Læge- og hæmatologistyringsvejledning til polycytæmi Vera

Polycythemia vera (PV) er en sjælden, men håndterlig blodkræft. Du kan blive diagnosticeret ved en almindelig blodprøve af din primærlæge eller af en specialist. Når du er blevet diagnosticeret med PV, vil du gerne se en hæmatolog.

Se en hæmatolog

En hæmatolog er en læge med speciale i blodsygdomme og lidelser. Mens enhver hæmatolog vil være i stand til at hjælpe dig med din PV, er det en god idé at spørge, om de nogensinde har behandlet andre med sygdommen.

advertisementAdvertisement

De fleste hæmatologer, der behandler PV og andre godartede hæmatologiske sygdomme, findes hos større medicinske centre. Hvis du ikke kan besøge et af disse lægecentre, kan du også behandles af en internmedisinsk specialist, der har fjernadgang til en læge med erfaring i behandling af PV-patienter.

PV er sjælden, og ca. 2 ud af hver 100.000 mennesker diagnosticeres med det. Efter din første aftale skal du have en bedre forståelse af, hvad PV er, og hvilke trin du kan gøre for at klare det.

Efter det er diagnosticeret og behandlet, når PV sjældent det mere avancerede stadium. De fleste PV-patienter diagnosticeres over 60 år og har en normal levetid. Selv om PV er en kronisk form for kræft, er det ikke en dødsdom.

Annonce

Spørgsmål til at spørge din hæmatolog

Når du har en bedre forståelse af sygdommen, taler næste trin om din behandling. Din behandling vil blive bestemt af stadiet af din sygdom og din evne til at tolerere behandling.

Her er nogle spørgsmål vedrørende behandling, som du måske vil overveje at spørge din hæmatolog:

AnnonceAdvertisement

• Hvor kontrollerbar er min sygdom?
• På hvilket stadium er min PV? Vil det blive værre?
• Hvad er målet med min behandling?
• Hvad er fordelene og risiciene ved behandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg forvente af behandling? Hvordan kan disse styres?
• Hvis jeg er opmærksom på min behandling, vil jeg være okay?
• Hvad er min risiko for at udvikle komplikationer? Hvad sker der, hvis jeg udvikler dem?
• Hvad er antallet af blodtalere? Hvordan kan jeg kontrollere dem, og hvad er mine mål?
• Hvad er responsraten til forskellige behandlinger?

Du kan også gerne spørge, hvor ofte du skal se din hæmatolog, og hvis din forsikring dækker udgifterne til dine aftaler og medicin. Du vil også gerne spørge, hvilke livsstilsændringer du kan gøre hjemme for at hjælpe med behandling.

Outlook

I løbet af det sidste årti er der sket fremskridt med forståelsen af ​​PV. Forståelsen af ​​forholdet mellem JAK2-genmutationen og PV var et stort gennembrud i forskning. Folk diagnostiseres nu tidligere og modtager behandling hurtigere på grund af denne opdagelse.Nu gennemføres undersøgelser for at forsøge at forstå, hvorfor denne mutation forekommer.

At leve med PV er ikke kun muligt, men også håndterbart. At tale med din hæmatolog ofte og åbent er en måde, dine symptomer kan overvåges nøje, så du kan leve et bedre liv med PV.