fleste babyer vil overleve. "

Hun noterede Thoracic Surgeons 'database viser, at overlevelsen er forbedret i løbet af de sidste 17 år. Nu vil over 97 procent af børnene overleve.

Få fakta om hjertesygdomme hos børn »

Familie finder et betroet hold

Efter mange undersøgelser og henvisninger overlod Gina og Kyle deres barns liv til et kirurgsteam på et nærliggende lægecenter.

"Med fastholdenhed, hengivenhed og nåde brugte kirurgerne slår hjerte-metoden, da de udførte Norwood-proceduren på vores skrøbelige spædbarn," sagde Gina. "Selv blandt HLHS-spædbørn var John særlig svag fordi hans aorta var lille, kun få millimeter i diameter. Kirurgerne forstørrede hans aorta, lavede nogle ekstra tunneler og omdirigerede hans blodstrøm fuldstændigt. "

De tog John hjem om seks uger.

"Når hans kost kunne tåle min mælk," sagde Gina, "denne søde baby dreng begyndte at amme. Det var fantastisk, intet mindre end et mirakel. "John99 forblev blåfarvet, indtil han var stærk nok på fem måneder til sin anden åbent hjerteoperation, kendt som Glenn-proceduren. Kirurger knyttet den overlegne vena cava til lungearterien, hvilket muliggør mere iltet blod.

"Efter denne operation græd han hele natten," sagde hun. "Omkring 4 a. m., sygeplejerskerne bragte en større seng, så jeg kunne hjælpe med at berolige ham. Når han var kæftet op ved siden af ​​mig, så han mig i øjet og gav mig det største smil. Vi tog ham hjem om to uger efter, og udnævnelserne var mindre hyppige. "

Under den tredje operation fik Fontur-proceduren kirurgerne sin ringere vena cava til sin lungearterie. Han har gjort "enorme fremskridt" i hans opsving, sagde hans mor, men nylige lungeproblemer frembragte et tilbageslag, som lægerne stadig adresserer.

Ikke desto mindre er John nu en "blomstrende" 4-årig, sagde Gina.

"Han kæmper med sine søskende, spiser pizza og giver slobbery kys," sagde hun. "Han er indskrevet i en" normal "førskole og opfylder sine udviklingsmiljøer. Bare den anden dag bar han sin cowboyhue og hviskede i mit øre: "Mor, jeg wuv dig mere end det vilde, vildt vesten. ''

Teknologi mindsker operationens farer

I et interview med Healthline sagde Dr. Tweddell, en af ​​de førende praktiserende inden for dette område, at moderne teknologi gør hjernekirurgi mere sikker.

"Vi har bedre diagnostisk billeddannelse, bedre intraoperativ støtte og bedre intraoperativ overvågning," sagde han. "Post-operativ pleje bliver mere sofistikeret, og vi er mindre tolerante over for et barn, der ikke ser ud til at være på rette spor. Vi er mere tilbøjelige til at få yderligere undersøgelser for at se, hvorfor de ikke skrider frem, og de kan indsende dem til genintervention, før de bliver for syge. "

Den 30. juni blev Tweddell eksekutiv direktør for Heart Institute og professor i operation ved Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Han er den tidligere medicinsk direktør for pediatrisk cardiothoracic kirurgi hos Children's Hospital of Wisconsin i Milwaukee.

Med årtiers erfaring ved Tweddell at rådgive forældre, hvis babyer har brug for hjerteoperation, hvordan man involverer dem og hvordan man kan lette deres frygt.

Ærlighed er altid den bedste politik. Jeg forsøger at være ligetil. Jeg forklarer barnets hjerteproblem og hvad vi skal gøre for at rette op på det. Dr. James Tweddell, Pediatrisk Congenital Heart Association

Han sagde, at den sværeste del af hans job fortæller forældre til højrisiko-spædbørn om farerne ved sådanne procedurer.

"(Det går ud på), hvordan man formidler risikoen for operation uden at tage væk håb, men samtidig give en realistisk vurdering af risiciene," sagde han.

Det er ikke altid let at berolige en ængstelig forælder.

"Ærlighed er altid den bedste politik," sagde Tweddell. "Jeg forsøger at være ligetil. Jeg forklarer barnets hjerteproblem og hvad vi skal gøre for at rette op på det. Jeg fortæller dem alle de ting, der kan gå galt, og procentsatserne. Vi taler om alternative behandlinger, hvis nogen. Jeg forsøger at give dem den nødvendige tid. "

Hvis et spædbarn har brug for hjerteoperation, bør forældre overveje dybden og bredden af ​​hospitalets program, tilføjede Tweddell.

"Programmet skal være på et dedikeret børnehospital, der tilbyder alle underspecialiteter inden for pædiatrisk kardiologi," sagde han. "De skal have et dedikeret ICU-team. De bør have ECPR (ekstrakorporeal kardiopulmonal genoplivning), et døgnåbent operationsrum, adgang til hjerte-kateterisering lab og mere end en kirurg. "

Relaterede nyheder: Børn med reumatiske symptomer skal screenes for cøliaki«

Forhåbentlig fremtid for børneoperationer

I fremtiden kan babyer med HLHS drage fordel af en nyudviklet hybridstrategi, der kan kompensere for ulemperne af den standard tre-trins lammeprocedure, ifølge en august-rapport i The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, den officielle publikation af American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Denne procedure gør det muligt for kirurger at udskyde den mere komplicerede hjerte rekonstruktion, indtil barnet er ældre og stærkere og kan genoprette succes fra operationen.

Forskere undersøgte, ifølge en AATS-pressemeddelelse om rapporten, "om en arteriel shunt i hybridpalliationen kan være en bedre kilde til pulmonal blodforsyning end den hyppigst anvendte venøse shunt. "

Dette er forskellen mellem dit barn, der bruger resten af ​​sit liv i en kørestol eller går væk fra bussen for at gå til børnehave. Gina, forælder til hjerteoperation spædbarn

Dr. David M. Overman er chef for opdelingen af ​​kardiovaskulær kirurgi hos børns hospitaler og klinikker i Minnesota, i Minneapolis.

I et redaktionelt dokument, der fulgte med JTCS-rapporten, skrev han, at hybridoperationsstrategier i øjeblikket kun anvendes til et mindretal af patienterne. Han erkendte imidlertid, at der er plads til hybridoperation hos patienter med højere risiko.

"Gina's råd til, at forældrene står over for hjertekirurgi for deres baby, er" fortsat stille spørgsmål ".

" Effekten og tilrådeligheden af ​​denne særlige tilgang, mens den er intuitivt resonans, er stadig et åbent spørgsmål. " "Løs dig ikke for vagthund og skulder shrugging.Jeg ved, hvor svært det er at mønstre styrken til at spørge, og jeg ved, hvor desperat du føler at bare stole på og bosætte sig," sagde hun. "Bed om hard data. Få en anden mening Dette er forskellen mellem liv og død for dit barn. Dette er forskellen mellem dit barn, der bruger resten af ​​sit liv i en kørestol eller går væk fra bussen for at gå til børnehave.”