Social støtte til arvelig angioødem
Indholdsfortegnelse:
En arvelig angioødem (HAE) diagnose kan være stressende. Fordi stress kan udløse HAE-angreb, jo hurtigere får du et håndtag på din tilstand, jo bedre. Det er her, hvor solid social støtte kan spille en stor rolle.
At have andre at tale med om dine bekymringer er afgørende for dit følelsesmæssige velvære. Sociale støttegrupper er også et godt sted at lære tips om forebyggelse og behandling af angreb og hvordan man tager ansvaret for dine HAE symptomer.
Hvis du for nylig blev diagnosticeret med HAE og søger social støtte, er der en liste over steder, der kan hjælpe dig med at komme i gang.
Nonprofitorganisationer
Nonprofitorganisationer som den amerikanske arvelige angioødemafdeling (HAEA) og dens internationale ledsager, HAEi, arbejder for at øge bevidstheden, fondforskningen og bringe folk med HAE sammen. HAEA tilbyder virtuelle supportgrupper til disse mennesker og deres familiemedlemmer. Organisationen afholder også fundraising arrangementer i løbet af året hvor man kan møde andre medlemmer af HAE-samfundet.
Du kan også tilmelde dig den virtuelle HAEA Café. Dette giver dig adgang til webinars, breaking news og live chats med medlemmer af HAE samfundet. Her kan du også få råd om at håndtere forsikring.
Sociale medier
En hurtig søgning på populære sociale medier viser flere grupper med fokus på social støtte til folk med HAE. For eksempel har en søgning på Facebook opdraget denne lukkede supportgruppe med over 2.000 medlemmer, som du kan anmode om at deltage i. En anden HAE-gruppe, All About HAE Facebook-gruppen og den sociale mediegruppe, der drives af HAEA, er også gode måder at forbinde med andre mennesker, der beskæftiger sig med HAE.
Pasientambassadørprogrammer
Når du har besluttet dig for en behandling, skal du gennemse behandlingens hjemmeside for at finde ud af om tilgængelige patientstøtteprogrammer. Mange medicinalfirmaer har velorganiserede patientstøtteprogrammer. Disse kan også hjælpe dig med at forbinde patientambassadører og fællesskabshændelser.
Patientambassadørprogrammer sætter dig i kontakt med en person, der har erfaring med at forebygge eller behandle HAE-angreb. Du kan chatte med disse ambassadører eller mentorer via telefon eller via email. Tal med dem om, hvordan de styrer deres symptomer og noget andet, der angår dig om din nye diagnose.
Sommerlejre
Børn med HAE skal have støtte fra deres jævnaldrende. Sommerlejre er en fantastisk måde at give dit barn noget at se frem til. Plus, det giver dem mulighed for at møde andre børn, der går igennem en lignende situation.
Hvis du er villig til at rejse, tilbyder HAEi muligheden for at opleve en sommerlejr i Tyskland, der har til formål at samle 100 HAE campister mellem 12 og 25 år.Flyvninger, indkvartering, måltider og aktiviteter er taget hånd om af organisationen. Deltagerne er kun ansvarlige for at betale et lille registreringsgebyr. For mere information se deres registreringswebsted.
Camp Boggy Creek, der ligger i nærheden af Orlando, Florida, løber lejre hele året rundt for kronisk syge børn. Deres erfarne læge vil sørge for, at dit barn er sikkert. Det sigter også på at gøre lejren oplevelsen så normal som muligt. Camp Boggy Creek opkræver ikke noget for dit barn at deltage.
Bundlinjen
Støtte betyder meget for dem, der bor med HAE. At leve med en sjælden sygdom kan være ensom, skræmmende og frustrerende. Men du er ikke alene. Tal med dine venner og familie om dine bekymringer, kontakt med sociale medier og patientambassadører, og deltag i HAE events for at få den support, du har brug for.
